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SUMMARY:Atelier découverte des textures et des sens - Paris
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLe 02 février 2019\, nous invitons vos enfants (atteints d’atrésie de l’œsophage) à un atelier\, découverte des textures et des sens\, Pour rappel\, ces ateliers entrent dans le cadre de la prévention et de la prise en charge des troubles alimentaires et ce dans une approche ludique et thérapeutique. Ses objectifs : faire de la nourriture un ami\, s’approprier les goûts\, les parfums\, le toucher\, l’odorat. Thématique : Découverte de nouvelles saveurs \nAtelier des sens – Paris Hausmann\n40 Rue Sedaine\, 75011 Paris\nAccueil – 14h30\nAtelier – 15h00-17h00 \n15h00 : Accueil des gourmands\nIngrédients prêts\, tabliers bien accrochés et mains propres ? Oui Chef ! \n15h00-16h30 : Préparation des mets Comme une brigade de cuisine\, entre rires et délires\, les enfants élaborent plusieurs recettes en suivant les conseils du chef. Une attention particulière sera portée à la découverte des différents aliments utilisés : odorat\, goût\, texture… une vraie initiation à l’univers de la cuisine ! \n16h30 à 17h00 : A table\nLa bande d’apprentis-cuistots découvre les mets préparés. \nLes frères et sœurs sont invités à partager ce moment de découverte et d’apprentissage. Dans la mesure du possible merci de vous limiter à un seul accompagnant. Un espace leur sera réservé pendant la durée de l’atelier. \n  \nChargement en cours…
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SUMMARY:Campagne de sensibilisation à l'AO : rares\, mais pas seuls
DESCRIPTION:La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février\, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion et comme chaque année depuis 4 ans\, l’AFAO organisera une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage : « rares\, mais pas seuls\, l’AO une malformation invisible ».  \nChaque jour\, du 21 au 28 février\, une affiche témoignage sera publiée sur tous nos réseaux\, afin d’informer et de sensibiliser à la malformation.
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SUMMARY:Journée internationale des maladies rares
DESCRIPTION:La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février\, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion et comme chaque année depuis 4 ans\, l’AFAO organisera une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage : « rares\, mais pas seuls\, l’AO une maladie invisible ».  \nChaque jour\, du 21 au 28 février\, une affiche témoignage sera publiée sur tous nos réseaux\, afin d’informer et de sensibiliser à la malformation. \nL’AFAO sera également présente sur de nombreux événements organisés par les filières de santé maladies rares. \n 
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SUMMARY:Paris  : Journée internationale des maladies rares
DESCRIPTION:La Journée Internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février\, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. A cette occasion et comme chaque année depuis 4 ans\, l’AFAO organisera une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage : « rares\, mais pas seuls\, l’AO une maladie invisible ».  \n#Événements inter-filières \nLa Filière Neurosphinx a conclu un partenariat avec la a SNCF pour communiquer sur les maladies rares le 28 février prochain. \nLa SNCF met à la disposition des associations de espaces de 20m² dans les gares suivantes : \nGare Saint-Lazare\nGare du Nord \nCommuniqué de presse
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