Cette année, l’AFAO s’est rendue au Centre Hospitalier Universitaire de Lille pour participer aux Journées du CRACMO, voici le compte rendu. Les discussions qui ont suivi ont mis en lumière plusieurs points concernant la prise en charge et le suivi des patients.
Compte-rendu
- Viviane Armand, présidente de l’association, a mené une enquête auprès de nos adhérents concernant la qualité de la prise en charge. Retrouvez sa présentation en cliquant ici.
- Actuellement, 35 centres de compétence sont répartis sur le territoire français.
- Des consultations multidisciplinaires sont organisées dans 82% des centres, impliquant généralement des pneumologues, des gastro-entérologues, et des chirurgiens pédiatriques.
- Quand il n’y a pas de consultations multidisciplinaires en place, cela est dû à des difficultés organisationnelles, à un nombre insuffisant de patients, ou à des dossiers traités au cas par cas.
- Des Réunions de Concertation Pluridiscplinaire (RCP) sont régulièrement organisés et sont essentielles pour discuter des dossiers complexes et déterminer la meilleure prise en charge possible pour chaque patient. Voici les prochaines dates : 3 juillet, 11 septembre, 6 novembre, 11 décembre
- Environ 180 patients sont pris en charge chaque année.
- Il y aura bientôt plus d’adultes suivis que de nouveaux cas.
Enjeux et Problématiques
- Importance des consultations multidisciplinaires : Plus la malformation est complexe, plus il est difficile de coordonner une prise en charge multidisciplinaire.
- Inclusion des paramédicaux : Souhait d’inclure davantage de professionnels paramédicaux, bien que les budgets soient souvent un obstacle.
Transition vers l’âge adulte
- Impliquer les enfants dans le suivi en les informant dès le plus jeune âge qu’ils sont susceptibles d’avoir un suivi médical à vie pour éviter les pertes de vue.
- Il y a une nécessité de préparer les patients à cette transition.
- Importance d’un annuaire pour guider les jeunes adultes dans leur suivi médical lorsqu’ils déménagent pour leurs études.
- Les besoins des patients adultes diffèrent de ceux des enfants, nécessitant une adaptation des schémas de prise en charge.
Propositions et Suggestions
- Formation des parents: Développer des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) pour les parents afin de les former à la pathologie de leur enfant.
- Référents adultes: Proposition que les gastro-entérologues ou pneumologues deviennent référents adultes.
- Impliquer les médecins de ville: Nécessité d’un meilleur retour d’information entre les médecins de ville et les hôpitaux.
- Prévention de l’accoutumance aux symptômes: Éviter que les patients ne s’habituent à leurs symptômes et ne cherchent plus à se faire suivre régulièrement.
Exemple de Caen
À Caen, une consultation est organisée une après-midi par mois avec des spécialistes gastro-entérologie, chirurgie, et pédiatrie, recevant un bon retour des parents.
Conclusion
- Ces rencontres sont primordiales et permettent de partager les avancées, de discuter des difficultés, et de renforcer la collaboration entre les différents centres et professionnels de santé.
- Nous sommes encore au début de l’histoire du suivi des patients touchés par une atrésie de l’œsophage et étant adulte.
- Des efforts continus sont nécessaires pour améliorer la prise en charge, faciliter la transition vers l’âge adulte, et garantir un suivi de qualité tout au long de la vie des patients.