Depuis de nombreuses années, le Pr Ralph Epaud anime un atelier consacré à la respiration lors des Journées des familles de l’AFAO. Pneumopédiatre, coordinateur du centre constitutif RespiRare et membre du conseil scientifique de l’AFAO, il accompagne les parents et les enfants dans la compréhension des particularités respiratoires liées à l’atrésie de l’œsophage.
Très attendu chaque année, cet atelier permet d’aborder de manière accessible le fonctionnement de la respiration et les difficultés respiratoires fréquemment rencontrées par les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage : toux, encombrement bronchique, infections respiratoires ou encore trachéomalacie.
Mais une fois les familles rentrées chez elles, il n’est pas toujours facile de se souvenir de toutes les explications données lors de cet échange. Comment prolonger cet apprentissage et permettre aux familles de retrouver ces informations au quotidien ?
Une bande dessinée pour mieux comprendre la respiration
De cette réflexion est née une idée : transposer l’Atelier Respi en bande dessinée, afin de conserver une trace de ces précieux enseignements et de les rendre accessibles à toutes les familles.
Ce livret illustré a pour objectif d’expliquer simplement les mécanismes de la respiration et les principales difficultés respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre leur corps, tandis que les parents disposent d’un support pour reprendre les explications, répondre aux questions et accompagner leur enfant à son rythme.
Au-delà de sa dimension pédagogique, cette bande dessinée constitue un outil de sensibilisation et d’éducation thérapeutique, qui encourage les enfants à mieux connaître leur santé et à devenir progressivement acteurs de leur parcours de soins.
Un projet construit avec les professionnels de santé
Ce projet a été réalisé en collaboration avec le Pr Ralph Epaud et Céline Piron, infirmière coordinatrice du Centre des Maladies Respiratoires Rares (CMRR) du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil.
L’AFAO tient à les remercier chaleureusement pour leur implication et leur engagement fidèle auprès des familles.
Un projet rendu possible grâce au Prix Amgen Rare
La réalisation de ce livret a notamment bénéficié du soutien du Prix Amgen Rare, qui a contribué à concrétiser cette initiative.
Ce soutien permet de transformer l’expérience des professionnels de terrain en un outil concret, durable et accessible, au service des enfants et de leurs familles.
Les premiers exemplaires viennent tout juste de sortir de l’imprimerie ! L’AFAO a eu le plaisir de les remettre à l’équipe du CMRR de Créteil, marquant ainsi une nouvelle étape dans la concrétisation de ce beau projet.
Une belle manière de faire vivre l’Atelier Respi au-delà des Journées des familles et de permettre à chaque enfant de mieux comprendre son corps et sa respiration !
L’AFAO remercie l’ensemble des professionnels et partenaires qui ont contribué à la réalisation de cette bande dessinée.
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