#Avril2017
Comme chaque année depuis 4 ans, un seul chiffre pour résumer notre mois d’avril : 13 299.45 euros
13 299.45 euros, c’est la très belle somme que nous avons récoltée grâce à notre opération tirelires extrAOrdinaires ! Une cinquantaine de bénévoles mobilisés aux quatre coins de la France et 500 boutiques participantes ! Un RECORD !
Cette belle opération de collecte de fonds et de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage a été soutenue par le Ministère des Solidarités et de la Santé pour la seconde année consécutive ! De nombreuses Mairies, dont celle de Maisons-Alfort (siège de l’AFAO) ont soutenu l’opération, ainsi que la Fédération des Boulangers de la Marne !
L’Association a même eu l’honneur de participer au Salon Sugar !
Le Rotary Dieppe Côte d’Albâtre a quant à lui organisé des ventes de tulipes au profit de notre association !
Pendant 3 jours du 6 au 8 avril, des milliers de tulipes solidaires ont fleuri dans les rues de Dieppe ! Cette belle opération solidaire a permis de récolter 1 200 euros !
Le groupe IRCEM a lui aussi rejoint l’aventure extrAO ! 25 bénévoles se sont mobilisés pour soutenir l’AFAO et rejoindre le combat de la gourmandise solidaire ! Grâce à leur mobilisation ils ont récolté la très belle somme de 780 euros !
Nos chiffres par région ici
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Vidéo de lancement de l’opération ici
#Mai2018
Fin mai 2018, un nouvel atelier cuisine oralité et découverte était organisé à Lille. Un très grand merci à Cécile qui, à distance, a géré l’organisation d’une main de maître ! Merci également à Audrey Lecoufle, orthophoniste du CRACMO qui a encadré nos enfants pendant toute la durée de l’atelier.
Nos fées sourires ont, une nouvelle fois, (fidèles au poste) animé cet atelier avec douceur et tendresse, attentives aux difficultés de nos petits bouts, à l’écoute de leur curiosité, de leurs peurs et de leurs envies.
Comme à chacun de nos ateliers, nous avons eu la chance d’accueillir un représentant de la Fondation Groupama, grâce à qui ces ateliers ont vu le jour !
Merci à Patricia Dutoit, élue référente Fondation Groupama dans le Nord de nous avoir accompagné.
#Juin2018
#AFAO lauréat de l’appel à projet Fimatho
L’AFAO est l’un des lauréats de l’appel à projet Fimatho 2018 pour son projet : « Atelier oralité, découverte des textures et des sens ». Ce projet se concentre autour de deux axes de travail : améliorer la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage et briser l’isolement.
L’AFAO va mettre en place ces ateliers afin que les petits enfants et enfants touchés par la malformation développent leur sphère sensorielle,particulièrement leur sensibilité tactile et leur goût. In utero, les stimulations sensorielles du fœtus sont insuffisantes, voire inexistantes ; il s’agit de « réparer » les sens par des stimuli multi-sensoriels répétés et adaptés à chaque enfant, mais également de les transmettre aux parents afin qu’ils puissent les reproduire à la maison.
Chaque trimestre un atelier thématique sera proposé aux enfants et à leur famille.
A la fin de chaque atelier, une fiche atelier sera remise aux parents leur permettant de reproduire à la maison les gestes et les stimuli proposés à l’enfant. Un suivi sera mis en place par le biais d’un questionnaire permettant à l’AFAO d’évaluer l’impact de ces ateliers sur le développement de l’oralité, mais aussi les progrès de l’enfant, et enfin d’améliorer la construction des ateliers afin de répondre au mieux aux besoins.
#la recherche
Chaque année, l’Association finance la recherche et remet son Prix Fanny-Selena, fin juin, à l’occasion de son weekend des familles national. Cette année, pas moins de 5 projets ont été reçus ! Les lauréats ont présenté leur projet le 23 juin dernier !
2 projets ont été récompensés à hauteur de 7 500 euros.
Un projet en génétique pour séquencer l’exome entier de 8 patients ayant une atrésie de l’œsophage associée à un syndrome OAVS (spectre oculo-auriculo-vertébral) afin de déterminer la mutation commune causant ce syndrome très rare. Il s’agit d’identifier les différentes molécules intervenant dans la formation d’un œsophage, d’identifier les gènes variants conduisant à ce syndrome et permettre un meilleur dépistage en anténatal
Un projet en ingénierie tissulaire, continuité du programme de recherche de l’équipe du Professeur Cattan, soutenu par l’AFAO depuis son initiation en 2007. Les avancées obtenues jusqu’à présent permettent d’entrevoir une application clinique dans les 3 prochaines années. L’objectif est de valider un procédé de fabrication d’une matrice œsophagienne humaine, pour reconstruire un œsophage complet et fonctionnel, sans risque de rejet.
#le weekend des familles
Les 23 et 24 juin 2018, nous étions une nouvelle fois réunis à l’École Vétérinaire de Maisons-Alfort, pour faire le bilan d’une année riche d’expériences nouvelles !
« Notre bulle d’évasion annuelle: le week end des familles de l’AFAO. Comme tous les ans, de belle rencontre, le plein d’information, des moments d’d’échange…. et un petit Chocapic ravi de retrouver ses copains, copines, les clowns, manger sa barbe à papa. Seul endroit où Dimitri peut boire un petit pot d’eau gélifiée devant tout le monde en toute indifférence. Témoignage de Karine, maman de Dimitri AO3
Ce weekend était aussi l’occasion de se retrouver à l’occasion de l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’association pendant laquelle les nouveaux statuts ont été votés (publication à venir sur notre site)
#la couse des héros
10325 euros collectés pour les Courses des Héros de Paris et de Lyon en 2018 ! Nous comptons sur vous pour faire encore mieux en 2019 ! L’équipe y travaillera dès la rentrée ! Un grand merci à Squiz, notre petite gourde géniale d’avoir été à nos côtés !
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Encore quelques semaines de rush pour l’équipe AFAO avant des vacances bien méritées !
A partir de 20 juillet et jusqu’à la mi-août l’activité va ralentir, mais pas de panique ! l’AFAOlist sera toujours active et vous pourrez toujours trouver réponses à vos questions que ce soit sur la liste de diffusion, les réseaux ou le site de l’AFAO !
Un bel été pour celles et ceux qui ont la chance de pouvoir en profiter, de douces et chaleureuses pensées pour celles et ceux qui en ont besoin, des câlins et des bisous pour vos petits bouts (allez…et pour vous aussi ;-)) on vous attend de pied ferme à la rentrée !
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