Le 3 janvier 2002, à l’échographie du 6ième mois, on découvre une anomalie : estomac non vu avec excédent du liquide amniotique ( accouchement prévu le 20 avril 2002).
On suppose que le bébé a une atrésie de l’oesophage. Ma gynécologue prend donc rendez-vous avec l’hôpital Necker à Paris car elle ne peut plus me suivre ( pathologie beaucoup trop lourde). Mon premier rendez-vous confirme le diagnostic pour une atrésie. On m’annonce un accouchement prématuré du fait d’un hydramnios trés important.
Un professeur nous reçoit et nous explique que dans 90% des cas l’atrésie sera de type 3 et 10% de type I. J’accouche donc le 5 mars et tout de suite après l’accouchement on m’enlève mon bébé car en réalité il s’agit d’une atrésie de type I avec un cul de sac inférieur et un cul de sac supérieur. Au niveau des polymalformations associées Erwan a une paire de côtes flottantes en plus, une vertèbre lombaire qui s’est transformée en sacrum et il a également une trachéomalacie trés sévère. Erwan est placé au service de réanimation de l’hôpital Necker. On pratique une gastrostomie à un jour et on nous annonce qu’il sera nourri par une pompe à nutrition entérale, qu’il faudra attendre qu’il fasse 5/6 kg afin de procéder à l’opération qui reliera les deux culs de sac. On nous parle de suture directe s’il n’y a pas beaucoup de manque sinon ils envisagent de faire une oeso-phago-coloplastie.
Erwan est donc transféré à l’hôpital d’Auxerre jusqu’à son opération (prévue aux environs de juin/juillet) car il a une sonde de type replog dans la bouche pour que sa salive soit en permanence aspirée. C’est pour cette raison que nous ne pouvons pas l’avoir chez nous.
En juillet les chirurgiens procèdent à une thoracotomie postéro-latérale ( ouverture au niveau de l’omoplate) afin de déterminer le manque entre les deux culs de sac. Quelle fut notre grande déception!
Erwan n’a pratiquement pas d’oesophage. Le cul de sac supérieur est quasi cervical et le cul de sac inférieur est trés fin et non mobilisable. Sa trachéomalacie est importante puisqu’il y a une compression de la trachée par le cul de sac supérieur. Il est donc décidé de pratiquer une oesophagostomie cervicale (son oesophage est dérivé sur le cou).
Nous pouvons enfin récupérer Erwan à la maison . Il a quatre mois et demi lorqu’il franchit le seuil de sa maison pour la première fois. Nous nageons dans le bonheur. Erwan est un petit garçon trés gentil. Avec tous les soucis qu’il a, nous ne l’entendons jamais se plaindre. Il rit souvent aux éclats! Du jour où Erwan est rentré chez lui , il s’est complètement éveillé. Son oesophagostomie l’a libéré. Lorsqu’il était à l’hôpital, il ne se focalisait que sur sa respiration et oubliait de se prendre du temps pour son éveil. De nouveau il nous faudra attendre qu’Erwan soit à 8/10 kg avant de procéder au traitement définitif de son atrésie de l’oesophage .
Il a fallu se former pour manipuler la pompe à nutrition entérale, nettoyer le bouton Mic Key ( bourgeonnements, rougeurs ou inflammations), éponger en permanence la salive avec des compresses. Notre rôle de parents devient essentiellement un rôle d’infirmiers à domicile. Nous avons également pris beaucoup de temps afin de faire apprécier certains aliments à Erwan. L’apprentissage de la petite cuillère n’est pas évident chez des enfants qui n’ont jamais été nourris par la bouche. Ce sont des enfants très difficiles à alimenter. Et psychologiquement, c’est très dur pour des parents de ramasser les aliments du côté du cou!!! mais nécessaire pour qu’il s’habitue à tous les goûts et surtout lui apprendre à bien déglutir. C’est un gain de temps pour l’après. Erwan avait beaucoup de hauts de coeur . A l’hôpital on pensait que c’était à cause de l’accumulation de salive dans la sonde type replog. Mais lorsque l’on a récupéré Erwan à la maison, on a pu constater que ce n’était pas du tout cela étant donné qu’il n’avait plus sa sonde mais que ses hauts de coeur persistaient. Nous avons appris à le connaître et nous nous sommes aperçus que le temps de gavage était trop court. Il ne faut pas être pressés. Plus le temps est long, meilleure sera la digestion. Il ne faut pas oublier que ce sont des enfants avec un petit estomac.
Après deux mois et demi à la maison, le chirurgien qui s’occupe d’Erwan nous annonce qu’il procédera le premier octobre à l’opération définitive (c’est à dire le rétablissement de la continuité de son oesophage avec du colon). Erwan est enfin opéré. Ce fut une opération assez lourde. Les anesthésistes nous ont proposé en plus d’une anesthésie générale, une rachi-anesthésie qui consiste à injecter de la morphine directement dans la moelle épinière et qui nous garantit 18 heures sans douleurs. Nous n’avons pas hésité !!!
L’opération s’est très bien déroulée. Erwan a commencé à manger par la bouche 11 jours après la greffe du côlon. Le gros souci fut une fistule qui s’est rebouchée naturellement au bout de 13 jours. Erwan avait un reflux oesophagien assez important.
Il n’est resté que 3 semaines à l’hôpital.
A ce jour, dans l’ensemble Erwan va bien, mais il a quelques soucis de transit intestinal. Il est très fatigué. Il est souvent constipé ou souvent en diarrhée. Il n’y a pas de juste milieu, mais il ne vomit pas. Erwan n’a pas pris un gramme depuis son opération. On nous dit d’être patient. L’intestin doit s’habituer.
Dans la journée nous avons arrêté, depuis sa sortie de Necker, l’alimentation par la pompe et à ce jour il ne reste plus que 200 ml la nuit en continu. Nous diminuons petit à petit jusqu’au mois de janvier où on prévoira si tout va bien le retrait de la gastrostomie.
Erwan arrive à manger jusqu’à 200 gr de petits pots légumes/viandes le midi. Il mange également des boudoirs trempé dans du lait, des semoules floraline, des compotes de fruits, des bouillies, des yaourts, des petits suisses. Cest un vrai petit glouton !!! Quel plaisir de le voir manger par la bouche !!!
Si nous avons un conseil à apporter aux parents qui vivent ou qui vont vivre notre histoire, apprenez à votre bébé à manger avant l’intervention définitive. Donnez lui le goût des aliments. Vous gagnerez beaucoup de temps. Mais jamais le forcer à manger. Il faut toujours proposer mais si c’est « non » n’insistez pas . Il viendra de lui-même. Avec beaucoup de patience et d’amour on arrive à tout.
Nous profitons de notre témoignage pour remercier toutes les personnes qui nous ont soutenus dans notre épreuve (Christelle de Pau, Pascale de Nice, Patrice de Rueil Malmaison). Un très très grand merci à Frédéric et Viviane pour avoir mis en place cette associaion qui nous permet de ne plus être isolés.
Les parents d’Erwan.
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