La Filière FIMATHO, souhaite organiser des journées d’information autour de la transition à l’hôpital réservées aux patients adolescents qui n’ont pas encore vécu le transfert du service de pédiatrie au service adulte, à leurs parents et aux professionnels concernés.
A cet effet, nous avons besoin de votre témoignage :
Vous adolescent, qui allez vivre cette transition et/ou jeune adule l’ayant déjà vécue :
En répondant à ce questionnaire
Vous parents, qui allez vivre ou avez déjà vécu cette transition aux côtés de votre enfant,
En répondant à ce questionnaire
C’est important, ces journées d’informations pourraient être généralisées à l’ensemble des patients concernés par une maladie rare. L’idée est d’aider le patient à devenir autonome dans ses démarches médicales autour de sa maladie rare sans oublier son suivi médical normal (dentiste, ophtalmo, gynéco…) et à gérer toutes les démarches administratives et sociales qui entourent sa maladie.
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