La 3ème Conférence Internationale de l’Atrésie de l’Œsophage organisée par INOEA (International Network Of Esophageal Atresia) s’est tenue à Rotterdam les 02 et 03 octobre derniers. Á cette occasion, les associations de familles européennes membres de EAT (The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula) ont organisé une enquête auprès de leurs adhérents afin de dessiner un « tableau » de la prise en charge de l’AO.
L’AFAO a minutieusement analysé cette enquête réalisée grâce au logiciel de sondage en ligne Survey Monkey et vous propose quelques résultats choisis.
L’AFAO ne propose pas de conclusions scientifiques liées aux résultats de cette enquête, ce n’est pas son rôle. Cependant, les résultats portent parfois aux questionnements et certaines réponses dévoilent des différences très importantes en fonction de la nationalité des participants.
Près de 200 personnes, en France ont répondu à cette enquête destinée aux parents et aux opérées AO. MERCI Á VOUS !
Cliquez sur la question qui vous intéresse et vous verrez apparaître le graphique correspondant !
Nombre de participant par pays européens
Participants et réponses par tranche d’âge
Pouvez-vous/votre enfant peut-il boire de tout ?
Avez-vous/votre enfant a-t-il subi plusieurs dilatations ?
Souffrez-vous/votre enfant souffre t-il du dumping syndrome ?
Souffre-vous/votre enfant souffre t-il de reflux gastro-oesophagien ?
Avez-vous/votre enfant a-t-il des blocages alimentaires ?
Avez-vous/votre enfant at-il des problèmes respiratoires ?
En France, par quels spécialistes avez-vous/votre enfant est-t-il suivi ?
Votre état affecte-t-il/a-t-il affecté votre vie scolaire et/ou professionnelle ?
Dans les 6 pays participants, par quels spécialistes avez-vous/votre enfant est-t-il suivi ?
Le Docteur Véronique Rousseau, chirurgienne pédiatrique spécialisée en chirurgie viscérale et urologie à l’Hôpital Necker-Enfants malades, nous fait part de quelques remarques qui permettent de prendre un peu de recul par rapport à ces différents graphiques.
La spécialiste nous met tout d’abord en garde quant aux résultats obtenus qui reflètent seulement les réponses de ceux qui ont participé à l’enquête. Elle insiste sur le fait que ces personnes sont en grande partie membres d’une association et qu’elles ont connaissance de la malformation.
Le Docteur Rousseau s’interroge ensuite sur l’opposition quasi constante entre les pays « saxons » l’Angleterre, l’Allemagne et la Hollande d’un côté et les pays « latins » la France et l’Italie, de l’autre.
En effet, pour la majorité des questions posées, les réponses s’opposent dans deux groupes distincts.
Par exemple, lorsque l’on demande aux parents et/ou opérés AO combien d’interventions chirurgicales ils ont subi, on note que les Français (comparativement aux autres nationalités) sont très souvent « opérés ».
Attention, la spécialiste nous interpelle : « s’agit-t-il de véritables opérations ou de fibroscopies, de dilatations ou de trachéotomies par exemple, ou même de simples examens qui parfois peuvent être faites sous anesthésie générale ? »
On peut se demander si les médecins, spécialistes ou chirurgiens qui prennent en charge les enfants, informent de façon claire et précise sur la notion même d’opération chirurgicale.
« C’est une question de sémantique » insiste le Docteur Rousseau, qui nous explique que « 5 opérations » (résultats obtenus pour la France) « sur l’atrésie de l’œsophage en elle-même » est un chiffre « impressionnant » qui peut relever d’une interprétation biaisée de « l’acte de chirurgie ».
Elle note par ailleurs, « une grande disparité entre les pays sur les problèmes respiratoires et le reflux gastro-œsophagien », différence qui selon elle, est peut-être une question de « vécu ». En effet, elle nous explique que « les problèmes respiratoires sont les complications les plus longtemps gênantes pour les opérés AO » et que « la manière dont le patient gère ses désagréments apparaît clairement différente dans les pays du nord et du sud de l’Europe. »
La spécialiste est par ailleurs interpelée par « le retentissement en France, de la malformation sur la vie professionnelle ou scolaire ».
Pour tenter d’expliquer cette affection, elle établit un parallèle entre ces résultats et ceux obtenus pour les problèmes respiratoires. Ces complications dues à l’AO bien plus qu’une pathologie chronique s’inscrivent dans un ressenti personnel (propre aux difficultés de chacun) mais surtout dans « les critères de la qualité de vie » selon les pays.
Cependant, elle insiste sur le fait qu’il s’agit là d’une explication sociologique basée uniquement sur les chiffres que nous lui avons fournis, sans preuves ou études socio-culturelles sur le « vécu » et le « ressenti » des patients vivants avec ce type de pathologies. Étude qu’il serait par ailleurs intéressant de mener.
Elle conclut en nous disant que cette enquête nous renseigne sur la façon dont la malformation est traitée en France et cela à tous les niveaux ; problèmes de communication, de transmission, réels problèmes médicaux dépistés et prise en charge.
Mais aussi sur la disparité qui existe en Europe entre le nord et le sud, conclusion qui (bien qu’on ne pose pas le problème de cette façon-là) n’est pas évoquée dans le « congrès médical ».
Pour elle en tant que spécialiste, ce type d’enquête est « pertinente » et « intéressante » quant au vécu des patients et des familles face à la malformation et au suivi chirurgical. Bien qu’il ne s’agisse pas ici d’un reflet « global » du ressenti des personnes touchées par l’atrésie de l’œsophage, c’est une initiative « nouvelle » et enrichissante qui permet une « réflexion médicale », mais surtout de travailler en collaboration avec les associations européennes ce qui est « important ».
Merci au Docteur Rousseau d’avoir commenté ces résultats pour l’AFAO.