Au terme d’une grossesse ‘facile’ et sereine, j’ai perdu les eaux une nuit – eaux très fortement teintées de méconium, signe d’une souffrance fœtale. Malgré l’injections d’hormones pour déclencher les contractions, l’accouchement n’avançait pas et mon bébé semblait même ‘remonter’.
L’alarme du monitoring se mit alors à sonner : les pulsations cardiaques du bébé étaient tombées à 40 par minute, il fallut pratiquer une césarienne en urgence et réanimer mon petit bébé, qui s’avéra être un garçon.
C’est ainsi qu’est venu au monde Xavier, notre premier enfant, le 18 Janvier 2000 à 12h25, pesant 2,2kg et mesurant 44 cm. Les médecins nous expliquèrent ensuite qu’une malformation du placenta (‘placenta vélamenteux’), non détectée à l’échographie, l’avait empêché dêtre nourri correctement le dernier mois de ma grossesse, il avait juste eu de quoi ‘tenir le coup’, in extremis, jusqu’à l’accouchement. La césarienne lui sauva la vie- ainsi que la mienne- un accouchement par voie basse avec une telle malformation ne nous aurait laissé pratiquement aucune chance à l’un et à l’autre…Les médecins nous informèrent aussi immédiatement après sa naissance qu’il avait un hypospadias, c’est à dire une malformation de l’urètre: au lieu d’avoir le méat urinaire situé au bout de la verge, celui-ci était situé plus bas, l’urètre ne s’étant pas refermé complètement (la ‘couture’ située sous la verge ne s’était pas refermée correctement jusqu’en haut, déjà un problème de ‘tuyauterie’!!).
Deux heures après sa naissance, le pédiatre nous informa que le SAMU allait venir prendre notre fils qui s’étouffait en avalant sa salive : il avait fait des radios et diagnostiqué une atrésie de l’œsophage. Xavier fut opéré à l’Hôpital Robert Debré le soir même, à 19h00. Le chirurgien put corriger son atrésie de type 3 assez facilement, son œsophage étant suffisamment développé pour tout ‘rebrancher’ normalement.
Après 3 jours de réanimation, Xavier passa en unité de soins intensifs. Dès le lendemain de l’opération, mon mari put aller le voir et passer du temps avec lui, pour ma part je dus attendre 4 jours avant de découvrir enfin mon beau bébé- si vous saviez combien de fois j’ai pensé qu’il allait peut être mourir en salle d’op ou en réanimation, et que je ne l’aurais même jamais vu….
Il put boire son premier biberon (10 ml!!!!) à l’age de 8 jours, et il emménagea dans une chambre ‘standard’ au bout de 12 jours. Il resta hospitalisé encore plusieurs jours pour subir des examens complémentaires. Concernant son hypospadias, des analyses génétiques, des stimulations et dosages hormonaux étaient nécessaires, afin de vérifier que ce n’était pas la manifestation d’un problème plus sérieux. De plus, vu le nombre total de malformations (3 en tout, en comptant le placenta) les médecins recherchèrent d’autres malformations éventuelles. Cette partie de l’hospitalisation fut très difficile moralement, car pour nous l’atrésie était corrigée et nous voulions le ramener à la maison…mais tous les jours Xavier subissait de nouveaux examens, et l’attente puis l’angoisse à l’annonce de chaque résultat était horrible. Un médecin en particulier était très pessimiste et nous fit un exposé au sujet de toutes les conséquences possibles pour la santé de Xavier et pour sa vie future qui nous anéantit complètement– ce moment reste encore à ce jour notre plus fort traumatisme.
Au final, et nous avons sûrement eu beaucoup de chance, les médecins ne trouvèrent aucune autre malformation ni pathologie. La conclusion finale est que les trois phénomènes malformatifs ont probablement la même cause, et que cette cause est inconnue.
Pendant toute l’hospitalisation, tous les membres du service de Chirurgie Générale de l’hôpital Robert Debré furent vraiment d’une patience et d’une gentillesse incroyable. Nous avons été énormément accompagnés psychologiquement mais aussi ‘pédagogiquement’ : Xavier était notre premier bébé, il était si petit, on n’osait pas le toucher, il y avait les drains, la sonde, les pansements, le monitoring…
Xavier est sorti de l’hôpital à l’age de 21 jours, depuis il n’a jamais eu de problème de santé lié à sa malformation de l’œsophage. Les premiers 3 mois, il a mangé comme un ogre, c’était très impressionnant, il ‘rattrapait’ son retard de croissance !
Juste après son premier anniversaire, il est retourné à l’Hôpital Robert Debré, où il a été opéré de son hypospadias. Les médecins avaient envisagé d’effectuer deux opérations successives à un an d’intervalle, mais une fois au bloc opératoire, ils trouvèrent une configuration meilleure que prévu et purent régler le problème en une fois ! L’hospitalisation qui devait durer quatre jours dura en fait 15 jours, car une infection urinaire opportuniste compliqua les suites opératoires. Mais au final cette autre épreuve se termina bien pour Xavier, et sans aucune séquelle- même la cicatrice de l’opération est invisible !
Xavier a maintenant 3 ans, il mesure 91 cm, donc même s’il reste un peu plus petit que la moyenne, il est largement dans les courbes ‘standard’ du carnet de santé. Il est par contre assez maigre (11,2 kg…). En fait il est très gourmand, mais il mange assez peu et a encore des difficultés à manger les morceaux de viande et la nourriture un peu ‘sèche’ (poulet, purée trop épaisse, riz sans sauce…). Nous lui apprenons à boire ‘pour faire passer’, il commence à savoir gérer ça tout seul.
A ce jour, il a une fine et longue cicatrice dans le dos, sous l’omoplate droite. Je me suis aperçue qu’à sa sortie du bain, quand je le sèche, j’ai le réflexe de chercher systématiquement sa cicatrice et je la touche – quand sa sœur Mélissa est née deux ans plus tard, bizarrement, je faisais la même chose pour elle à la fin du bain, et je m’étonnais de ne rien trouver !
Au final, je suis très heureuse de n’avoir rien su de tout cela pendant ma grossesse, cela nous a permis d’en profiter pleinement et sereinement, et d’être pleins d’énergie pour accueillir notre fils pour nous battre à ses côtés. Il m’est insupportable de penser que nous aurions peut être décidé de ne pas poursuivre ma grossesse si nous avions su que Xavier avait ces deux malformations, et si nous avions entendu toutes les hypothèses pessimistes que les médecins ont envisagées à sa naissance. Il m’est insupportable de penser que j’aurais pu vivre sans mon petit garçon, mon premier enfant si heureux de vivre et qui nous rend si heureux !
Bahia
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