Témoignage : à la rencontre de Marilyne, nouvelle antenne locale de l’AFAO en Rhône-Alpes !

L’AFAO accueille Marilyne parmi ses antennes locales ! ​

Engagée et désireuse de partager son expérience, elle rejoint le réseau de bénévoles qui font vivre l’association au plus près des familles, partout en France. À terme, elle aura également vocation à contribuer à la coordination des antennes locales à l’échelle nationale, afin de renforcer les liens entre les bénévoles et de favoriser le partage d’expériences et d’initiatives.

Un parcours de vie qui donne du sens à son engagement

Née avec une atrésie de l’œsophage de type 1, Marilyne a connu plusieurs interventions chirurgicales, dont une coloplastie à l’âge de 13 ans, ainsi que de nombreuses hospitalisations durant son enfance. Aujourd’hui maman de deux garçons, elle mène une vie quasi normale et souhaite mettre son expérience au service des familles concernées.

Son objectif : écouter, rassurer et accompagner les familles, tout en faisant connaître l’AFAO auprès des établissements hospitaliers de sa région pour que les parents puissent être orientés vers l’association dès le diagnostic.

Des premières actions et de beaux projets

Depuis son engagement, Marilyne a déjà participé à la Journée des maladies rares, à l’opération des Tirelires ExtrAOrdinaires et au Week-end des familles. Elle a également rencontré des chirurgiens et visité l’hôpital de Lyon pour échanger autour du partenariat avec l’AFAO.

Pour 2027, elle souhaite notamment participer à un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec l’hôpital de Grenoble, autour des troubles de l’oralité. Elle envisage aussi d’organiser un goûter en juin pour permettre aux familles de la région de se rencontrer et d’échanger. Davantage d’informations seront communiquées au printemps.

Vous souhaitez contacter Marilyne ?

Parents, patients ou professionnels de santé, n’hésitez pas à la solliciter pour poser vos questions, partager votre expérience ou simplement échanger.

Vous pourrez retrouver ses coordonnées sur la page Antennes Locales de notre site internet.

Bienvenue à Marilyne dans le réseau des antennes locales de l’AFAO ! Son arrivée est une belle occasion de renforcer notre présence sur le terrain et, à terme, de développer encore davantage les liens entre nos bénévoles partout en France.