Merci 08 novembre 2017 l’AFAO été invitée à la journée des familles du CRACMO; l’occasion de se retrouver pour présenter l’Association aux nouvelles familles touchées par la malformation
L’AFAO a pu présenter l’ensemble de ses actions depuis 15 ans, son rôle auprès des patients, des familles, mais aussi des professionnels de santé :
Entre autre ses actions pour améliorer la prise en charge, à savoir :
- 2005 – campagne de sensibilisation pour la promotion et la mise en place d’un centre de référence (2006 labellisation du CRACMO) ;
- 2007, Protocole National de Diagnostic et de Soins ;2008, carte de soins et d’urgence et livret de fiches pratiques ;
- Fiche de présentation de l’AO Orphanet ;
- Filière FIMATHO
ainsi que ses projets pour l’avenir :
- Améliorer la prise en charge et le suivi des adultes AO et mettre en place un PNDS adapté à leur besoin ;
- Constituer des points de vigilance pour le devenir des patients à l’âge adulte ;
- Mener une étude sur tous les opérés de l’AO, leur parcours de soin, les complications tardives etc.
Une nouvelle fois, le programme proposé par l’équipe du CRACMO était riche d’informations :
13H30 : Accueil des familles à la maison des enfants – Niveau 0
14h : Actualités du CRACMO (Pr Gottrand)
14H15 : Présentation AFAO
14h30: Programme Recherche SHS
14h45 Ateliers
École et les apprentissages scolaires
Activité physique et atrésie de l’œsophage
16h15: Questions diverses
16h30: Goûter
Pour plus d’informations sur vos droits à l’école et les apprentissages scolaires, nous vous invitons à télécharger notre guide « vos droits ».
A l’occasion de cette rencontre, nous avons participé à un atelier très intéressant sur les activités physiques et l’atrésie de l’œsophage : pour plus d’informations, rendez-vous dans votre espace membres.
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