CRACMO et centres de compétences

Le CRACMO 

En 2005 et 2006, l’AFAO engage une campagne intense et active de sensibilisation afin de faire connaitre aux différents protagonistes institutionnels les problématiques majeures de la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage : errance de diagnostic, hétérogénéité de la prise en charge, absence de suivi des opérés, manque d’informations du personnel médical, absence de recherche sur l’atrésie de l’œsophage, isolement des opérés et des parents.

L’objectif est alors de promouvoir la mise en place d’un centre de référence dédié à l’atrésie de l’œsophage dans le cadre du premier plan national maladies rares.

En 2006, le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO), situé au CHRU de Lille est labellisé par le Ministère de la Santé.

Le centre permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients et l’utilisation d’un plateau technique performant.

Les principales affections prises en charge sont l’atrésie de l’oesophage, les fistules oesotrachéales congénitales, les sténoses congénitales de l’oesophage, l’achalasie ou méga-oesophage idiopathique, l’oesophagite à éosinophile.

*source : http://cracmo.chru-lille.fr/

Les centres de compétences

 Le 1er Plan National Maladies Rares a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares, mais aussi d’améliorer le suivi des patients et l’information des professionnels de santé impliqués dans le suivi et la prise en charge. Afin d’atteindre cette objectif, les Centres de Références sont mis en place et labellisés (le CRACMO pour l’AO) et des centres de compétences référent sont créés/identifiés en région.

Les centres de compétences ont été identifiés par les centres de références et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation.
Leur rôle principal est d’assurer la prise en charge et le suivi des patients, mais aussi de travailler avec le Centre de Référence afin de créer un réseau de soin global et national adapté à la prise en charge de la malformation.

33 centres de compétence pour l’AO constituent aujourd’hui le réseau national de soins. Dans ces centres, des référents (pédiatre, chirurgien, gastro-entérologue) assurent la prise en charge des patients. Les centres de compétences participent avec le centre de référence (CRACMO) à des protocoles de soins et de recherches communs.

Leur mission est faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ; définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ; participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ; animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.*

*source : http://fondation-maladiesrares.org

Liste et coordonnées des 33 centres compétences en France
Liste complète de tous les centres de compétences – par groupe