Cette page, c’est l’histoire d’un combat !!! Une lutte que nous avons mené ma fille et moi. Je devrais plutôt dire mes enfants et moi !!! Chacun d’entre-eux, à sa manière, a lutté avec nous. En novembre 1999, je passe ma première écho : je vais enfin en savoir un peu plus sur le bébé que j’attends. Je n’oublierais jamais les mots…Les regards… de l’infirmière !!!
– Il y a des jumeaux chez vous ????
– euhhh… je ne sais pas… je crois, oui. Pourquoi ? il y en a deux ?
Je pleurais, je riais en même temps, je ne savais plus où j’en étais, un moment de pur bonheur !
À la deuxième écho l’inquiétude commence. Il n’y a pas d’image d’estomac sur l’un des bébés !!!
– Ça veut dire quoi docteur ?
Il ne répond pas tout de suite. Il cherche, il est inquiet, j’en suis sûre ! Il se veut rassurant… Peut-être le bébé n’a pas mangé depuis un moment. Enfin, pour être plus surs, on refait une écho dans deux jours. Deux jours plus tard, toujours rien !!! Je dois revenir le lendemain, refaire une écho !! Mais le lendemain, toujours rien ! J’ai peur, je ne comprends pas. Ça veut dire quoi ? Aujourd’hui ils sont deux, ils me parlent doucement. Je ne comprends pas, ou plutôt je ne veux pas comprendre, la terre s’ouvre sous mes pieds. Pas d’image d’estomac ça veut dire que le bébé n’avale pas de liquide amniotique. On m’explique brièvement, il peut y avoir plusieurs raisons. Le mieux est que j’aille voir le professeur à l’hôpital Necker. Je suis effondrée, effrayée !!!
Après l’entretien à Necker je me sens encore plus perdue. On m’a expliqué, mais je n’ai pas compris, enfin pas tout, il faudrait que l’on me répète… que l’on me réexplique. On me dit que cela peut provenir d’un petit bout de l’œsophage manquant, ou pas d’œsophage ou encore pas d’estomac. Pas d’estomac !!!!!!!
– Quelles sont les solutions ?
A la naissance suivant ce que l’on décèle on peut l’opérer immédiatement, ou alors on lui greffe un bout d’intestin pour remplacer l’œsophage, ou encore, on essaie de refaire un estomac justement, « c’est une opération que je viens de faire, elle a parfaitement réussi, trois mois d’hôpital et c’est réglé !!! » me dit-il. Ben voyons !!!! En attendant je dois faire une amniocentèse et des ponctions de liquide amniotique.Entre les examens et les ponctions je suis plus souvent à l’hôpital que chez moi. Après 5 jours d’hôpital je rentre enfin chez moi ou mes deux autres enfants m’attendent. Et le lendemain en me levant, des contractions toutes les trois minutes, à 7 mois de grossesse ! Je n’aurais pas le temps d’aller à Paris, j’accoucherais dans la maternité près de chez moi. J’étais terrorisée parce que je sentais l’inquiétude des médecins mais en même temps ils ont été d’une gentillesse, d’une chaleur !!!! Je n’oublierais jamais aucun d’entre eux.
L’accouchement se passe bien, on m’enlève Laureen tout de suite, elle est transférée à Paris ! Je ne la reverrais que 10 jours après !! Je l’ai retrouvée en néonatologie, avec des tubes partout. Son frère Jason, me suivait partout. Il prenait le métro avec moi à 10 jours et je maudissais les gens avec leurs réflexions stupides, » déjà vous le mettez dans le métro » » ah oui mais quelle solution j’ai monsieur, sa sœur jumelle est à l’hôpital vous voulez me le garder pendant que je vais la voir ???? »
Le plus dur était que je ne pouvais pas rester avec elle, je devais m’occuper des trois autres aussi !! Je n’en pouvais plus, je devenais un vrai zombie je me sentais seule, perdue, à tel point que l’on me prenait pour la grand mère de Laureen !!!
Mais j’ai trouvé auprès des infirmières et des chirurgiens un réconfort extraordinaire, des gens compétents, humains… sans eux je n’aurais pas tenu le coup !
A la naissance, on lui a fait une gastrostomie et on attend qu’elle grossisse et grandisse. Enfin, à 4 mois ça y est ! Elle est prête, ils vont l’opérer !!!
J’arrive la veille de l’opération, mais là je vois que quelque chose ne va pas. J’appelle l’infirmière qui appelle le chirurgien, ils ne me croient pas mais moi je sais que cela ne va pas .
Laureen geint, ne se rendort, pour quelques minutes, qu’avec mes caresses… Enfin à force de leur dire ils font une radio pour me rassurer, mais ils s’aperçoivent que la gastro s’est décrochée, il faut l’opérer, remettre la gastro, nettoyer l’intérieur de son ventre !! Une fois encore, je descends aux enfers !!! Mais grâce au chirurgien je reprends des forces et je tiens le coup !!!
Finalement, elle sera opérée à 5 mois, on raccorde son œsophage. Elle est sauvée !!!!!!!
Quelques jours après, je peux prendre mes deux bébés, en même temps, dans mes bras. Je suis si heureuse, c’est une seconde naissance !!!
Et la décision tombe tellement belle !!! Laureen peut rentrer à la maison, à condition que j’apprenne à me servir de la machine qui la nourrit !! Pas de problèmes, j’apprends !!! Laureen apprend à manger à la cuillère, jour après jour, peu a peu et grâce à ma travailleuse familiale elle devient une petite fille comme les autres !!!
Ce que j’aimerais que l’on retienne de mon histoire c’est que ma fille s’est battue avec force et courage, que je remercie du fond du cœur tout le personnel hospitalier, de la femme de ménage au professeur, mes travailleuses familiales qui m’ont tellement apporté et ma tante qui allait voir Laureen tous les jours.
Je voudrais pouvoir apporter mon aide aux parents qui doivent vivre le même parcours.
N’hésitez pas, pour un petit renseignement, un grand réconfort ou simplement apporter un témoignage, n’hésitez pas à m’écrire !!!
Cathy
No Comments