Le 20 novembre 2024, la Maison des Enfants du CHU de Lille a accueilli une journée dédiée aux patients et familles touchés des centres de référence CRACMO ( Affections Chroniques et Malformatives de l’œsophage) et MaRDI (Maladies Rares Digestives). Ce moment fort a permis de rassembler professionnels de santé, familles, et associations autour d’un objectif commun : mieux vivre avec ces pathologies grâce à une prise en charge pluridisciplinaire et un accompagnement adapté.
Bien manger, être bien nourri et grandir
L’alimentation est un pilier essentiel du développement, particulièrement pour les enfants touchés par des maladies rares. Ces pathologies peuvent entraîner des carences nutritionnelles, des pertes énergétiques importantes, voire des troubles de l’oralité, qui rendent les repas difficiles. C’est pourquoi une approche pluridisciplinaire est indispensable.
L’intervention de l’orthophoniste
Les orthophonistes jouent un rôle clé dans l’alimentation des enfants en difficulté. Ces derniers vont :
- Adapter les outils : proposer des biberons, cuillères et postures adaptés pour rendre les repas plus accessibles.
- Désensibiliser : aider l’enfant à manipuler, sentir et goûter les aliments pour s’habituer aux différentes textures.
- Accompagner : travailler sur la tonicité musculaire, le souffle, et le placement de la langue pour améliorer les capacités de mastication et de déglutition.
- Écouter et conseiller les parents : créer un cadre apaisant pour les repas et encourager des moments partagés, comme la cuisine en famille.
La nutritionniste : enrichir et optimiser les repas
L’intervention de la nutritionniste a souligné l’importance d’adapter les apports nutritionnels aux besoins spécifiques des enfants :
- Enrichir les repas : ajouter des matières grasses, des féculents, ou des compléments comme des céréales infantiles dans les purées et soupes.
- Aller progressivement : introduire des textures plus épaisses, puis des morceaux, en respectant le rythme de l’enfant.
- Optimiser les apports énergétiques : veiller à ce que chaque repas soit complet et suffisant pour compenser les pertes énergétiques ou les carences liées à la maladie.
Le rôle de la psychologue
La dimension psychologique des repas a également été abordée. La psychologue a expliqué comment les troubles alimentaires ou les difficultés à s’alimenter peuvent impacter l’estime de soi, particulièrement chez les adolescents. Son rôle consiste à :
- Apporter un soutien émotionnel : aider l’enfant à mieux vivre les moments de repas et à surmonter les frustrations ou craintes liées à son alimentation.
- Travailler avec les parents : leur donner des clés pour instaurer une ambiance sereine et bienveillante autour de la table.
- Favoriser l’acceptation : accompagner les familles dans l’acceptation de la maladie et des contraintes qu’elle impose, notamment grâce à des thérapies d’acceptation et d’engagement.
Bouger, c’est essentiel : l’importance de l’activité physique
L’activité physique a également été au cœur des discussions. Même dans le cadre de maladies rares, bouger reste essentiel. Il peut s’agir de sports doux comme la marche, mais l’important est de rester actif. Les recommandations actuelles préconisent au moins 60 minutes de mouvement par jour pour les enfants.
Les bienfaits du sport sont nombreux :
- Réduction du stress et de l’anxiété.
- Renforcement musculaire et osseux.
- Effet anti-inflammatoire.
- Prévention des maladies cardiovasculaires et du surpoids.
Témoignages inspirants
Deux jeunes sportifs ont partagé leur parcours :
- Un jeune homme de 19 ans atteint d’une maladie digestive, qui pratique la musculation à haut niveau, a expliqué combien le sport est un pilier de son équilibre.
- Une judokate atteinte d’atrésie de l’œsophage a montré que, malgré la maladie, il est possible de pratiquer une activité sportive exigeante.
Une vidéo avec des témoignages d’enfants a ensuite été diffusée, beaucoup d’entre eux voient le sport comme un « médicament », une manière ludique de rester en forme et de se dépasser.
Grandir à son rythme : accompagner chaque étape
Chaque enfant évolue différemment. Certains peuvent présenter un retard de croissance dû aux carences alimentaires ou à une dépense énergétique accrue, mais les spécialistes ont rappelé qu’avec un suivi adapté, ces enfants rattrapent souvent leur retard au fil du temps.
À l’adolescence, les défis évoluent : l’envie d’autonomie et de choix personnels en matière d’alimentation peut inquiéter les parents. Cependant, les intervenants ont tenu à les rassurer : cette période est normale et traverse tous les adolescents, malades ou non. La vigilance reste de mise, mais il est important de respecter ce besoin de construction de soi.
Un moment de partage et de convivialité
Pour les enfants, la journée a été rythmée par des activités ludiques : un atelier sportif pour les plus de 10 ans et un spectacle « Pierre et le Loup » pour les plus jeunes. La journée s’est terminée dans une ambiance chaleureuse avec un goûter convivial, qui a permis à tous d’échanger dans une atmosphère détendue.
Cette journée a rappelé combien l’approche pluridisciplinaire et les échanges entre familles, professionnels et associations sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies rares.