Les mots de la Présidente de l’AFAO
Mercredi dernier a eu lieu à Robert Debré la journée annuelle CRACMO
Notre association est celle qui est la plus en avance et la plus développée parmi toutes les assos de la filière Fimatho.
Grâce à notre action et nos démarches auprès des autorités et aussi grâce au Cracmo et au plan maladie rare 1,nous avons eu très tôt un PNDS . le PNDS pour l’atrésie de l’oesophage est un des premiers à avoir été crée.Nous sommes également parmi les premiers à avoir eu une carte d’urgence laquelle a 10 ans et les médecins s’arrachent le petit guide sur l’atrésie de l’oesophage ! Le cracmo a un registre qui compte le plus de patients opérés d’une AO au monde.
Lors de cette réunion il y avait un amphi rempli de chirurgiens, de gastroentérologues, pneumologues, pédiatres tous interessés par l’atrésie de l’oesophage et supermotivés. Quelle avancée ! Quel chemin parcouru en 16 ans ! Sans aucun doute les bourses de recherche AFAO stimulent également le corps médical et permettent de motiver de jeunes médecins thésard.
D’autre part le PNDS permet de retrouver les enfants à 6 ans, ce qui permet de voir ce qu’ils sont devenus, de mieux comprendre l’atrésie de l’oesophage et donc d’en améliorer la prise en charge.
Tout cela permet un cercle vertueux qui j’espère va s’amplifier au fil des années;
Merci à toutes les familles qui ont rempli le questionnaire lancé par Fimatho sur l’errance de diagnostic, l’AO était encore là en force !
Compte rendu de la journée par Madame Armand
Programme
Présentation du Docteur Laurent Michaud
Retour en tweets sur la journée
Stéphanie Khalifa : annonce et traumatisme psychique, effraction corticale, réponses émotionnelles extrêmes. pic.twitter.com/9TYgYOMTnu
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Mme Nathalie Coulon, psychologie du développement, @FiliereFIMATHO @afao_asso ressenti au moment de l’annonce du diagnostic pic.twitter.com/Qx0XDzMhBj
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Stephanie Khalifa « Le temps de la maladie n’est pas toujours le temps de l’hôpital et les troubles apparaissent après la période d’hospitalisation, les mécanismes de défense s’épuisent »
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Christine Martinez : « l’annonce se conjugue avec l’accompagnement, chaque histoire est unique » @FiliereFIMATHO @afao_asso
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Christine Martinez : « Comment annoncer? Matin, jour de semaine, dans un lieu calme et apaisant, temps minimum de 30 min, questionner, écouter, informer, délivrer une information claire, nommer la maladie, présenter les solutions, répondre aux inquiétudes »
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Étude Feed Easy : 42% des enfants ont des troubles de l’oralité alimentaire #cracmo @afao_asso pic.twitter.com/lA48vpH8bt
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Conditions propices aux troubles de l’oralité alimentaire chez les enfants AO @afao_asso #cracmo pic.twitter.com/5r5EgxZWKS
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Devenir à l’âge de 6 ans d’une population d’enfants opérés à la naissance d’une AO @afao_asso #cracmo résultats attendus : connaître l’histoire de l’AO en population générale pic.twitter.com/04R1A2vA2S
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C’est au programme! @FiliereFIMATHO @afao_asso pic.twitter.com/TS9jtA96Qy
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Table ronde @FiliereFIMATHO @afao_asso pic.twitter.com/R7SIarsaTz
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