Élection du bureau de l’AFAO et nouveau CA

AFAO COMMUNICATION

il y a 6 ans

Dimanche 24 juin 2018, le Conseil d’Administration de l’AFAO a été renouvelé lors de l’Assemblée Générale Ordinaire. Procès verbal disponible dans votre espace membres.

Mardi 17 juillet, le nouveau Bureau de l’Association a été élu. Procès verbal disponible dans votre espace membres.

Bon courage à toute l’équipe !

Viviane Armand	Présidente Maman de Jules, 23 ans (AO type I) et d’Adrien 26 ans. J’ai voulu fonder cette association, il y a 16 ans, car nous avions besoin d’avoir des contacts avec d’autres parents, et la prise en charge de notre fils avait été calamiteuse. De formation scientifique et après avoir écumé des publications, nous nous sommes aperçus que peu de recherches existaient sur cette malformation et sur sa cure chirurgicale. Depuis je pense que de véritables avancées ont été réalisées, une dynamique s’est créée et la malformation commence à être connue mais il reste encore beaucoup à faire. Le prochain combat sera la création d’un centre pour la prise en charge des adultes. L’association a été bâtie sur des bases solides, et le désintéressement personnel . Elle doit continuer sur cette ligne éthique, de gestion désintéressée, rigueur dans la gestion et transparence financière.
Paule Benoit	Trésorière J’habite à Bourg St Maurice, en Savoie. J’ai eu cinq enfants. Nicolas, le troisième, est né avec une atrésie de l’œsophage de type 1, le 20 octobre 1984. Je suis la trésorière de l’AFAO depuis 2007.
Anouschka Defontenay	Secrétaire Je suis maman de trois enfants dont Paul, né avec une atrésie de l’œsophage de type 3, il y a 18 ans. Depuis 18 ans, à la tête d’une agence de communication, j’apporte ponctuellement mon soutien à l’association, notamment en participant à l’élaboration de notre journal, Mâchouille. J’ai été membre du bureau de l’AFAO pendant cinq ans. Pour moi, une des missions les plus importantes de l’association est de briser l’isolement des familles grâce à l’accès à un réseau de familles, de médecins et d’associations européennes et grâce à l’apport d’informations sur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de leur entourage.
Frédéric ARMAND	J’ai deux fils, Jules, 23 ans (AO type I) et Adrien 26 ans. A la naissance de Jules, puis pendant les 8 années suivantes, nous nous sommes sentis très seuls et très démunis face aux difficultés (et aux errements !) de la prise en charge médicale de Jules. Je me suis ensuite énormément investi pour créer puis développer jour après jour l’AFAO. Je suis très fier du travail que j’ai accompli depuis 2002 au sein de l’AFAO ! Je fais aussi partie du Bureau de la Fédération Européenne EAT qui rassemble 8 associations européennes. EAT permet de tisser un réseau indispensable d’expertise (patients et médecins) autour de l’AO. Nos principaux défis sont de mettre en place des suivis adultes plus protocolisés et d’encourager la spécialisation de certains centres hospitaliers dans la réalisation d’interventions médicales délicates sur des patients AO.
Laurent Gibert	Papa d’un premier garçon né en 1999 et de Gabriel, né en 2002 grand prématuré, porteur d’une AOIII associée une malformation rénale, une insuffisance pancréatique externe et un handicap intellectuel sévère. Des investigations génétiques ont mis en évidence une microdélétion sur le chromosome 14 non transmise. Le parcours de Gabriel nous a sensibilisés en particulier aux soucis de réalimentation… et aux questions d’intégration en crèche, puis en milieu scolaire et, enfin, en milieu spécialisé. Nous avons eu à maintes reprises la satisfaction de voir des professionnels du handicap et/ou de la petite enfance évoluer, réviser des a priori, bousculer des habitudes, voire inventer des solutions inédites au contact de Gabriel et de sa maman très pugnace. Nous avons adhéré à l’AFAO vers 2004 ou 2005
Daniel Garaud	Je vis à Caen et je travaille dans une Banque où j’interviens sur les marchés financiers internationaux. Je vois l’atrésie de l’œsophage sous un éclairage différent de la plupart des membres de l’AFAO qui sont généralement parents car à la maison, l’opéré de l’atrésie de l’œsophage n’était pas un de mes enfants mais Brigitte mon épouse AO type 3. Brigitte a été opérée à la naissance et à 42 ans. L’AO ne m’est donc pas tombé dessus, j’ai choisi de vivre « à ses côtés ». Brigitte nous a quittés suite à une longue maladie il y a maintenant deux ans mais malgré tout, je reste auprès de l’AFAO pour améliorer la prise en charge médicale, psychologique et administrative des adultes et de vos enfants qui deviendront adultes.
Romaric Magnière	Originaire de Dijon, j’habite en couple dans les Yvelines. Nous avons 2 enfants. Mathéis, 7 ans, né avec une AO3 couplée à un syndrome de Vater et Elya, sa petite sœur, âgée de 5 ans qui fort heureusement est née en pleine forme. Niveau professionnel, je travaille chez Saint-Gobain Abrasifs et occupe un poste de Responsable qualité. Je participe au Conseil d’Administration de l’AFAO afin de participer aux futurs projets de l’association et d’orienter les actions dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie.
Marjorie Feurprier	Je m’appelle Marjorie, je suis maman de jumeaux (Noam et Anais nés en 2008). Nom est né avec une AO3 ainsi qu’une atrésie duodénal et trachéomalacie. J’habite en Pays de Loire secteur Sarthe.
Florian Vidal	J’ai 30 ans et je suis le papa d’Ethan AO3 né en janvier 2018. J’ai décidé de m’engager tout d’abord en tant que délégué régional afin de faire connaître l’AO et l’association et pour apporter soutien aux familles. Au niveau du CA, je vais essayer d’apporter mon expérience d’expert comptable mémorialiste et aider au niveau administratif et financier.
Claude Le Gargasson	Grand-père de Louane. Je veux apporter toute ma motivation pour faire en sorte de créer une dynamique et permettre à l’AFAO de grandir.