Témoignage : Vivre avec un cancer de l’oesophage, le combat de Marie-Laure

En avril, c’est le mois de sensibilisation au cancer de l’œsophage 🎗️

On associe souvent les sténoses de l’œsophage aux enfants nés avec une atrésie de l’œsophage. Pourtant, ces complications , difficultés à avaler, œsophagites sévères, rétrécissement extrême de l’œsophage , peuvent toucher chacun d’entre nous, à tout moment de la vie.

Le cancer de l’œsophage est en nette augmentation ces dernières années, avec une hausse d’environ +20 à +30 % des cas dans certains pays occidentaux . Derrière ces chiffres, il y a des parcours de vie bouleversés… mais aussi des histoires de résilience.

Aujourd’hui, Marie-Laure, qui n’est pas née avec une atrésie de l’œsophage, partage son expérience. Après un cancer de l’œsophage, elle a développé une œsophagite sévère puis une sténose majeure. Elle raconte, avec lucidité et courage, comment elle s’est adaptée à un œsophage extrêmement rétréci, et comment elle a réinventé son quotidien pour continuer à vivre pleinement.

Son témoignage rappelle une chose essentielle :
👉 les problématiques de l’œsophage ne concernent pas seulement les maladies rares.
👉 elles peuvent toucher tout le monde.

Et surtout, il montre qu’au-delà des difficultés, il est possible de trouver des équilibres, de reprendre une vie riche et de redonner du sens à son parcours.

Voici son témoignage :

Bonjour, Je m’appelle Marie-Laure, j’ai 60 ans et je vis en Savoie, près d’Aix-Les-Bains. En 2022, on m’a découvert un cancer de l’œsophage ( carcinome épidermoïde à 21 cm des arcades dentaires). La chimiothérapie a commencé en septembre 2022, après la pose d’une chambre implantable ( que j’ai toujours) et d’une sonde intestinale (jéjunostomie pour nutrition entérale future), trois injections d’immunothérapie ont été faite, car des cellules cancéreuses dans un ganglion sous clavicule ( cellules du même cancer) avaient été découvertes. En janvier 2023, j’ai débuté la radiothérapie en parallèle de la chimiothérapie , à raison de 24 séances. Très rapidement, je n’ai plus pu manger normalement et j’ai donc été alimentée par la sonde , je me forçais cependant à boire avec une paille .J’ai pris des compléments alimentaires hyperprotéinés. A la fin des séances de radiothérapie, les cellules cancéreuses avaient totalement disparu mais j’avais une œsophagite sévère, et petit à petit , mon œsophage s’est resserré jusqu’à atteindre un diamètre de 2 millimètres. J’ai commencé des séances de dilatation en septembre 2023, 8 séances en tout tous les 15 jours; à l’arrivée un œsophage de diamètre 14 mm. J’ai arrêté l’alimentation entérale à la première séance, ne supportant plus la sonde , système très archaïque souvent bouché, réparation du type “plomberie”!, allergie au scotch, intolérance aux produits….. Entre chaque période de dilatation, je suis suivie par gastroscopie ( tous les 3 ou 4 mois) en général avec un nasogastroscope. En janvier 2025, je reprends 4 dilatations , toutes les semaines , pour atteindre cette fois 12 mm de diamètre. En mars 2026, nouvelle gastroscopie qui ne peut aboutir, le nasogastroscope ne pouvant pas franchir la sténose ( donc diamètre sans doute inférieur à 2 ou 3mm). Cependant, après consultation avec la gastro-entérologue qui me suit , je décide d’arrêter les dilatations, le risque de perforation de l’œsophage étant non négligeable . La sténose étant assez haute , si il y a perforation, la prothèse qui devra être installée risque d’être très gênante au fond de la gorge en cas de complication , sans possibilité de “marche arrière”. Je vis donc à présent avec un œsophage de diamètre d’environ 2 mm, avec une œsophagite sévère , soignée par IPP orodispersible. J’arrive à manger de tout ( sauf les agrumes qui ne passent pas et la viande que j’ai éliminée volontairement en début de cancer), je mâche beaucoup ( 15 fois minimum) avant d’avaler, je bois entre chaque bouchée et j’essaie de ne pas parler en mangeant pour ne pas me distraire de ma mastication . Mais si cela ne passe pas, je suis obligée de me faire vomir, je veille à toujours être accompagnée lors des repas pour aider à la gestion des pseudo étouffements. Pour l’instant, cette situation me convient et par le fait que c’est moi qui ai pris cette décision, je vis ma pathologie beaucoup mieux qu’avant. J’espère que mon témoignage pourra aider d’autres personnes vivant les mêmes difficultés que moi. Pour finir sur une note d’optimisme, j’ai repris depuis mi 2023, une vie “normale” avec toutes mes activités d’avant. L’art thérapie à l’hôpital m’est précieuse.

Le 17 Avril 2026