Le 27 juin 2018, l’AFAO était invitée à la Journée annuelle de la Filière Fimatho afin de présenter son projet « Atelier oralité, découverte des textures et des sens », lauréat de l’appel à projet 2018 de la filière
Ce projet se concentre autour de deux axes de travail : améliorer la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage et briser l’isolement.
L’AFAO va mettre en place ces ateliers afin que les petits enfants et enfants touchés par la malformation développent leur sphère sensorielle,particulièrement leur sensibilité tactile et leur goût. In utero, les stimulations sensorielles du fœtus sont insuffisantes, voire inexistantes ; il s’agit de « réparer » les sens par des stimuli multi-sensoriels répétés et adaptés à chaque enfant, mais également de les transmettre aux parents afin qu’ils puissent les reproduire à la maison.
Chaque trimestre un atelier thématique sera proposé aux enfants et à leur famille.
A la fin de chaque atelier, une fiche atelier sera remise aux parents leur permettant de reproduire à la maison les gestes et les stimuli proposés à l’enfant. Un suivi sera mis en place par le biais d’un questionnaire permettant à l’AFAO d’évaluer l’impact de ces ateliers sur le développement de l’oralité, mais aussi les progrès de l’enfant, et enfin d’améliorer la construction des ateliers afin de répondre au mieux aux besoins.
NOTRE PRÉSENTATION ICI
FICHE DU PROJET ICI
Les lauréats de l’appel à projets FIMATHO 2017 présentent l’avancée de leurs projets, merci au Pr Auber du CHU de Besançon et Mr Decavele président de l’association La Vie par un Fil pour leurs présentations ! pic.twitter.com/ZYyWtGuutr
— FIMATHO (@FiliereFIMATHO) 27 juin 2018
Plans d’action de Fimatho selon 5 axes :
-Améliorer la prise en charge des patients
-Promouvoir le développement de la recherche
-Développer l’enseignement, la formation et l’information
-Développer le réseau européen de référence
-Soutenir les centres de compétences
La 4eme journée annuelle de @FiliereFIMATHO c’est maintenant ! 😊 pic.twitter.com/kkR4KOEKlu
— FIMATHO (@FiliereFIMATHO) 27 juin 2018
Présentation des différents Plans Maladies Rares
Plan n°1 en 2004/2008
Plan n°2 en 2011/2014
Plan n°3 en 2018/2022
Le 04 juillet 2018, le plan est lancé par Mesdames les Ministres Agnès Buzyn (Ministère des solidarités et de la santé) et Frédérique Vidal (Ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche, et de l’Innovation) avec le souhait de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».
Il est doté de 700 millions d’euros sur 5 ans (2018-2022). La France est leader en matière de lutte contre les maladies rares.
Le PNMR3 a pour but de réduuire l’errance diagnostique, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un spécialiste (au lieu de 5 dans la majorité des cas) et de faciliter l’accès aux traitement.
Le plan prévoit également d’élargir la prévention en mettant en place de nouveaux moyens de dépistages, moyen qui seront validés par la HAS. Les filières Maladies Rares, auront un rôle majeur dans ce 3e plan. Celui de coordonner les actions des différents acteurs (association, éducation, réseaux européens, recherche, médecine) et d’accompagner les malades dans toutes les étapes de leur parcours : annonce du diagnostic, passage à l’âge adulte,, urgence, promotion de la recherche et innovation sur les maladies rares.
Le 3e Plan National Maladie Rare a pour ambition de :
– Réduire l’errance diagnostique, mettre en place le dépistage néonatal;
-Améliorer les bases de données, s’associer avec les bases de données européenne
– Accroître le rôle des filières
-Améliorer l’accompagnement des malades et des aidants et faciliter leur inclusion.
– Encourager l’innovation et prioriser la recherche translationnelle
– Favoriser l’accès à l’éducation thérapeutique
Il est désormais consultable en ligne ICI
160 personnes ont travaillé sur le 3e plan Maladies Rares soit 4 groupes de travail.
Concernant la labellisation des centres :
-Simplifier l’orientation du patient
-Couvrir la territoire national
-Rehausser le niveau d’exigence en recherche
La prochaine campagne de labellisation des centres aura lieu en 2022.
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