Des rires et des couleurs : retour sur notre rencontre annuelle

Le 23 juin 2018, après une année de préparation, toute l’équipe AFAO était heureuse d’accueillir les familles à sa traditionnelle rencontre annuelle !

Et que de travail depuis un an ! que de collaborations, que de partenaires, que de bénévoles, que de professionnels de santé et que des gens à remercier !

Organiser le weekend des familles c’est un peu comme faire un gâteau. Vous savez ce drôle de sentiment, quand, après des heures passées en cuisine votre travail est dévoré en quelques minutes !? Nous ressentons cela chaque année ! Mais c’est un sentiment agréable ! Car cette journée, c’est LA journée de l’association, celle ou chacune et chacun d’entre nous retrouve sa famille de cœur, comme si nous ne nous étions jamais quittés !

Le staff AFAO était sur le qui-vive depuis la veille ! l’ordre de mission avait été envoyé à chacun et dès 08h00 samedi, l’installation commençait ! Mise en place du pavillon, derniers fléchages, dernières installations de salle, gonflage de ballons et surtout, surtout un bon litre de café ! (ou presque…)

Dès 12h30 nous avons retrouvé les anciens, (ils se reconnaîtront) et les petits nouveaux, parfois timides, qui ont rejoint notre grande famille cette année ! Pendant l’accueil, l’atelier maquillage pour nos enfants a commencé !

Lors de la plénière, Madame Armand, Présidente de notre association et Sandy Emonot, chargée de communication ont présenté les résultats d’une année de travail !

Le Professeur Gottrand, coordonnateur du CRACMO a ensuite pris la parole concernant les actualités du CRACMO : registre, recherche, base de données, carte d’urgence, PNDS etc. Merci d’avoir, cette année encore, été présent à nos côtés.

Le Docteur Emmanuelle Dugelay nous a ensuite présenté les avancées du projet Feed-Easy, financé par le Prix de l’Innovation AFAO en 2016. Un grand merci pour votre intervention !

Après une présentation de la transition des adolescents vers le monde de la prise en charge adulte par le Docteur Cretolle, le Professeur Cattan a présenté les avancées de son projet d’ingénierie tissulaire de l’œsophage.

Quelques minutes plus tard, notre Présidente remettait le Prix Fanny-Selena 2018 ! Et cette année, 2 projets sont financés !

Recherche de cause(s) génétique(s) chez des patients présentant une Atrésie de l’OEsophage syndromique au sein du Spectre Oculo-Auriculo-Vertébral. Porteur de projet : Docteur Caroline Rooryck-Thambo. 

L’objectif de ce projet est d’identifier des causes génétiques à l’origine de la survenue d’une atrésie de œsophage chez des patients présentant un syndrome OAVS, comprenant également d’autres malformations congénitales essentiellement craniofaciales.

Ingénierie tissulaire de l’œsophage : Validation d’un procédé de décellularisation d’une matrice œsophagienne humaine pour un usage clinique. Porteur du projet : Professeur Pierre Cattan. 

Ce projet est la continuité de du programme de recherche , soutenu par l’AFAO depuis son initiation en 2007. Les avancées obtenues jusqu’à présent permettent d’entrevoir une application clinique dans les 3 prochaines années. Le but est de reconstruire un œsophage complet et fonctionnel en laboratoire à partir de cellules souches.

Parents, staff et professionnels de santé ont alors retrouvé le pavillon pour un goûter bien mérité !

Un GRAND merci à nos animateurs ETOILE DE REVE, toujours présents à nos côtés et ce depuis de nombreuses années !

« Notre bulle d’évasion annuelle: le week end des familles de l’AFAO. Comme tout les ans, de belle rencontre, le plein d’information, des moments d’d’échange…. et un petit Chocapic ravi de retrouver ses copains, copines, les clowns, manger sa barbe a papa. Seul endroit où Dimitri peut boire un petit pot d’eau gélifiée devant tout le monde en toute indifférence.(Témoignage de Karine, maman de Dimitri AO3)

Cette année, nous avons eu la chance d’accueillir des professionnels de santé de tous horizons ! UN GRAND MERCI POUR LEUR PRÉSENCE ! et d’avoir accepté l’animation de nos ateliers destinés aux parents.

MERCI à Madame Michelle Darmendrail et Monsieur Philippe Sejalon pour la prise en charge de l’atelier « gestes d’urgence ». Merci pour leur gentillesse, leur disponibilité et leur présence ! Une belle rencontre !

MERCI au Professeur Pierre Cattan d’avoir une nouvelle fois animé l’atelier « passage à l’âge adulte ».

MERCI à Célia Cretolle d’avoir animé l’atelier VACTERL et pour son intervention lors de la plénière.

MERCI à Audrey Lecoufle pour l’animation de l’atelier « Troubles de l’Oralité », une approche ludique du goût et des textures !

UN GRAND MERCI A NOTRE STAFF : Paule, Laurent, Bruno, Viviane, Frédéric, Romaric, Daria, Brigitte, Anne-Sophie et Maryse, sans qui ce weekend n’aurait pu être une réussite ! Merci à Luce et Erwan d’avoir encadré nos enfants ! Merci à toutes les petites mains, à tous les gros bras qui ont porté, rangé, nettoyé et aidé à l’organisation !

UN IMMENSE MERCI à tous nos bénévoles et à toutes celles et ceux qui, comme chaque année ont travaillé dans l’ombre;

MERCI à toutes nos familles, parents, grands-parents, enfants d’avoir été présents;

MERCI à nos clowns pour leurs rires, leurs fous rires et leur folie !

Merci à Bruno Rossi Productions pour l’impression des documents utiles, la prise de vue vidéo et le prêt de matériel;

Un GRAND MERCI à nos partenaires : Nutricia et Blédina sans qui, nous n’aurons pas pu financer l’entièreté de ce weekend;

Merci à la Fondation Groupama pour l’impression de nos bilans (mention spéciale à Sylvie);

Et enfin, un GRAND MERCI à Nathalia, notre fée sourire et à un gâteau un sourire pour son soutien ! (mention spéciale à Séverine.