Tous les ans, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage – AFAO organise ses Journées annuelles des familles

Cette année, un seul événement connecté ! Rendez-vous en ligne le samedi 3 juillet 2021

Il y a un an, en raison de la crise sanitaire, les Journées des familles de l’AFAO ont été remplacées par un seul et même événement connecté. Cette année, l’association propose le même format : visio conférence et ateliers en ligne.

Consultez le programme ci-dessous

11h à 12h30 – VISIO CONFÉRENCE  
actualités associatives et scientifiques autour de l’atrésie de l’œsophage

Présentation de l’AFAO et actualités associatives
Mme Viviane Armand, présidente de l’AFAO, et Frédéric Armand, membre du CA

L’AFAO près de chez vous : présentation des déléguées locales et de leurs activités
Déléguées locales AFAO

Actualités scientifiques et internationales autour de l’atrésie de l’œsophage
Dr Rony Sfeir, praticien hospitalier, Chirurgie pédiatrique, Centre de Référence pour les Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CHU de Lille)

Avancées du projet de recherche : « ingénierie tissulaire de l’œsophage »
William Godefroy, interne en chirurgie digestive et Lousineh Arakelian, biologiste (en dernière année de thèse de science), Hôpital St-Louis (APHP, Paris)

Avancées du projet de recherche lauréat du prix Fanny-Selena 2020 en embryologie : « Cellules souches pluripotentes induites dérivées de patients atteints d’atrésie de l’œsophage et de sujets sains pour déchiffrer les mécanismes de développement normal et anormal de l’œsophage et de la trachée »
Pr Faure, Esophagus Development and Enginering Lab – Centre de Recherche CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada

Remise du Prix Fanny-Selena 2021, le prix à la recherche de l’AFAO
Mme Viviane Armand, présidente de l’AFAO

ATELIERS EN LIGNE – 4 ateliers thématiques au choix

14h00 – Problèmes respiratoires, points sur les mécanismes et la prise en charge de la trachéomalacie
Pr Ralph Epaud, pneumologue, responsable du Centre des maladies respiratoires rares et chef de service de pédiatrie, Centre hospitalier intercommunal de Créteil

Les manifestations respiratoires retrouvées chez l’enfant atteint d’une atrésie de l’œsophage sont le plus souvent discrètes, mais peuvent être plus importantes et susciter des inquiétudes. Chez les enfants atteints d’une AO, la trachée est trop molle et va se rétrécir excessivement, voire se fermer lors de l’expiration : c’est une trachéomalacie. Elle sera responsable de deux phénomènes : un bruit respiratoire et un encombrement respiratoire. Nous parlerons des origines, des conséquences et de la prise en charge de ces deux manifestations cliniques respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage.

 

15h30 – Passage à l’âge adulte : une transition essentielle, et témoignage d’un jeune adulte
Pr Pierre Cattan, Chirurgien digestif, chef de service « chirurgie générale, digestive et endocrinienne », Hôpital St-Louis (AP-HP Paris), et Dr Véronique Rousseau, chirurgienne viscéral et digestif pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris)

De plus en plus d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage arrivent à l’âge adulte et nécessitent alors un suivi particulier, notamment sur la question des reflux œsophagiens. Comment faire cette transition entre l’univers de la pédiatrie et celui du suivi et de la prise en charge adulte ? Quelles questions se poser et comment accompagner cet adulte en devenir.

 

 

 

 

 

 

17h00 – Développer ses savoirs pour mieux vivre son quotidien avec l’AO – Réflexions autour de l’éducation thérapeutique
Annabelle Locteau et Anne Bourabier, infirmières à la coordination des programmes d’éducation thérapeutique au Centre Hospitalier Départemental de Vendée (CHDV). Anne est adhérente de l’AFAO et maman de Natan AO3 et VACTER.

Cet atelier a pour intérêt d’être centré sur votre quotidien avec la maladie, vos contraintes, vos difficultés et vos ressources à travers une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient. Le groupe réfléchira ensemble à une définition de cette notion et à son application à l’atrésie de l’œsophage. L’idée est d’amorcer un projet en éducation thérapeutique autour d’ateliers adaptés à l’AO et porté par l’AFAO.

 

 

 

 

 

 

 

18h30 – Atelier Fun Food : Comment réveiller l’appétit de mon enfant et favoriser ses prises alimentaires grâce à une présentation ludique et soignée ?
Alice Avart, orthophoniste spécialiste des troubles alimentaires pédiatriques, Châlons-en-Champagne

Réalisation d’un apéritif dînatoire adapté à l’âge et aux compétences sensori-motrices orales de votre bébé/enfant, conseils et astuces pour des repas plus sereins et réponses à vos questions concernant son alimentation
Les inscrits recevront à leur domicile un petit kit de décoration/présentation des aliments.

 

 

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Les Journées des familles ont reçu le trophée « Initiative Exemplaire » par la Fondation des usagers du système de santé. En savoir plus

Le Livre d’or 2020

« Félicitations pour l’organisation dans ces conditions si particulières ! »

 

« Bravo à toute l’équipe AFAO pour l’organisation de ce week-end exceptionnel et un grand merci à tous les professionnels de santé qui répondent toujours présents. Vous êtes top !!! Comme toujours ! »

 

« Excellent travail de coordination et de préparation […]. Bien joué ! »

 

« Organisation au top et intervention de qualité par les praticiens qui connaissent parfaitement la pathologie et ont répondu avec beaucoup de gentillesse à nos nombreuses questions. C’est la première fois que je peux participer à la journée des familles et c’est vraiment très intéressant »

 

« Merci pour tout ce que vous faites ! »

 

« Bravo aux animateurs ! »