Quand les familles, les soignants et les chercheurs  se rencontrent !

Les 4 et 5 juillet 2026, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) a organisé une nouvelle édition de son désormais incontournable Week-end des Familles à Maisons-Alfort.

Pendant deux jours, plus d’une centaine de personnes dont de nombreuses familles, 12 professionnels de santé et de nombreux bénévoles se sont retrouvés autour d’un objectif commun : mieux comprendre la maladie, partager leurs expériences et renforcer les liens qui unissent la communauté AFAO.

Au total, cinq ateliers thématiques, des conférences, des activités pour les enfants, des temps d’échanges et des moments conviviaux ont rythmé cette édition placée sous le signe du partage et de l’espoir.

Des conférences inspirantes au service des familles

Le début du samedi après-midi a été consacré à une conférence plénière. Au programme, les actualités médicales, les avancées de la recherche et la présentation des partenaires de l’AFAO.

Le Dr Rony Sfeir, chirurgien infantile au CHU de Lille et représentant du CRACMO de Lille a présenté les dernières avancées scientifiques et échangé avec les familles.

Il était accompagné de Nathalie Coulon, docteure en psychologie et présidente de la Fondation d’entreprise IRCEM, qui est revenue sur les actions menées aux côtés de l’AFAO. Nathalie a fait un appel pour des réponses à son questionnaire sur la qualité de vie. Cette étude, appelée EAQOL, réunit aujourd’hui 21 pays autour d’un objectif commun : mieux comprendre le quotidien des patients et de leurs familles afin d’améliorer leur accompagnement à long terme Aujourd’hui, les chercheurs ont besoin de la participation des familles ayant un enfant de plus de 2 ans concerné par une atrésie de l’œsophage.

Enfin, le Dr Michaël de Souza Amaral (Hôpital Saint-Louis – AP-HP), lauréat du Prix Fanny-Séléna 2025, a fait le point sur les travaux de recherche financés par l’association et les perspectives qu’ils ouvrent pour les patients.

Ces interventions ont permis aux familles de mieux comprendre les avancées médicales et les projets de recherche en cours, tout en favorisant un dialogue direct avec les chercheurs.

Le Prix Fanny-Séléna 2026

L’un des temps forts de la matinée a été la remise du Prix Fanny-Séléna 2026 à Lousineh Arakelian, de l’Hôpital Saint-Louis.

Son projet de recherche porte sur l’intégration de trachées reconstruites à partir de tissus biologiques dans une greffe, avec pour objectif d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de malformations ou de pathologies de la trachée. remplacer par 

Le projet du Dr Lousineh Arakelian vise à mieux comprendre comment des trachées décellularisées sont recolonisées par les cellules du patient après une greffe. Grâce à la technologie innovante RNAscope, les chercheurs pourront suivre avec précision cette reconstruction du tissu. Ces travaux permettront d’améliorer les futures techniques de médecine régénérative. À terme, cette approche pourrait également être appliquée à l’œsophage, ouvrant de nouvelles perspectives pour les formes complexes d’atrésie de l’œsophage. 

Cette distinction témoigne de l’engagement de l’AFAO en faveur de la recherche et du soutien apporté aux projets innovants.

Les enfants au cœur de l’événement

Parce que le Week-end des Familles est avant tout pensé pour les enfants, des animations adaptées à chaque tranche d’âge ont été proposées tout au long du séjour.

Pendant que les parents participaient aux conférences et ateliers, les plus jeunes ont pu profiter d’activités créatives, de jeux, de constructions en Kapla ou encore de moments de détente avec les animateurs.

Chaque sourire rappelait l’importance de ces instants de normalité pour les familles.

Cinq ateliers pour répondre aux questions du quotidien

Cette année, cinq ateliers pratiques ont permis d’aborder les principales préoccupations rencontrées par les familles.

Urgences et blocages alimentaires

Animé par la Dr Myriam Jugie, anesthésiste au service d’anesthésie réanimation pédiatrique et obstétrical de l’Hôpital Necker, cet atelier a permis d’apprendre les bons réflexes face aux épisodes de blocages alimentaires et aux situations d’urgence.

Problèmes respiratoires

Le Pr Ralph Epaud, pneumologue coordinateur de Respirare et professeur au service pédiatrique du CHI de Créteil, a présenté les troubles respiratoires fréquemment associés à l’atrésie de l’œsophage et les solutions de prise en charge au quotidien.

Ce fut également le moment de découvrir le petit livret “ atelier respi” coécrit avec le professeur Epaud.

La transition vers l’âge adulte

Le Dr. Véronique Rousseau, chirurgienne viscérale et digestive pédiatrique à l’Hôpital Necker a accompagné les familles dans la compréhension des enjeux liés au passage des soins pédiatriques vers les services adultes.

VACTERL

Pour la première fois, un atelier entièrement consacré au syndrome VACTERL a été proposé. Animé par la Dr. Célia Crétolle, chirurgienne viscérale pédiatrique à l’Hôpital Necker et coordinatrice du Marep (centre de référence pour les malformations ano-rectales),  il a permis aux familles concernées d’échanger autour des spécificités de cette association de malformations.

Psychologie

La psychologue clinicienne à l’Hôpital Necker, Giulia Disnan, a animé un temps d’échange consacré à l’impact psychologique de l’atrésie de l’œsophage pour les enfants, les adolescents, les parents et les fratries.

Les témoignages qui donnent tout leur sens à ce week-end

Au-delà des conférences, des ateliers et des avancées médicales présentées, le Week-end des Familles est avant tout un moment de rencontre et de soutien entre les familles. Les témoignages recueillis à l’issue de cette édition illustrent toute la richesse de ces deux journées.

Pour Marilyne, qui participait pour la première fois à l’événement, cette édition a été une véritable découverte :

« Cette année, nous avons eu la chance de participer pour la première fois au Week-end des Familles, et quelle belle découverte ! Nous avons vécu un moment riche en échanges, en belles rencontres et en partage. J’ai particulièrement apprécié l’ambiance chaleureuse et conviviale, ainsi que la qualité des conférences et de la plénière, qui nous ont beaucoup apporté. Nous repartons avec de beaux souvenirs et l’envie de revenir l’année prochaine ! Un immense merci à Viviane, Frédéric et Maximilien pour leur investissement et l’organisation de ce magnifique événement. Je suis convaincue que ce week-end est un rendez-vous précieux, qui renforce les liens entre les membres et les familles de l’association. Bravo et merci à tous ceux qui ont contribué à sa réussite ! »

Marilyne, adhérente AFAO

Pour Matthieu, cette première participation a également marqué une étape importante dans son parcours de parent :

« J’ai été ravi de participer pour la première fois à ce week-end de rencontre. Je remercie tous les participants pour ce moment de partage et de convivialité ! Un grand merci à l’AFAO qui m’a orienté vers une équipe de professionnels de santé dédiée au suivi de l’atrésie de l’œsophage. Être accompagné par cette équipe, pouvoir partager mon expérience avec les autres membres de l’AFAO, tout cela me rend beaucoup plus serein pour affronter les petits tracas du quotidien. Un immense merci pour votre engagement à nos côtés ! »

Matthieu, adhérent AFAO

Pour Jessica et Aurélien, fidèles au rendez-vous depuis la naissance de leur fils, ces retrouvailles sont devenues incontournables :

« Depuis la naissance de notre fils, nous venons chaque année au Week-end des Familles. C’est toujours un grand plaisir de retrouver d’autres parents d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage, de pouvoir échanger sur nos ressentis, nos expériences et de se conseiller. Cette année, j’ai particulièrement apprécié les échanges avec des adultes porteurs d’une atrésie de l’œsophage : cela permet de savoir qu’une vie « normale », loin de l’hôpital, est possible. La plénière est également un moment très riche en informations. Voir des médecins consacrer leur travail à la pathologie de nos enfants et constater que la recherche avance est encourageant et porteur d’espoir pour les familles qui seront touchées après nous. Merci pour l’organisation de ce moment fort en émotion, en partage et en rencontres. Au plaisir de vous retrouver l’année prochaine. »

Jessica et Aurélien, adhérents AFAO

Enfin, les ateliers pratiques ont été particulièrement appréciés. Fanny souligne l’intérêt de l’atelier consacré aux malformations associées à l’atrésie de l’œsophage :

« Un excellent atelier qui permet de mieux comprendre les malformations congénitales associées à l’atrésie de l’œsophage. Deuxième fois pour moi. Je suis ressortie de l’atelier avec encore de nouveaux outils pour accompagner et mieux suivre mon fils dans sa prise en charge. Merci Dr Célia Crétolle ! »

Fanny, adhérente AFAO

Ces témoignages rappellent que le Week-end des Familles est bien plus qu’un événement annuel. C’est un espace où les familles trouvent des réponses, créent des liens durables, partagent leurs expériences et reprennent confiance grâce au soutien des autres familles, des bénévoles et des professionnels de santé. Chaque édition contribue ainsi à faire grandir une communauté solidaire, engagée et porteuse d’espoir.

Une communauté qui grandit grâce à l’engagement de tous

L’AFAO tient à adresser ses plus sincères remerciements :

• aux 12 professionnels de santé pour leur disponibilité et leur expertise ;
• à l’ensemble des intervenants ;
• à la Fondation IRCEM et à Sanofi pour leur précieux soutien ;
• à Véronique Mercier pour le soutien du Leclerc de Migennes.
• à l’Ecole Nationale Vétérinaire de Maisons-Alfort pour nous avoir accueilli ;
• aux nombreux bénévoles qui ont rendu ce week-end possible ;
• et bien sûr à toutes les familles présentes pour leur confiance.

Ensemble, nous continuons à faire avancer la recherche, améliorer l’accompagnement des patients et construire une communauté toujours plus solidaire.

Rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle édition du Week-end des Familles !

L’AFAO fêtera en 2027 ses 25 ans !