Journée des familles 2021 : comptes-rendus des ateliers

Vous trouverez ci-après les comptes-rendus des 4 ateliers de notre Journée des familles connectée 2021.

A télécharger : comptes-rendus ateliers Journée des familles 2021

Le programme des 4 ateliers, pour rappel :

Problèmes respiratoires, points sur les mécanismes et la prise en charge de la trachéomalacie
Pr Ralph Epaud, pneumologue, responsable du Centre des maladies respiratoires rares et chef de service de pédiatrie, Centre hospitalier intercommunal de Créteil

Les manifestations respiratoires retrouvées chez l’enfant atteint d’une atrésie de l’œsophage sont le plus souvent discrètes, mais peuvent être plus importantes et susciter des inquiétudes. Chez les enfants atteints d’une AO, la trachée est trop molle et va se rétrécir excessivement, voire se fermer lors de l’expiration : c’est une trachéomalacie. Elle sera responsable de deux phénomènes : un bruit respiratoire et un encombrement respiratoire. Nous parlerons des origines, des conséquences et de la prise en charge de ces deux manifestations cliniques respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage.

Passage à l’âge adulte : une transition essentielle, et témoignage d’un jeune adulte
Pr Pierre Cattan, Chirurgien digestif, chef de service « chirurgie générale, digestive et endocrinienne », Hôpital St-Louis (AP-HP Paris), et Dr Véronique Rousseau, chirurgienne viscéral et digestif pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris)

De plus en plus d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage arrivent à l’âge adulte et nécessitent alors un suivi particulier, notamment sur la question des reflux œsophagiens. Comment faire cette transition entre l’univers de la pédiatrie et celui du suivi et de la prise en charge adulte ? Quelles questions se poser et comment accompagner cet adulte en devenir.

Développer ses savoirs pour mieux vivre son quotidien avec l’AO – Réflexions autour de l’éducation thérapeutique
Annabelle Locteau et Anne Bourabier, infirmières à la coordination des programmes d’éducation thérapeutique au Centre Hospitalier Départemental de Vendée (CHDV). Anne est adhérente de l’AFAO et maman de Natan AO3 et VACTER.

Cet atelier a pour intérêt d’être centré sur votre quotidien avec la maladie, vos contraintes, vos difficultés et vos ressources à travers une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient. Le groupe réfléchira ensemble à une définition de cette notion et à son application à l’atrésie de l’œsophage. L’idée est d’amorcer un projet en éducation thérapeutique autour d’ateliers adaptés à l’AO et porté par l’AFAO.

Atelier Fun Food : Comment réveiller l’appétit de mon enfant et favoriser ses prises alimentaires grâce à une présentation ludique et soignée ?
Alice Avart, orthophoniste spécialiste des troubles alimentaires pédiatriques, Châlons-en-Champagne

Réalisation d’un apéritif dînatoire adapté à l’âge et aux compétences sensori-motrices orales de votre bébé/enfant, conseils et astuces pour des repas plus sereins et réponses à vos questions concernant son alimentation.