La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion et comme chaque année depuis 4 ans, l’AFAO organisera une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage : « rares, mais pas seuls, l’AO une maladie invisible ». 

#Événements inter-filières

La Filière Neurosphinx a conclu un partenariat avec la a SNCF pour communiquer sur les maladies rares le 28 février prochain.

La SNCF met à la disposition des associations de espaces de 20m² dans les gares suivantes :

Gare Saint-Lazare
Gare du Nord

Communiqué de presse