Baptiste est né le 9 décembre 2002 à 34 semaines par césarienne à un poids de 1,840 kg. L’atrésie de l’œsophage de type 3 a été détectée à la naissance grâce au passage d’une petite sonde par le pédiatre. Baptiste a été aussitôt transféré à l’hopital Necker en néonatologie.
Il a été opéré à un jour par l’équipe chirurgigale du Professeur Feketé. L’opération s’est bien déroulée sans aucune tension. Au bout de 15 jours , ayant atteint le poids de 2kg, il a été transféré dans le service de chirurgie pour son suivi d’opération. C’est là que tout s’est compliqué. Il a contracté dans le service la bronchiolite d’où retour le 24 décembre en urgence en réanimation. Il y est intubé pendant huit jours puis sort brutalement du service pour être transferé en pédiatrie pour un soit disant problème d’oralité ( problème pour têter alors qu’il n’avait encore pas eu de biberons puisqu’il était nourri par sonde !!!!). Ce 31 décembre fut une journée épique qui se terminera par un transfert de Baptiste en chirurgie. Là il s’avère que Baptiste rechute de sa bronchiolite et est à nouveau transféré en réanimation pédiatrique. Il y restera environ huit jours sans intubation cette fois-ci. Il est enfin transféré en pédiatrie pour son suivi et non en chirurgie du fait de la fermeture de ce service pour épidémie de Bronchiolite !!! Là il est suivi par l’équipe du Professeur Lenoir. Il boit bien tous ses biberons. Il grossit correctement et sort sous traitement anti-reflux léger ( motilium et raniplex) avec un lait classique épaissi au magimix le 30 Janvier 2003.
A la maison, il boit bien tous ses biberons, grossit correctement. On commençe à espacer les séances de kiné journalières…. seul petit signe négatif qui aurait pu m’alarmer : parfois au début de ses biberons il semble suffoquer pendant quelques secondes puis tout rentre dans l’ordre ( j’apprendrai ensuite que c’est un signe de sténose….à surveiller donc). Le 19 Février, nous allons à l’hopital Necker pour un TOGD…. on nous l’annonçe normal ainsi que la radio pulmonaire….retour à la maison….pendant la nuit, il pleure un peu plus qu’à la normale, prend un peu moins bien ses biberons….pendant la journée qui suit, il dort beaucoup, prend peu ses biberons…. Le soir, j’appelle le kiné en urgence car je trouve que cela « vibre » beaucoup sur son thorax….le kiné ne fait pas la séance et m’envoie directement à l’hôpital….arrivée aux urgences de Necker…. Il est intubé dans l’heure…les trois prochaines journées vont être très difficiles avec un diagnostic réservé sur sa survie…. On le change de machine d’intubation et on finit par réussir à l’oxygéner correctement… après une batterie d’examens, on diagnostique une pneumopathie d’inhalation . Le tout est d’en trouver la cause : fausses routes ( à priori, non puisque Baptiste ne tousse jamais pendant les biberons), fistule ( seule une fibroscopie peut la détecter et il faut attendre que Baptiste aille mieux) rétrécissement ( probable car visible sur le TOGD…. la lecture par le chirurgien parait plus pessimiste que celle du radiologue !!!) ou reflux ( les médecins restent sceptiques car Baptiste mange bien et profite bien….il fait alors plus de 4kg…..)
Au bout de quinze jours de réanimation, Baptiste est à nouveau en pédiatrie…. il y restera presque deux mois au cours duquel tous le service se penche activement sur le problème car si l’on ne trouve pas les causes de son problème d’encombrement, les conséquences sont bien là…. de façon récurrente…. difficulté à respirer sans oxygène et infection….
On lui fait une fibro : pas de fistule, on en profite pour dilater l’œsophage au cas où…. Baptiste continue à grossir, il vient à la maison en permission…. tout se passe bien… on nous parle de sortie…. la veille du départ est prévu un TOGD….vu les conséquences du précédent, c’est le chef de clinique en personne qui descend avec lui…. là elle a l’idée ( en plus de demander à épaissir le produit de contraste donné dans le biberon et de ne pas lui donner à plat pour éviter le reflux) de demander des clichés un quart d’heure après le biberon…. et là tout s’éclaircit… Baptiste a bien un reflux majeur ( mais il ne vomit jamais du fait de sa trachéomalacie souvent associé à l’atrésie) mais pas du tout pendant le bib comme dans la plupart des cas mais bien après…. il est aussitôt décidé de le mettre sous motilium, primperan, mopral pour gérer le reflux, antibiothérapie alterné pour éviter les infections pulmonaires dues au lait dans les poumons, aérosol biquotidien de ventoline + pulmicort pour dégager les bronches et fortifier la trachée + une séance quotidienne de kiné respiratoire pour prevenir l’encombrement plus évidement des biberons avec un lait anti-reflux réépaissi avec de la farine. Il sort avec tout ça le 28 avril 2003…. aujourd’hui, il va bien….Il a 10 mois, il pèse 9kg, il se tient assis et commençe à vouloir se lever, il évolue correctement même s’il est un peu aidé par de la kiné motrice ( pour prévenir les éventuels dégâts de l’intubation)…. Il a toujours bon appétit, il mange de façon diversifiée ( plutôt des petits pots car tout est bien mixé pour éviter tout risque d’engorgement….)…. Il a toujours le même traitement….les séances de kiné sont un peu moins fréquentes en fonction de son emcombrement…. Les aérosols ont pu être arrêtés en été mais doivent être repris en hiver par prévention…. Lorsqu’il fait ses dents,il est plus fragile…. même s’il n’est pas très encombré…. Sa trachée et ses bronches s’enflamment facilement…. On lui fait une cure de Célestène et tout rentre dans l’ordre…. En résumé, on reste très vigilent avec lui…. Mais on vit normalement ( seule exigence ne pas le faire garder en collectivité du fait des microbes)…. Et c’est un bébé trés facile, qui dort bien, qui mange bien, qui sourit tout le temps, qui est très sociable et qui n’est pas douillet du tout….
Le message que je souhaiterais faire passer à tout ceux qui vivent aujourd’hui cette épreuve est double….tout d’abord surtout observer bien votre enfant à l’hôpital et chez vous….n’hésitez pas à poser des questions aux médecins ( ils doivent vous répondre)….réfléchissez avec eux…. soumettez leurs vos idées même si elles leur paraissent « bêtes »…. c’est comme ça que l’on trouve la solution…. ensemble surtout lorsque votre bébé ne rentre pas dans « le processus classique de l’atrésie »…. les équipes médicales sont formidables, sans eux nos bébés ne survivraient pas mais ils ne sont pas des dieux…. et ils sont en plus débordés… ils ont besoin de notre aide pour réussir. ensuite pendant tout ces moments difficiles, parler à votre bébé… dites lui de se battre et dites lui que ça va aller…. que vous avez besoin de lui et que vous êtes là pour l’aider… même si c’est dur, essayer de démystifier l’hôpital… s’il vous sent « serein » il le sera aussi…. et ensuite vous pourrez vivre de meilleurs moments avec lui…. et petit à petit ( c’est long c’est normal…. il y aura encore des moments d’angoisse à postériori) ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir…. nous n’en sommes pas encore là…. mais nous y travaillons…. en attendant Baptiste est un petit bébé génial et chaque moment avec lui me fait oublier le reste .
bon courage à tous….
Véronique
Si vous voulez me contacter voici mon adresse e mail : vfenouil@yahoo.fr.
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