L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organise le forum maladies rares « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.
Rencontres, échanges d’informations et d’expériences, témoignages, ce forums et ouvert aux malades et à leurs familles, mais aussi aux associations, institutions et professionnels de santé.
« Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi. »
27 septembre 2018 – 9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)
Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif
52, avenue de St Just 13004 MARSEILLE
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