Ce témoignage est paru dans la revue de ea-tef qui est une association américaine. Initialement en anglais, il a été traduit après que Patty Nickolaus nous ait donné l’autorisation de le mettre en ligne dans notre rubrique témoignage. Patty est la première personne adulte opérée d’une atrésie de l’oesophage avec laquelle nous avons pu rentrer en contact. Nous la remercions beaucoup pour ce témoignage.
J’ai 42 ans, « un peu plus qu’une survivante » de l’atrésie de l’oesophage. J’ai eu une vie merveilleuse. Ce qui a été normal pour moi aurait été considéré comme hors norme par la plupart. Oui, j’ai eu beaucoup d’opérations, mais pour la plupart j’étais bébé ce qui fait que j’en ai pas gardé de traumatismes. J’ai eu des complications dans les dernières années, un diverticule s’est développé dans ma plastie colique et j’ai été aspiré de nombreuses fois. Cela a entraîné des difficultés à respirer, mon activité a été limitée et bien sûr, en absence de traitement, ma vie aurait été menacée. Mais j’ai été capable d’appréhender une solution très simple et acceptable. J’ai eu une opération pour mettre en place une alimentation par jejunostomie (note de l’éditeur : un J-tube est une sonde d’alimentation qui va directement dans le jéjunum, une partie du petit intestin, en shuntant l’estomac)
Depuis cette opération, j’ai pu avoir un mode de vie normal et j’ai alterné entre une alimentation avec la sonde et une alimentation normale, ce qui m’a permis de profiter de la vie tout en étant en bonne santé. J’ai l’impression d’être une horreur pour les médecins, mais je me demande si il n’y en a pas d’autres qui pourront bénéficier de mon expérience. Je n’ai jamais rencontré d’autres personnes dans ma situation. Cela m’aurait intéressé, encouragé et soutenu. Mon principal objectif est de partager ce qui m’a aidé parce que j’ai rencontré des spécialistes dans ce domaine médical qui ne m’ont donné aucun espoir. Cela me semble étrange que la solution soit si simple et si réussie, alors qu’elle était considérée comment irréalisable par un gastro-entérologue réputé que j’avais consulté.
Récemment, j’ai eu la chance de rencontrer le docteur (Dr David Akers) qui avaient réalisé toutes les opérations quand j’étais bébé. Il a maintenant 94 ans (ou 95 ?) et il est bien sûr à la retraite depuis longtemps, mais on a gardé des contacts, des contacts épisodiques. Je me rappelle, que tout au long de ma croissance, je recevais chaque année une carte d’anniversaire et une carte de Noël.
J’ai eu 11 opérations. Je sais que certaines d’entre elles avaient pour but de réparer des choses qui ne marchaient pas bien et qui posaient des problèmes et que d’autres avaient pour but d’essayer des choses différentes. Dr Akers m’a dit qu’ils ont beaucoup appris grâce à moi. La plastie colique était encore une technique pionnière. Je me suis posée beaucoup de questions sur les techniques utilisées actuellement et comment elles avaient évolué. A Denver, un gastro-entérologue m’a dit que la plastie colique est encore souvent utilisée.
Quand j’ai essayé de trouver des informations sur ma situation et sur les complications auxquelles j’ai été confrontées à l’âge adulte, je n’ai rien trouvé. Y a-t-il d’autres adultes survivants quelque part ? J’ai déjà reçu un dossier de bienvenue de la part de votre organisiation et je l’ai beaucoup apprécié. Quand je l’ai lu, c’était la première fois de ma vie que j’entendais parler d’autres personnes et familles qui correspondaient à cette partie de ma vie. Mais j’ai eu une vie si normale pour la plupart du temps que je veux encourager les parents de ces enfants. J’ai élevé deux fils ! On m’avait dit que je ne pouvais pas porter à terme un enfant à cause de mes nombreuses cicatrices sur l’abdomen, mais à part le problème mineur durant les deux derniers mois de chaque grossesse de faire passer les liquides, suite à la boucle de mon oesophage, je n’ai eu aucun problème, j’ai eu, ce que mon docteur a appelé des naissances « dignes d’un manuel scolaire » et des bébés en bonne santé. Je sais que j’ai eu beaucoup de chance et j’en suis reconnaissante. J’espère que cela parviendra à ceux qui pourraient être aidés par mon histoire. Merci pour votre aide.
Patty
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