Numéro 13 – Dossier « le Dumping syndrome », aide au sevrage nutrition entérale, troubles de l’oralité, témoignages…

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• Télécharger l’annexe « Compte-rendu du séjour d’aide au sevrage de la nutrition entérale »

Sommaire

• Aide au sevrage : la nutrition entérale
• Dossier : le dumping syndrome
• Accompagner les troubles de l’oralité de votre enfant
• Une jeune adulte témoigne
• L’arrivée d’un enfant AO dans la famille
• Maud, déléguée et « héroïne » de l’AFAO
• Bon app’ !

Edito

L’année 2020 marquée par le Covid-19 a été difficile pour les associations de maladies rares. Le confinement a obligé à réduire nos activités, nous ne pouvions plus organiser d’ateliers cuisine, la réunion annuelle des familles a dû être annulée pour la première fois depuis l’existence de l’association, nos collectes de fonds ont été compromises.

De ce fait, du temps a été libéré pour reprendre notre projet de magazine Mâchouille laissé en suspens depuis quelques années. Je suis heureuse qu’il puisse enfin revivre en 2020, c’était un projet qui nous tenait à coeur. Et ceci grâce à une équipe de bénévoles, parents ou professionnels de santé, coordonnée avec efficacité par Laura Goupil, notre chargée de développement.

Je tiens à tous les remercier et en particulier Gabriel Therizols, docteur en biologie qui a repris le flambeau pour l’écriture d’articles scientifiques. Nous avons pu ainsi interviewer le Dr Aumar et réaliser un article sur le dumping syndrome répondant à de nombreuses questions de parents. Merci aussi à Lucie Malgouyres, déléguée Occitanie et Maud Pasquet, déléguée Nouvelle-Aquitaine pour leurs articles. Merci à tous les bénévoles pour leurs témoignages.

Et enfin un grand merci à tous les professionnels qui ont consacré un peu de leur précieux temps afin de nous écrire des articles sur la psychologie (Manel Hanafi), le dumping syndrome (Dr Madeleine Aumar) et des recettes adaptées par des diététiciennes, Christelle Vasseur et Marie Joly.

Pendant cette période nous nous sommes également rapprochés des associations étrangères afin de regrouper nos expériences sur les effets potentiels du SARS-Cov 2 sur des patients nés avec une atrésie de l’oesophage. Les résultats ont été publiés sur notre site et sont plutôt rassurants.

En 2019, nous avions été lauréats du prix Fimatho afin d’améliorer l’hébergement des familles ; nous avons pu mener à bien une partie du travail qui a consisté à répertorier les solutions pour un hébergement autour des centres hospitaliers. Cette carte interactive est désormais disponible sur notre site internet www.afao.asso.fr.

Enfin, même si la journée des familles à Maisons- Alfort (Île-de-France) a été annulée, nous avons maintenu une journée des familles et une Assemblée Générale virtuelles le dernier weekend de juin 2020. L’évènement fut une réussite pour nos familles, qui ont pu assister aux présentations de 8 professionnels de santé sur des sujets variés : actualités scientifiques, rencontre avec un jeune adulte, ateliers sur les troubles respiratoires…

Nous remercions chaleureusement nos intervenants, et vous donnons rendez-vous en 2021 pour la prochaine Journée des familles !

Viviane Armand, Présidente de l’AFAO