Les lettres trimestrielles AFAO

Pour bien commencer le printemps, la 4e édition (et oui déjà) de notre opération tirelires pour des enfants extrAOrdinaires a débuté le 19 mars 2018. Près de 500 boutiques : artisans chocolatiers, pâtissiers, boulangers et confiseurs ont rejoint l’aventure cette année ! Autant de générosité qui prouve que la gourmandise...

 « Il n'est pas d'hiver sans neige, de printemps sans soleil, et de joie sans être partagée. » Et que de joie partagée en ce printemps terminé ! Beaucoup de projets réalisés, de belles rencontres comme chaque année et à venir de belles vacances d’été :-) Trêve de poésie,#Avril2017 Un chiffre pour résumer notre mois d’avril :...

« Voici le printemps ! Mars, avril au doux sourire, Mai fleuri, juin brûlant […] Les oiseaux se remettent à chanter, les arbres se couvrent de bourgeons, l'air devient plus doux... On vous le dit, c'est le printemps! » V. Hugo

Comme le disait si bien Victor Hugo, notre mois de mars fût tout sourire et celui d’Avril s’annonce tout aussi doux, tout aussi beau, peut-être un peu plus chaud ! En effet, notre opération « des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires » a doucement (mais très sûrement) commencé un timide week-end ensoleillé. Samedi 25 mars, nos petites tirelires bleues ont pointé le bout de leur nez dans des boutiques sucrées, tels les premiers bourgeons de printemps ! Oyé oyé gourmands et gourmandes  faites un petit tour dans votre quartier pour faire frémir vos papilles et la solidarité !

Liste des boutiques participantes par régionPage officielle AFAO pour toutes nos actus sur cette belle opération#extrAOJuin brûlant !? Effectivement ! Le mois de juin, comme tous les ans sera coloré d’évènements !

La fin de l’année est déjà là : demain petits et grands s’endormiront sur 2016 pour accueillir une nouvelle année en ce premier matin de janvier.

Cette année 2017, nous l’espérons pleine d’espoir et de solidarité ; pour notre avenir, pour celui de nos enfants et des plus grands Notre avenir c’est la recherche, pour qu’un matin chacun de nous, bénévole, famille, enfant et adulte AO, se réveille en sachant qu’aujourd’hui, chaque nouveau-né atteint de la malformation, n’a plus à se battre et que le chemin vers la guérison est déjà tracé, sans embuches, sans douleurs, juste une étape de la vie, ni plus simple, ni plus compliquée, juste un moment a passer et que l’on oubliera.

Cet avenir-là, c’était un rêve pour l’AFAO, mais c’est en rêvant que l’on déplace des montagnes ! Aujourd’hui et depuis 10 ans, la recherche avance et porte sur ses épaules tous nos espoirs.

En décembre, nous avons rencontré le Professeur Pierre Cattan et l’Ingénieur d’étude Lousineh Arakelian dans leur laboratoire de Thérapie Cellulaire, à l’hôpital Saint Louis, à Paris.

Et ils nous ont raconté…l’ingénierie tissulaire, l’avenir, ces cellules souches (propres au patient lui-même) ensemencées sur   une matrice, mises en culture comme en nourrice, pour grandir et se transformer en un œsophage complet et fonctionnel, qui dès la naissance, un jour, pourra être greffé sur nos petits patients.

 Pour visionner cette rencontre riche d’enseignements c’est par ICI ;

Pour comprendre pourquoi l’AFAO se bat chaque jour.

Mais l’AFAO n’est pas seule dans ce combat, elle est accompagnée de TOUS ses bénévoles. Grâce à ces magnifiques marchés de Noel auxquels nous avons participé, en novembre à Maisons-Alfort avec Mamita et Patricia, réchauffé(es) par le vin chaud de Claude et les sourires de tous. En décembre, grâce à Luis et Essilor qui une nouvelle fois, nous ouvert leurs portes. N’oublions par Anne-Sophie en Normandie, mais aussi Dominique à Sathonay Camp… MERCI,

Décembre fut aussi l’occasion de célébrer un bel anniversaire, celui du CRACMO (Centre de Référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage)Retour en tweets ICI.

Toute l’équipe de l’AFAO est heureuse de vous retrouver en ce début d’année afin de réaliser un petit état des lieux ; que s’est-il passé avant les vacances ? Le prix Fanny, oui, mais pour qui ? Et quand ? La Course des Héros, de nouveaux partenaires, des souvenirs, des projets et des nouveautés vous attendent !

Avant toutes choses, toute l’équipe tient à envoyer plein de courage et des milliers d’ondes positives aux petits bouts de choux qui découvrent ou retrouvent le chemin de l’école cette année ! De chaleureuses pensées à leurs parents et  à tou(tes) ceux et celles qui reprennent le travail.

Ce qu’il s’est passé >

En juin, nous avons eu le plaisir de remettre deux prix de recherche :

-Le Prix Fanny d’une valeur de 10 000 euros a été attribué au Professeur Pierre Cattan afin de permettre à son équipe de poursuivre sa recherche sur l’ensemencement d’une matrice œsophagienne grâce à des cellules souches (reconstruction d’un œsophage fonctionnel complet, pour rappel retrouvez l’interview du Professeur réalisée en 2014 ICI)

-Le Prix AFAO a quant à lui été remis au Docteur Marc Bellaiche. 5 000 euros qui permettront de financer la recherche sur les difficultés alimentaires et troubles de l’oralité rencontrés chez les enfants atteint d’atrésie de l’œsophage.

Comme chaque année, c’est à l’occasion du Week-End des Familles AFAO, où familles, enfants et professionnels de santé se sont retrouvés ; que les lauréats ont été dévoilés et récompensés !

C’est aussi lors de ce Week-End qu’un très beau partenariat s’est mis en place avec l’association un Gâteau, un Sourire, qui a  réalisé pour nous un magnifique gâteau à l’effigie de notre animal fétiche la girafe !

Pour plus d’informations sur cette édition 2016, n’oubliez pas d’aller jeter un œil (ou deux ;-)) dans l’Espace Membres AFAO : de nombreux articles scientifiques détaillés, résumés des ateliers, présentations etc. sont à disposition des membres adhérents. A bon entendeur !

Le mois de juin fut aussi l’occasion de faire du sport aux côtés de partenaires engagés qui en 2016 nous ont rejoint dans notre combat ! En effet, c’est aux côtés de nos petits et grands héros de l’AFAO, que les collaborateurs de VOYAGES SNCF.COM et du CE de l’UNEDIC ont mouillé le maillot pour la Course des Héros. Nous avons collectés 21 275 euros ! UN GRAND MERCI A TOUS !

Pour retrouver tous nos projets n’hésitez pas à consulter notre bilan d’activités !

Ce qui vous attend >

A vos agendas ! De nombreux évènements importants arrivent à pas de géant !

Au programme plusieurs interventions sur des sujets majeurs tels que le reflux gastro-œsophagien, le long gap, la déviation gastro-intestinale, les sténoses congénitales, les sutures ou encore les complications et risques respiratoires. Plus d’infos.

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