Les centres de référence et de compétence AO

En 2005 et 2006, l’AFAO engage une campagne intense et active de sensibilisation afin de faire connaitre aux différents protagonistes institutionnels les problématiques majeures de la prise en charge de l’atrésie de l’œsophage. L’objectif est alors de promouvoir la mise en place d’un centre de santé dédié à l’atrésie de l’œsophage dans le cadre du premier plan national maladies rares.

La mobilisation de l’AFAO est entendue : en 2006, un Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO), situé au CHU de Lille est labellisé par le Ministère de la Santé.

C’est quoi un centre de référence ?

Les centres de référence regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise pour une maladie rare (ou un groupe de maladies rares) est reconnue par le Ministère de la Santé. Ils peuvent être localisés dans un seul centre hospitalier ou dans plusieurs centres hospitaliers.

Les centres de référence ont plusieurs missions :

  • Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares
  • Expertise et recours
  • Recherche
  • Enseignement et formation

Pour l’AO, le centre de référence est basé au CHU de Lille : c’est le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO)

Et les centres de compétence ?

Les centres de compétence pour les malformations œsophagiennes sont identifiés par le centre de référence, et sont présents sur tout le territoire. Ils assurent la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.

Source : FIMATHO

> Trouver un centre près de chez moi