Vendredi 30 novembre 2018, la Maison des Associations de Rennes accueillera la 6ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale.
Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.
La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi par le prisme de cas pratiques et concrets d’un enfant et d’un adulte atteints d’une maladie rare.
L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques : l’accompagnement des personnes sans diagnostic, l’accès aux prêts bancaires et aux assurances pour les personnes atteintes de maladies rares, Maladies Rares et les aidants familiaux, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares. La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région.
Contact :
Laetitita.domenighetti@aphp.fr
01 40 25 63 36
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