Maladie rare et scolarité : quels droits pour nos enfants ?

Le 28 septembre, l’AFAO était présente à la journée thématique FIMATHO consacrée au parcours scolaire et professionnel des enfants et jeunes vivant avec une maladie rare.

Pour cette journée, FIMATHO avait réuni de nombreux acteurs de la scolarité et de l’inclusion : inspectrice de l’Éducation nationale spécialisée dans l’école inclusive, professionnels de la MDPH, médecin scolaire, psychologue de l’Éducation nationale, responsables de l’école à l’hôpital et de l’APADHE, universitaires, professionnels de santé, associations et parents.

École inclusive, PAI, PPS, PAP, PPRE, MDPH, aménagements d’examens, enseignement supérieur… de nombreux dispositifs existent pour accompagner les élèves.

Parmi eux, l’APADHE, Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école, permet à un élève empêché de suivre normalement sa scolarité pour raison de santé de continuer à bénéficier d’un accompagnement pédagogique, avec des enseignants, afin de maintenir les apprentissages, le lien avec la classe et de préparer le retour à l’école.

Pour les familles concernées par l’atrésie de l’œsophage, un message essentiel ressort de cette journée : l’inclusion scolaire est un droit, mais elle reste parfois difficile à mettre en œuvre au quotidien.

Informer et rassurer les équipes éducatives est essentiel pour éviter qu’un enfant soit mis à l’écart en raison de sa maladie.

💙 Protéger un enfant ne doit jamais signifier l’exclure de la vie scolaire.
Par crainte d’un incident médical, un enfant ne devrait pas être systématiquement écarté des récréations, sorties scolaires, activités physiques, repas ou temps collectifs lorsqu’ils peuvent être aménagés et sécurisés.

L’objectif de l’inclusion est justement de rechercher les adaptations nécessaires pour que l’enfant puisse participer le plus possible à la vie de sa classe avec les autres élèves, tout en respectant ses besoins de santé.

Les dispositifs fonctionnent d’autant mieux lorsque familles, équipes médicales et Éducation nationale travaillent ensemble.