Notre organisation

L’AFAO est composée d’un Conseil d’Administration (CA), d’un bureau (président, vice-président, secrétaire et trésorier du CA), d’un conseil scientifique, de contacts locaux et d’un salarié :

Les membres du CA, du Conseil Scientifique, les contacts et délégués locaux
mettent leurs compétences bénévolement au service de l’AFAO

> Comment soutenir les bénévoles de l’AFAO ?

Dimanche 24 juin 2018, le Conseil d’Administration de l’AFAO a été renouvelé lors de l’Assemblée Générale Ordinaire. Mardi 17 juillet 2018, le nouveau Bureau de l’Association a été élu. Procès verbal disponibles dans votre espace membres.

Les membres du CA :

Viviane Armand

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Présidente

Maman de Jules, 23 ans (AO type I) et d’Adrien 26 ans.

J’ai voulu fonder cette association, il y a 16 ans, car nous avions besoin d’avoir des contacts avec d’autres parents, et la prise en charge de notre fils avait été calamiteuse. De formation scientifique et après avoir écumé des publications, nous nous sommes aperçus que peu de recherches existaient sur cette malformation et sur sa cure chirurgicale. Depuis je pense que de véritables avancées ont été réalisées, une dynamique s’est créée et la malformation commence à être connue mais il reste encore beaucoup à faire. Le prochain combat sera la création d’un centre pour la prise en charge des adultes. L’association a été bâtie sur des bases solides, et le désintéressement personnel . Elle doit continuer sur cette ligne éthique, de gestion désintéressée, rigueur dans la gestion et transparence financière. 

Paule Benoit

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Trésorière

J’habite à Bourg St Maurice, en Savoie. J’ai eu cinq enfants. Nicolas, le troisième, est né avec une atrésie de l’œsophage de type 1, le 20 octobre 1984. Je suis la trésorière de l’AFAO depuis 2007.

Anouschka Defontenay

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Secrétaire

Je suis maman de trois enfants dont Paul, né avec une atrésie de l’œsophage de type 3, il y a 18 ans. Depuis 18 ans, à la tête d’une agence de communication, j’apporte ponctuellement mon soutien à l’association, notamment en participant à l’élaboration de notre journal, Mâchouille. J’ai été membre du bureau de l’AFAO pendant cinq ans. Pour moi, une des missions les plus importantes de l’association est de briser l’isolement des familles grâce à l’accès à un réseau de familles, de médecins et d’associations européennes et grâce à l’apport d’informations sur la pathologie et son impact sur la qualité de vie des personnes touchées et de leur entourage.

Frédéric Armand

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J’ai deux fils, Jules, 23 ans (AO type I) et Adrien 26 ans.

A la naissance de Jules, puis pendant les 8 années suivantes, nous nous sommes sentis très seuls et très démunis face aux difficultés (et aux errements !) de la prise en charge médicale de Jules. Je me suis ensuite énormément investi pour créer puis développer jour après jour l’AFAO. Je suis très fier du travail que j’ai accompli depuis 2002 au sein de l’AFAO !

Je fais aussi partie du Bureau de la Fédération Européenne EAT qui rassemble 8 associations européennes. EAT permet de tisser un réseau indispensable d’expertise (patients et médecins) autour de l’AO. Nos principaux défis sont de mettre en place des suivis adultes plus protocolisés et d’encourager la spécialisation de certains centres hospitaliers dans la réalisation d’interventions médicales délicates sur des patients AO.

Laurent Gibert

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Papa d’un premier garçon né en 1999 et de Gabriel, né en 2002 grand prématuré, porteur d’une AOIII associée une malformation rénale, une insuffisance pancréatique externe et un handicap intellectuel sévère. Des investigations génétiques ont mis en évidence une microdélétion sur le chromosome 14 non transmise. Le parcours de Gabriel nous a sensibilisés en particulier aux soucis de réalimentation… et aux questions d’intégration en crèche, puis en milieu scolaire et, enfin, en milieu spécialisé. Nous avons eu à maintes reprises la satisfaction de voir des professionnels du handicap et/ou de la petite enfance évoluer, réviser des a priori, bousculer des habitudes, voire inventer des solutions inédites au contact de Gabriel et de sa maman très pugnace. Nous avons adhéré à l’AFAO vers 2004 ou 2005

Romaric Magnière

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Originaire de Dijon, j’habite en couple dans les Yvelines. Nous avons 2 enfants. Mathéis, 7 ans, né avec une AO3 couplée à un syndrome de Vater et Elya, sa petite sœur, âgée de 5 ans qui fort heureusement est née en pleine forme. Niveau professionnel, je travaille chez Saint-Gobain Abrasifs et occupe un poste de Responsable qualité. Je participe au Conseil d’Administration de l’AFAO afin de participer aux futurs projets de l’association et d’orienter les actions dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie.

Marjorie Feurprier

Je m’appelle Marjorie, je suis maman de jumeaux (Noam et Anais nés en 2008). Nom est né avec une AO3 ainsi qu’une atrésie duodénal et trachéomalacie. J’habite en Pays de Loire secteur Sarthe.

Florian Vidal

J’ai 30 ans et je suis le papa d’Ethan AO3 né en janvier 2018. J’ai décidé de m’engager tout d’abord en tant que délégué régional afin de faire connaître l’AO et l’association et pour apporter soutien aux familles. Au niveau du CA, je vais essayer  d’apporter mon expérience d’expert comptable mémorialiste et aider au niveau administratif et financier.

Marc Lejeune

J’ai eu la chance de pouvoir faire partie de l’AFAO environ 6 mois suite à une démission et je souhaite continuer à aider et accompagner l’AFAO.
J’y participe comme parent d’enfant présentant une atrésie de l’œsophage. En effet, notre 3e enfant, Elise, a maintenant 17 ans et a témoigné l’an dernier lors de la journée des familles, comme adolescent confrontée à cette pathologie.
Elle m’accompagne et contribue avec moi à l’AFAO. Notre recul sur la pathologie, notre compréhension du protocole de soin (PNDS) ou des problématiques de soins et la proximité avec le centre de référence Cracmo, à Lille à côté de chez nous peuvent nous aider. Coté professionnel, je suis informaticien, travaillant sur des données de santé et expert judiciaire en informatique. J’ai l’habitude d’être confronté à des documents scientifiques, des documents de santé ou juridiques. C’est pourquoi je peux contribuer sur les outils informatiques, sur les adaptations de statuts, sur la communication, l’accompagnement à la recherche de sponsors ou le suivi de projets scientifique et médicaux.

Gabriel Therizols

J’ai rejoint l’AFAO en août 2019 pour mon fils Raphaël né en février 2018 avec une atrésie de l’oesophage de type 3. Avec ma femme, nous y avons trouvé une source très importante d’informations sur la pathologie en elle-même et sur les différents troubles associés, ce qui nous a armé de connaissances pour affronter le lourd parcours médical que connaissent de nombreux enfants nés avec une AO et leurs parents. J’ai pu à mon tour contribuer à la vie de l’association en réalisant notamment, avec la salariée de l’AFAO, l’interview du Dr. Aumar pour le numéro 13 du journal Mâchouille. J’espère pouvoir m’engager plus encore à l’avenir.
Je suis enchanté de rejoindre le Conseil d’Administration de l’AFAO pour plusieurs raisons. La première est de pouvoir contribuer à la vie associative et de servir l’intérêt général des patients AO, ce que je recherche. Également, cela me permettrait de mettre plus directement mes connaissances au service des patients, en interagissant par exemple avec les institutions de santé, ce qui est un aujourd’hui un manque dans ma vie professionnelle. Enfin, et de façon plus personnelle, je ressens le besoin et l’envie de m’engager pour une cause et l’atrésie de oesophage en est une qui me touche personnellement via Raphaël. Ainsi, si je peux aider l’AFAO en rejoignant le CA, j’en serais fière et ravi.