Je suis une femme âgée de 35 ans, née en avril 1985 à 34 semaines avec un poids de 1,4 kg. Je suis née dans la Vienne, et je suis partie en urgence à Tours à l’hôpital Clocheville. Là-bas, les médecins ont découvert que j’avais une atrésie de l’œsophage de type IV.
Je suis donc restée à l’hôpital 2 mois avec bradycardie et plusieurs complexités (intoxication de mon sang, transfusion) dû à la dilatation du cul de sac. J’ai vécu avec une poche comme réservoir sous ma gorge afin de récupérer ma salive de ma bouche et j’étais nourrie par sonde gastrique et seringues. J’ai donc eu une œsophagostomie cervicale. En juin 85, les médecins décident que je pouvais rentrer à la maison. C’est donc ma famille qui s’est occupée de moi, de mes soins et ceci jusqu’au mois de décembre 85. En décembre 85, mon poids permettait d’être opérée et je suis donc passée sur la table d’opération pendant un très long moment afin de faire une oesophagoplastie colique rétro sternale et une appendicectomie. En décembre 85, lors de la première opération les docteurs ont décidé de mettre un morceau de mon colon afin d’avoir un œsophage.
En Mars 86 (1 an) : intervention pour occlusion du grêle sur bride, suite à ceci accumulation et encombrement respiratoire et pas de transit correct dans les 15 jours, qui ont suivi une acidose brutale. En février 87 : douleurs abdominales violentes. Transit complexe. Entre les deux, j’ai fait plusieurs allers-retours à la maison et l’hôpital. A l’âge de 3 ans, les médecins ont découvert que j’avais une demi vertèbre en trop entre L2 et L3 ainsi qu’une scoliose et une cyphose. Avec tout ceci, aux examens complémentaires ils ont découvert que j’avais 13 paires de côtes, et une double aorte. Mais aucune complication a été déclarée à ce niveau-là. A l’âge de 4-5 ans j’ai donc été opéré du dos afin d’enlever cette demi vertèbre et on m’a placé un ressort sur la colonne qui a grandit avec moi jusqu’à mes 10 ans, afin d’enlever la scoliose et la cyphose. A la sortie de l’opération de demi vertèbre, les médecins m’ont mis un plâtre sur la jambe afin de ne pas gambader partout et ils me l’ont retiré 6-8 mois après. J’ai donc dû à ré apprendre à marcher.
Les allers-retours entre maison et hôpital ont été réguliers et très courants. J’ai suivi une scolarité dite normale et à partir de la 3ème année de la maternelle, le sport à l’école était la seule contre-indication, avec bien sûr des arrêts de scolarité quelques-fois. Mais j’avais un professeur à l’hôpital qui était en relation avec mon école afin de suivre les cours.
A 8 ans, un fil ne s’est pas résorbé, abcès de la partie abdominale et cela a donné une fistule à l’estomac qu’il a fallu enlever. Une opération a donc été programmée. A 10 ans, le matériel sur ma colonne vertébrale a été retiré. A 12 ans, le professeur qui m’avait opéré de l’atrésie estime que je suis en très bonne santé et décide de refaire tout le système digestif. Il fait donc l’intervention de Nissen. C’est-à-dire enlever l’estomac collé à la paroi du ventre, refaire ledit clapet au niveau de l’œsophage afin que je n’aie plus de souci. Cette opération à durée environ 12 heures. Suite à cette opération, beaucoup de temps à l’hôpital, mais sans grande complication en comparaison de tout ce que j’avais pu vivre avant. J’ai donc été suivie jusqu’à mon adolescence pour des contrôles. J’ai vécu normalement, je suis allée à l’école, j’ai mangé normalement tous les aliments, fait des activités extra-scolaires, des sorties avec l’école…
En résumé : Vivre normalement.
J’ai fait des études et j’ai un travail.
En 2016, une complication est arrivée, il s’est avéré que plus aucun aliment ne passait. Après de nombreux examens, il s’est avéré que mon œsophage s’est agrandi et avec quelques cavités. Et oui, ne l’oublions pas, il s’agit d’un morceau de mon colon. Après une batterie d’examen, la recherche du bon hôpital capable de suivre une adulte avec ce type de problèmes de santé n’a pas été facile. J’ai donc été suivie à l’IMM de paris. Ce qui en a ressorti c’est que je ne devais plus manger de fibres. C’est à dire tous les légumes. Mais ceci n’est pas dérangeant je vous rassure, mes carences sont très rares. Donc manger 5 fruits et légumes par jour ce n’est pas pour moi… lol
En 2018, j’ai donné naissance à une petite fille et à ce jour j’attends un second enfant. Je suis donc aujourd’hui maman à mon tour et je peux vous dire que mon premier enfant se porte comme un charme, sans aucun souci de santé. Pour ma part cette atrésie n’est pas héréditaire.
Donc vous parents qui avez lu mon témoignage, tous les enfants s’en sortent j’en suis pour moi la preuve vivante, ayez l’espoir tout s’arrange un jour sans aucun problème.
Si vous souhaitez d’autres informations sur mon parcours c’est avec plaisir. N’hésitez pas. Et sachez qu’aujourd’hui la médecine a quand même évolué contrairement à 1985.
Merci à tous.
Cindy Morisseau – cyndie.m87@hotmail.fr
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