Journée internationale des maladies rares

 

La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion et comme chaque année depuis 4 ans, l’AFAO organisera une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage : « rares, mais pas seuls, l’AO une malformation invisible ». 

Chaque jour, du 21 au 28 février, une affiche témoignage sera publiée sur tous nos réseaux, afin d’informer et de sensibiliser à la malformation.

L’AFAO sera également présente sur de nombreux événements organisés par les filières de santé maladies rares.

#Événements inter-filières

La Filière Neurosphinx a conclu un partenariat avec la a SNCF et France Bleu pour communiquer sur les maladies rares le 28 février prochain.

La SNCF met à la disposition des associations de espaces de 20m² dans les gares suivantes :

Gare Saint-Lazare
Gare du Nord
Gare de Montpellier (9m²)
Gare de Lille

En parallèle, France Bleu mettra à disposition ses 45 antennes locales pour communiquer sur les maladies rares.

Une tribune libre sur le site Internet consacré à l’événement : journeemaladiesrares.org sera bientôt disponible ! Le thème de cette année étant « vivre avec une maladie rare », les témoignages de vécu sont privilégiés et seront publiés dans un rubrique dédiée (malades, aidants, familles etc.). Vos écrits, sont les bienvenus pour alimenter cette rubrique. Ces témoignages seront ensuite partagés sur les réseaux sociaux.

Communiqué de presse

#ÉVÉNEMENT À LILLE

Les filières FIMATHO et FAI²R s’associent pour organiser un événement à Lille. Celui-ci se tiendra les vendredi 1er et samedi 2 mars au sein de Lille Neige, à la gare Saint Sauveur, et se déroulera en 2 temps :

La soirée du vendredi proposera une conférence « Ensemble avançons pour les maladies rares » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales aux maladies rares (errance diagnostique, handicap invisible, aidants familiaux…) Cette conférence se tiendra de 18h à 20h. Elle sera ouverte par Mme Sylvie Escalon, cheffe de projet maladies rares à la DGOS, et sera suivie d’un cocktail dinatoire, avec affichage de posters destinés au grand public ;

Le samedi (13h-18h) s’adressera au grand public (enfants et adultes) avec des activités ludiques autour des maladies rares.

L’AFAO, représentée par notre déléguée locale Karine Dobeuf sera présente toute la journée du samedi à cette occasion !
Une communication/poster sera également proposée à la conférence du vendredi soir

#ÉVÉNEMENT À STRASBOURG

RARENET et la filière SENSGENE organisent une manifestation le jeudi 28 février de 10h à 20h00. Un stand d’information se tiendra à l’accueil du centre commercial Rivetoile dans le centre de Strasbourg. Les visiteurs seront sensibilisés aux maladies rares.

Si vous souhaitez représenter l’AFAO, merci de nous contacter rapidement : communication.afao@gmail.com

#ÉVÉNEMENT À NANTES

La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies Rares (PRIOR), les filières de santé maladies rares et leurs partenaires proposent le 27 février à partir de 19h Salle Jean Monnet au CHU de Nantes une pièce de théâtre suivie d’une soirée débat.

#TOURNÉE SPECTACLES

La filière AnDDI-Rares en partenariat avec le laboratoire Sanofi Genzyme propose une tournée originale de spectacles débats gratuits sur le thème des maladies rares. Cette tournée traversera 10 villes du 26 au 14 mars. Au travers de 3 spectacles mettant en lumière des histoires personnelles ou familiales en lien avec une pathologie, l’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante. Cette tournée passera par : Rennes, Angers, Dijon, Lyon, Clermont-Ferrand, Montpellier, Caen, Rouen, Reims et Paris !

#ÉVÉNEMENT À BORDEAUX

L’ARS Nouvelle-Aquitaine en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et Les associations de patients organise une journée d’information sur « les maladies rares et la prise en charge à proximité »  à Pessac (Bordeaux) le 07 mars 2019