Lettre du 1er trimestre 2019

#Travail sur la protection de vos données

Le nouveau règlement européen de protection des données est entré en vigueur le 25 mai 2018. Ce règlement, dit RGPD, est une règlementation européenne obligatoire qui renforce les droits et la protection des données à caractère personnel. Ce nouveau règlement européen s’applique au traitement de données personnelles, réalisé sur support informatique (logiciels, sites web etc.), mais également sur support papier. Le RGPD s’applique donc à l’AFAO.

Notre travail ? Mettre aux normes vis-à-vis de la nouvelle réglementation les données que l’AFAO récolte. Il s’agit de préciser pourquoi l’AFAO collecte vos données, en quoi celles-ci sont indispensables au bon fonctionnement de l’association, mais également quel est leur cycle de vie, autrement dit, combien de temps l’AFAO conserve ces données. Il s’agit de protéger et de sécuriser au maximum les informations et les données de nos membres et de vous informer de vos droits. C’est un travail considérable pour notre petite association et nous travaillons d’arrache pieds avec le Bureau et le Conseil d’Administration afin de mener cette mission avec efficacité ! Un nouveau bulletin d’adhésion et de don a été mis en ligne. Bientôt, un nouveau règlement de protection des données sera disponible. De nouvelles mentions légales seront également bientôt publiées sur le site afao.asso.fr.

#Renouveler votre adhésion

Sans votre adhésion, notre association ne peut pas avancer et continuer son combat pour sensibiliser, informer et faire bouger la recherche. Plus que jamais, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage poursuit son travail d’aide et d’accompagnement des familles, des enfants et des adultes touchés par l’AO, en organisant des rencontres, en mettant en place des ateliers thérapeutiques, des groupes de paroles et en restant à l’écoute via ses réseaux : l’AFAOlist, son espace membre et son site internet.

Nous travaillons à l’amélioration de la prise en charge de la malformation, grâce à une collaboration constante avec les professionnels de santé, les associations européennes et les filières maladies rares. Pour ce faire, l’AFAO a mené de nombreuses actions dans le cadre du 1er et du 2nd plan maladies rares : co-rédaction d’une carte de soin et d’urgence et sa réédition en 2018, trousseau d’accueil pour les nouveaux parents, sensibilisation au passage à l’âge adulte, formation et sensibilisation des parents et des professionnels aux troubles de l’oralité alimentaires.

Depuis 2007, date à laquelle l’AFAO a lancé sa première bourse, la recherche ne cesse d’avancer ! Pour preuve, en aout dernier, l’AFAO a été citée dans les annales de The New York Academy Of Sciences (Académie des Sciences de News York). Dans un article répertoriant l’ensemble des travaux d’ingénierie tissulaire appliqués à l’œsophage dans le monde, le projet du Professeur Pierre Cattan, que nous finançons depuis plusieurs années, a été cité comme une alternative prometteuse permettant de reconstituer le tissu œsophagien superficiel des personnes traitées d’un cancer de l’œsophage, de soigner et prévenir les sténoses et remplacer les œsophages.

Tout ce travail nous pouvons le réaliser grâce à vous ! Continuer de nous aider !

Pour renouveler votre adhésion, rendez-vous ici 

#Opération tirelires extrAOrdinaire 2019

Pour la 5ème année consécutive, l’AFAO organise son opération tirelires extrAOrdinaires pendant les fêtes de Pâques !

Cette opération de sensibilisation et de collecte fonds a permis à l’AFAO de récolter plus de 13 000 euros en 2018 ! Un record que toute l’équipe espère dépasser en 2019 ! Pour participer il faut être membre adhérent ou bienfaiteur de l’association et s’inscrire sur le site internet afao.asso.fr ! Rejoignez l’aventure extrAOrdinaire ! Pour vous inscrire, c’est ici

#Campagne de sensibilisation, journée internationale des maladies rares

Comme chaque année, l’AFAO organise une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage. Cette campagne qui a commencé mercredi 20 février, continuera chaque jour jusqu’au 28 février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, dont le thème cette année est «Vivre avec une maladie rare»

Pendant 8 jours, chaque jour, l’AFAO publie et publiera une affiche témoignage, d’un enfant ou d’un adulte présentant sa malformation.

A Lille, les filières participeront à la manifestation qui aura lieu les vendredi 1er et samedi 2 mars au sein de Lille Neige, à la gare Saint Sauveur. Au programme : des activités ludiques autour des maladies rares pour les classes de primaire et le grand public et une conférence « Rares mais pas seuls » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales liées aux maladies rares. L’AFAO sera présente le samedi pour tenir un stand. A Paris, l’AFAO sera présente à la Gare Saint-Lazare le jeudi 28 février.

#Atelier oralité Anne Sophie Pic

Le 10 avril 2019, accompagnée de la Filière Fimatho, l’AFAO organise un atelier oralité : « sucré-salé » à l’École Scook d’Anne Sophie Pic à Valence ! Le fonds de soutien solidaire de la chef étoilée a accepté nous accueillir ! Inscription ici

#Course des héros, défi sportif et solidaire !

Cette Course est un défi caritatif et un défi sportif, chaque bénévole créer sa page de collecte de dons en ligne, partage cette page via ses réseaux en invitant sa famille, ses amis, ses collègues à faire un don. L’ensemble des fonds récoltés est reversé à l’AFAO. Le but est d’atteindre 250 euros minimum sur sa page de collecte de dons, si cette somme est atteinte, le bénévole obtient un dossard pour courir ou marcher aux côtés de l’AFAO le 16 juin à Bordeaux et Lyon, le 23 juin à Paris. Inscription ici

L’équipe

AGENDA

21 au 28 février 2019 – Campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage, AFAO
28 février 2019 – Journée internationale des maladies rares
16 mars 2019 – Stage Aïkido au profit de l’AFAO – Ukemi Solidaire, AFAO
10 avril 2019 – Atelier oralité sucré salé, Anne Sophie Pic, AFAO
25 mars au 29 avril 2019 – 5ème édition de l’opération tirelires extrAOrdinaires, AFAO
24 mai 2019 – crAOss des 2 M, un événement sportif et solidaire, AFAO
16 juin 2019 – Course des Héros de Bordeaux et Lyon , AFAO
16 juin 2019 – Balade solidaire – Évian – Auvergne Rhônes-Alpes, Groupama et AFAO
23 juin 2019 – Course des Héros de Paris, AFAO
29 et 30 juin 2019 – Journée des familles nationale, AFAO