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Comme chaque année à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’AFAO publie sa campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage. Cette année, ce sont 6 témoignages publiés sur les réseaux sociaux qui sensibiliseront le grand public à notre combat.
Retrouvez ci-dessous les témoignages d’Amaury, Lise, Léo, Aurélie, Justine et Cindy.
Journée internationale des maladies rares : 28 février 2021
#YESWENAME
#atresieoesophage
#rarediseaseday
Amaury
« Je m’appelle Amaury j’ai 4 ans. Je suis né avec une atrésie de l’œsophage type 3 ainsi qu’une malformation des reins.
On m’a opéré le jour de ma naissance et je suis resté plusieurs semaines à l’hôpital.
J’ai des difficultés pour manger même si aujourd’hui j’ai fit beaucoup de progrès et que je deviens gourmand.
En grandissant ma maman s’est inquiétée car j’etais petit en taille, j’avais beaucoup de mal à parler et je marquais facilement dès que je me cognais. On a vu un médecin qui nous a expliqué que j’avais une maladie génétique rare appelé « Anémie de Fanconi » dont l’un de ses nombreux symptômes est l’atrésie de l’œsophage. C’est une maladie très compliquée mais en gros mes défenses immunitaires se fragilisent et je vais subir dans quelques temps une greffe de moelle osseuse.
Depuis je vais souvent à l’hôpital et je vois une dizaine de médecins dans l’année.
Malgré cela, je suis toujours souriant et je croque la vie à pleine dent. »
Lise
« Moi c’est Lise. J’ai 13 mois et je suis née avec une atrésie de l’œsophage de type 1.
J’ai passé mes sept premiers mois de vie à l’hôpital. Je suis nourrie principalement par gastrostomie mais je m’intéresse chaque jour un peu plus à la nourriture. Je suis suivie par une orthophoniste pour m’aider et m’encourager.
Je suis une chipie qui profite de chaque minute auprès de mon frère et de mes parents. Il faut dire que j’ai du retard à rattraper. Ma famille est si fière de moi et de mes progrès ».
Léo
« Je m’appelle Léo, je suis né en mars 2005 et je suis Haut Savoyard.
J’ai été opéré de l’œsophage quelques heures après ma naissance puis de nouveau en 2007 pour un énorme reflux. Depuis, il m’est impossible de vomir !
Je n’ai pas beaucoup d’appétit et je prends du poids difficilement. Pour manger il me faut beaucoup plus de temps que les autres, je suis toujours le dernier à table ! Quand je tombe malade, il me faut également deux fois plus de temps que les autres pour me rétablir.
Le suivi médical est très important, je vais souvent à l’hôpital par exemple, pour dilater mon œsophage.
En tout j’ai dû avoir une vingtaine d’anesthésies générales !
Grâce aux traitements, j’ai moins de problèmes digestifs mais il me reste de nombreux problèmes respiratoires. »
Aurélie
« Je m’appelle Aurélie, je suis née en 1982 d’une AO de type III opérée à J+1.
Mes suivi et parcours sont assez tumultueux. J’ai connu de nombreux troubles pulmonaires et gastriques et des retards dans les acquisitions du développement psychomoteur avec des troubles de l’oralité qui persistent encore aujourd’hui.
Je suis aujourd’hui à l’aube de ma quarantaine et j’apprends chaque jour, je croque la vie à (presque) pleines dents (pas la place pour les dents de sagesse 🙂 ) mais toujours avec dignité et respect d’autrui et une envie de découvrir toujours et encore. Je n’ai plus honte et je ne culpabilise plus (c’est plus compliqué pour les proches aidants qui n’ont pas toujours eu la possibilité d’être pris en charge pour confronter certaines épreuves). J’ai toujours eu besoin d’objet de transition et les séparations sont des étapes avec lesquelles j’ai le plus de mal. »
Justine
« Je suis née en 1993 avec une AO de Type 3, diagnostiquée à la naissance.
Les gynéco/obstétriciens de ma mère avaient un doute sur la présence d’une AO, car elle faisait un hydramnios (comme je ne buvais pas le liquide amniotique) mais, à l’échographie ils distinguaient quand même mon estomac… Le doute a plané donc jusqu’à ma naissance, à 8 mois (ma mère n’en pouvant plus de sa grossesse, après une bonne trentaine de kilos en plus… Elle a été déclenchée, ils attendaient que mes poumons soient assez matures). Suite à cela, le diagnostic a été confirmé, j’ai été transportée au CHR de Lille, (qui est par ailleurs, le centre de référence des maladies œsophagiennes de France !), j’ai été opérée le lendemain, et mise sous couveuse. Je n’étais clairement pas un gros bébé, mais rien d’alarmant, 48cm si je me souviens bien, mais pour seulement 2,4 kilos (pas énorme, mais 8 mois c’est honnête !). J’ai été opérée sous l’aisselle droite (une thoracotomie) et j’ai donc une première cicatrice qui remonte de mes côtes jusque dans le dos. Malheureusement, la première opération n’a pas tenu… 24h après, le raccord entre mes 2 « bouts » d’œsophage et mon estomac n’a pas tenu, à cause de la pression, en claquant, mes poumons se sont remplis d’eau, et la phase critique a réellement commencé.
Là je suis passée en réanimation, ils m’ont ré-opérée immédiatement, et installé les drains pour drainer l’eau que j’avais accumulé dans mes poumons, ainsi qu’une gastrostomie pour me nourrir. J’aurais été hospitalisée 4 mois, durant lesquels j’avais des dilatations quasi quotidiennes puis hebdomadaires (j’avais un cathéter pour pouvoir me piquer régulièrement), avec un retour avec la gastrostomie à la maison qqs temps (je ne saurais dire combien…). Ca a quand même été un long combat, pour mes parents (j’avoue ne pas m’en souvenir), car après tous ces épisodes malheureux, j’ai eu de grandes difficultés à apprendre à manger « comme tout le monde ». Je faisais très souvent des blocages (et bien sûr, toujours les week-ends), ce qui m’a valu pas mal d’aller/retour aux urgences avec fibro d’urgence etc… Après cela, je ne me souviens pas avoir eu bcp de suivi.
A mes 6 ans, et sans réel suivi, j’ai commencé à vomir du sang. Il s’est avéré que j’avais un grave RGO avec un ulcère à l’estomac qui s’était donc formé. J’ai donc été opérée d’un Nissen à 6 ans, qui s’est bien passé, même si je m’en souviens (ainsi que des douleurs). Je comptabilise donc plusieurs cicatrices: celle de la gastrostomie (que j’ai faite refaire à 18 ans par chirurgie réparatrice), celle du Nissen, en plein milieu du ventre, et celle sous les côtes, ainsi que des petites cicatrices à cause des drains, dans le dos (que j’ai également faite refaire) et sous les aisselles, ou encore celle de mon cathéter au niveau de mes clavicules.
J’ai toujours eu des difficultés à manger, et à part dans la première année de ma vie, jusqu’à mes 15 ans, je n’avais jamais eu de dilatation, ma sténose ne m’empêchant pas de manger (elle ne se referme jamais complètement). Malheureusement, j’ai commencé à faire des dilatations régulières à mes 15 ans jusqu’à mes 18 ans, qui n’ont jamais amélioré le passage des aliments… Je continue donc de manger (très) lentement, tout en buvant beaucoup d’eau…
Aujourd’hui, j’ai presque 28 ans! Je mange lentement, je ne suis pas lourde, je tousse bcp surtout après les repas ; comme une ou 2 grosses quintes, assez grasses, mais une fois que c’est passé, tout va bien. J’adore profiter d’un bon repas, même si ça a été laborieux pour mes parents quand j’étais petite, de me mettre à table. Je mange (presque) normalement, mais depuis l’adolescence maintenant, c’est un plaisir pour moi de me mettre à table… A condition qu’on me foute la paix! Je mange à mon rythme, je n’aime pas être pressée, mais je mange! Et je pense que c’est ça le plus important.
J’habite actuellement dans les Hauts de France et suis toujours suivie à Lille au CHR. »
Cindy
« Je suis une femme âgée de 35 ans, née en avril 1985 à 34 semaines avec un poids de 1,4 kg.
Je suis née dans la Vienne, et je suis partie en urgence à Tours à l’hôpital Clocheville. Là-bas, les médecins ont découvert que j’avais une atrésie de l’œsophage de type IV.
Je suis donc restée à l’hôpital 2 mois avec bradycardie et plusieurs complexités (intoxication de mon sang, transfusion) dû à la dilatation du cul de sac. J’ai vécu avec une poche comme réservoir sous ma gorge afin de récupérer ma salive de ma bouche et j’étais nourrie par sonde gastrique et seringues. J’ai donc eu une œsophagostomie cervicale. En juin 85, les médecins décident que je pouvais rentrer à la maison. C’est donc ma famille qui s’est occupée de moi, de mes soins et ceci jusqu’au mois de décembre 85. En décembre 85, mon poids permettait d’être opérée et je suis donc passée sur la table d’opération pendant un très long moment afin de faire une oesophagoplastie colique rétro sternale et une appendicectomie. En décembre 85, lors de la première opération les docteurs ont décidé de mettre un morceau de mon colon afin d’avoir un œsophage.
En Mars 86 (1 an) : intervention pour occlusion du grêle sur bride, suite à ceci accumulation et encombrement respiratoire et pas de transit correct dans les 15 jours, qui ont suivi une acidose brutale. En février 87 : douleurs abdominales violentes. Transit complexe. Entre les deux, j’ai fait plusieurs allers-retours à la maison et l’hôpital. A l’âge de 3 ans, les médecins ont découvert que j’avais une demi vertèbre en trop entre L2 et L3 ainsi qu’une scoliose et une cyphose. Avec tout ceci, aux examens complémentaires ils ont découvert que j’avais 13 paires de côtes, et une double aorte. Mais aucune complication a été déclarée à ce niveau-là. A l’âge de 4-5 ans j’ai donc été opéré du dos afin d’enlever cette demi vertèbre et on m’a placé un ressort sur la colonne qui a grandi avec moi jusqu’à mes 10 ans, afin d’enlever la scoliose et la cyphose. A la sortie de l’opération de demi vertèbre, les médecins m’ont mis un plâtre sur la jambe afin de ne pas gambader partout et ils me l’ont retiré 6-8 mois après. J’ai donc dû à ré apprendre à marcher.
Les allers-retours entre maison et hôpital ont été réguliers et très courants. J’ai suivi une scolarité dite normale et à partir de la 3ème année de la maternelle, le sport à l’école était la seule contre-indication, avec bien sûr des arrêts de scolarité quelques-fois. Mais j’avais un professeur à l’hôpital qui était en relation avec mon école afin de suivre les cours.
A 8 ans, un fil ne s’est pas résorbé, abcès de la partie abdominale et cela a donné une fistule à l’estomac qu’il a fallu enlever. Une opération a donc été programmée. A 10 ans, le matériel sur ma colonne vertébrale a été retiré. A 12 ans, le professeur qui m’avait opéré de l’atrésie estime que je suis en très bonne santé et décide de refaire tout le système digestif. Il fait donc l’intervention de Nissen. C’est-à-dire enlever l’estomac collé à la paroi du ventre, refaire ledit clapet au niveau de l’œsophage afin que je n’aie plus de souci. Cette opération à durée environ 12 heures. Suite à cette opération, beaucoup de temps à l’hôpital, mais sans grande complication en comparaison de tout ce que j’avais pu vivre avant. J’ai donc été suivie jusqu’à mon adolescence pour des contrôles. J’ai vécu normalement, je suis allée à l’école, j’ai mangé normalement tous les aliments, fait des activités extra-scolaires, des sorties avec l’école…
En résumé : Vivre normalement.
J’ai fait des études et j’ai un travail.
En 2016, une complication est arrivée, il s’est avéré que plus aucun aliment ne passait. Après de nombreux examens, il s’est avéré que mon œsophage s’est agrandi et avec quelques cavités. Et oui, ne l’oublions pas, il s’agit d’un morceau de mon colon. Après une batterie d’examen, la recherche du bon hôpital capable de suivre une adulte avec ce type de problèmes de santé n’a pas été facile. J’ai donc été suivie à l’IMM de paris. Ce qui en a ressorti c’est que je ne devais plus manger de fibres. C’est à dire tous les légumes. Mais ceci n’est pas dérangeant je vous rassure, mes carences sont très rares. Donc manger 5 fruits et légumes par jour ce n’est pas pour moi… lol
En 2018, j’ai donné naissance à une petite fille et à ce jour j’attends un second enfant. Je suis donc aujourd’hui maman à mon tour et je peux vous dire que mon premier enfant se porte comme un charme, sans aucun souci de santé. Pour ma part cette atrésie n’est pas héréditaire.
Donc vous parents qui avez lu mon témoignage, tous les enfants s’en sortent j’en suis pour moi la preuve vivante, ayez l’espoir tout s’arrange un jour sans aucun problème.
Si vous souhaitez d’autres informations sur mon parcours c’est avec plaisir. Et sachez qu’aujourd’hui la médecine a quand même évolué contrairement à 1985. »
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Amaury
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