Charles est né le 21 avril 2001 (à terme et pesait 3,1 kg) et a été transféré d’urgence à Necker pour subir 12 heures plus tard une opération de son atrésie de l’œsophage. On n’était pas préparé à cette séparation car aucune anomalie n’avait été décelée aux échographies. Après 5 jours de réanimation néo-natale, Charles a été transféré dans le service de chirurgie infantile.
Ensuite Charles a subi tout un ensemble d’examens pour s’assurer qu’il n’y avait pas de malformations d’organes ou de dysfonctionnement. Cette période d’examen nous a paru interminable. Nous étions très anxieux… Heureusement, mis à part les soucis liés à sa sonde gastrique (arrachée 3 fois), Charles n’a pas eu « d’autres complications ». Le sevrage des « gavages » a démarré fin avril (premiers biberons puis ce qui n’était pas bu était remis dans le gavage) et la sonde a été définitivement retirée le 5 mai. Après 5 jours en chambre duo, Charles a définitivement quitté Necker, le 10 Mai 2001, soit 3 semaines après sa naissance. Les docteurs et infirmières ont été formidables.
Bien entendu, un suivi assez rigoureux et vraiment rassurant pour les parents a été mis en place avec des visites régulières à Necker (examen TOGD, pédiatre « spécialiste » de l’alimentation, chirurgien). Depuis sa sortie, nous maintenons son traitement anti-reflux (motilium et gaviscon) à chaque repas – il a aujourd’hui 21 mois, et se porte très bien. C’est un adorable petit garçon, tout à fait normal, plein de vie, passionné par la musique (il danse dès qu’il entend de la musique) et très facile à vivre : il ne pleure jamais, mange facilement (purée et viande hachée / poisson), et dort très bien. Nous avons très rapidement abandonné la position proclive (pas très pratique) et préféré surélever le matelas.
D’après les médecins, l’acquisition de la marche (vers 15 mois) devait permettre l’arrêt progressif du traitement du RGO mais nous avons constaté que Charles était beaucoup vulnérable (laryngites à répétition et bronchites) et finalement trop souvent chez le pédiatre, à notre goût ; les enfants qui ont vécu une hospitalisation , n’aiment pas les médecins…et on les comprend. Le reflux est certainement encore important (Charles ne vomit pas mais il présente une toux sèche et rauque après les repas qui est caractéristique du reflux).
Nous voulons par ce témoignage, rassurer les parents dont l’enfant a été opéré de son atrésie – nous avons eu certainement beaucoup de chance car Charles est rentré à la maison assez vite. Comme les infirmières nous le disaient, « vous verrez, les enfants opérés sont adorables », nous ne pouvons qu’attester… son regard, son écoute et ses sourires permanents en disent très longs…
Nous espérons que Charles ne connaîtra plus de problèmes majeurs à l’avenir. Il est vrai que nous restons très vigilants et protecteurs probablement plus que si Charles n’avait pas eu ce petit problème.
Au début nous ne comprenions pas pourquoi cela arrive et il est vrai que c’est difficile d’accepter. En tous cas, à titre personnel, nous sommes contents (à postériori) que l’atrésie (de type 3) de Charles n’a pas été diagnostiquée durant la grossesse. Ainsi, nous avons pu vivre avec plénitude cette période avec bonheur faute d’avoir profité des premiers moments de vie de Charles.
Malgré le temps qui passe, nous sommes encore sous le choc même si Charles va mieux. La souffrance mêlée à la joie demeure toujours présente. Nous nous sentons comme impuissants et malgré tout, nous sommes résolumment optimistes lorsque l’on regarde le visage plein de vie de Charles.
Aujourd’hui, nous pensons plus que jamais aux autres familles et enfants qui ont connu ou connaissent des expériences beaucoup plus difficiles.
Anne et Philippe
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