J’ai eu une césarienne à l’Hôpital Lariboisière après avoir perdu les eaux (11/02/03). Rien d’anormal a été signalé à l’échographie. A la naissance de Raphaël, ils m’ont dit qu’il avait un « petit problème » au niveau de son œsophage et qu’ils allaient lui faire une radio du thorax. Je n’ai vu mon bébé que quelques jours plus tard.
Il a été transféré à l’Hôpital Robert Debré pour la prise en charge de sa pathologie. Jusqu’à ce moment là, je n’avais jamais entendu parler de l’atrésie de l’œsophage. Il a été opéré d’une atrésie de type III. L’opération s’est bien déroulée et il a passé quelques jours en réanimation, puis dans le service de chirurgie viscérale où il a commencé à prendre les premiers biberons en plus de son gavage par la sonde nasogastrique. Il a perdu beaucoup de poids pendant ces trois premières semaines de vie et les biberons n’étaient pas toujours faciles. Pendant ce séjour dans le service, il a fait aussi une forte diarrhée où il a perdu 15 % de son poids du jour au lendemain. Il a été tout de suite mis sur un régime spécial sans protéine de vache.
La rentrée à la maison se fait avec beaucoup de joie de pouvoir enfin récupérer notre bébé (05/03/03). Cependant, au bout de quelques jours (14/03/03), Raphaël fait un premier malaise pendant une prise de biberon. C’était impressionant et j’ai eu l’impression de voir mon fils partir : cyanose, les yeux qui tournent, évanouissement, perte du tonus musculaire. Heureusement, Papa était là à ce moment pour, en le prenant d’une façon vigoureuse dans ses bras, le faire revenir à lui. Nous sommes ensuite retournés à Robert Debré où ils ont décidé de garder Raphaël pour faire quelques examens et trouver la cause de son malaise. Au bout du deuxième jour, un nouveau malaise à l’hôpital. Les médecins ont considéré grave l’épisode et il est resté en réanimation pour quelques jours, Après quelques examens, ils nous ont fait rentrer à la maison (02/04/03) en expliquant ces malaises par son reflux et par une compression de la trachée par son œsophage (du à la trachéomalacie). Avec le temps, les choses devaient s’arranger et en attendant nous avons eu une formation à l’hôpital Port Royal dans le service de mort subite du nourrisson où nous avons appris les gestes de réanimation.
Après quelques jours de son deuxième retour à la maison, les choses avaient l’air de s’arranger. Raphaël prenait de mieux en mieux ses biberons (nous nous sommes rendus compte qu’il ne fallait pas qu’il coule trop vite et après avoir acheté tous les biberons de toutes les marques, nous en avons enfin trouvé un qui lui convienne), jusqu’à ce qu’un nouveau malaise arrive. Nous avons décidé de ne pas le ramener à l’hôpital puisque nous avons compris qu’il fallait « faire avec » étant donné qu’ils n’avaient pas de solution pour son problème, à part attendre qu’il grandisse. Mais il a refait encore un malaise et chaque fois c’était plus impressionnant et plus long et difficile de le faire revenir à lui. Nous étions obligés d’utiliser les gestes que nous avons appris à Port Royal (du bouche à bouche et même le massage cardiaque pour le faire revenir de ses malaises). Nous ne pouvions plus prendre de risques et nous sommes retournés à l’hôpital (16/04/03).
Raphaël a été à nouveau gavé et d’autres examens ont eu lieu. Il avait une sténose au niveau de l’anastomose et deux dilatations ont été faites pour rétablir la forme de son œsophage.
Nous avons eu espoir suite à ces dilatations puisque la première chose qui nous a été dite était que son œsophage, en récupérant une forme rectiligne, il n’aurait plus de compression de la trachée pendant l’alimentation. Plus tard, les médecins sont venus en arrière et nous ont dit que le danger existait toujours. Ils nous ont proposé une gastrostomie avec un système anti-reflux (nissen). Nous avons refusé et ils nous ont fait signer une décharge de responsablité. Nous voulions encore essayer les biberons. Nous n’étions pas prêts à prendre une décision si lourde (l’option pour la nutrition entérale). Il a bien repris ses biberons pendant quelques jours jusqu’à un nouveau malaise.
Nous n’avons plus eu le choix et à ce moment, avec beaucoup de peine, nous avons accepté la gastrostomie avec le nissen. Raphaël a été opéré le 28/05/03. Nous avons appris à manipuler la machine pour l’alimentation et le 10/06/03 nous sommes rentrés de nouveau à la maison. Raphaël se porte bien en ce moment. Le nissen a été un vrai soulagement. Il peut gigoter sans avoir de remontée acide de lait. La position procline a pu être abandonnée. Il grandit et prend du poids. Nous espérons que d’ici deux mois nous pourrons introduire une alimentation solide et petit à petit se servir plus de la bouche et moins de la gastrostomie. Nous lui donnons quant même de tous petits biberons de 20/30 ml pour qu’il garde une saveur et entretienne son oralité. Il est un grand têteur et nous le laissons volontiers prendre sa tétine. En attendant, le temps joue en notre faveur. Nous vous ferons savoir la suite de son histoire, j’espère avec un « happy end » très proche.
Pour plus de détails sur l’histoire de Raphaël, venez sur son site : www.raphael-leveque.com
Juliana et Gérald
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