Compte-rendu Journée des asso. NeuroSphinx 2021

L’AFAO est partie prenante de NeuroSphinx, la filière de santé des « malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques », maladies rares associées dans certains cas à une atrésie de l’œsophage.

Dans ce cadre, nous avons été invités à participer à leur journée des associations prévue le vendredi 15 octobre 2021. Vous trouverez ci-dessous le programme, la synthèse de cette journée réalisé par la filière et le compte-rendu fait par nos soins :

• Programme Journée des associations NeuroSphinx 2021
• Synthèse Journée des associations NeuroSphinx 2021
• Compte-rendu AFAO de la Journée des associations NeuroSphinx 2021

1 inquiétude martelée lors de cette journée : l’avenir de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ; inquiétude motivée par :

• la fin prochaine du plan national maladies rares (PNMR3 – 2018-2022) et les budgets qui y sont associés

1 conclusion : les associations de patients doivent continuer de porter la voix des patients atteints de maladies rares pour conserver leur bonne prise en charge dans les meilleures conditions.