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SUMMARY:Conférence Alliance Maladies Rares – CARE’18 – Un Diagnostic pour tous !
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares organise le 12 Novembre 2018 la conférence CARE « un diagnostic pour tous! » \nAssociant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs\, professionnels de santé\, associations de malades\, décideurs publics.\nLieu de débat collectif sur les maladies rares cette conférence aura lieu à la Cité internationale universitaire de Paris et sera « une étape déterminante pour être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares. » \nINSCRIPTION ICI \nLes mots de Nathalie TRICLIN-CONSEIL\, Présidente de l’Alliance Maladies Rares \nIl y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France\, en Europe et à l’international\, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant\, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin\, et c’est pour nous d’une particulière gravité\, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares. \nFort heureusement\, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic\, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits\, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort. \n 
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SUMMARY:Fimatho : Journée d'informations transition ado-adultes
DESCRIPTION:ÉVÉNEMENT ANNULÉ \nEn raison du mouvement « gilets jaunes » prévu ce samedi 17 novembre 2018 et face au manque d’informations concrètes concernant l’ampleur des blocages\, FIMATHO a décidé de reporter la journée Transition ado-adulte prévue ce samedi 17 novembre 2018 à l’hôpital Louis Pradel à Lyon. \nL’événement est donc annulé. Une nouvelle date sera proposée bientôt. \nLa Filière Fimatho organise une journée informations le 17 novembre 2018\, sur le thème : Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ? \nOrganisée au CHU de Lyon cette journée d’informations et d’échanges sur la transition répondra aux questions suivante : quelles différences entre hôpitaux pédiatriques et adultes ? Comment devenir autonome pour son suivi médical ? Quel sont vos droits médico-sociaux et professionnels . Cette journée gratuite est ouverte aux adolescents atteints d’une maladie rare abdomino-thoracique qui n’ont pas encore vécu cette transition et à leur parents. \nJournée GRATUITE – Déjeuner inclus\nSamedi 17 novembre 2018 – Groupement Hospitalier Est – Lyon (69)\nDate limite d’inscription : 05/11/2018 \nINSCRIPTION  \nSource et informations : http://fimatho.fr/
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SUMMARY:Journée des familles CRACMO
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLe 28 novembre prochain\, l’AFAO sera présente à la traditionnelle journée des familles du CRACMO\, de 13h30 à 17h30 à l’Hôpital Jeanne de Flandre (Lille)\, afin de présenter l’Association\, \nLes familles sont bien sûr conviées à cette rencontre\, l’occasion de prendre connaissance des dernières actualités du centre\, de présenter notre association et de répondre à de nombreuses questions\, par exemple : « A quoi servent les examens complémentaires dans l’atrésie de l’œsophage (TOGD\, fibroscopie\, pH métrie…) Deux ateliers seront proposés aux familles : Photo-langage sur le thème de l’annonce diagnostique et diététique et orthophonie. \nProgramme et invitation \nSi vous êtes intéressés\, merci de renvoyer le talon réponse présent dans l’invitation au CRACMO avant le 15 novembre ou de transmettre votre réponse par téléphone au 03 20 44 68 85 ou par email : centreoesophage@chru-lille.fr . \nUne garderie vous est proposée si besoin pour les enfants ainsi que les frères et sœurs. Cette année\, un thème est proposé aux enfants « Appel aux superhéros ». Les enfants peuvent venir déguisés s’ils le veulent.
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SUMMARY:Journées d’information et d’échange autour des troubles de l’oralité alimentaire
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLes vendredi 30 novembre et samedi 01 décembre 2018 auront lieu les journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire à l’Institut Mère-Enfant Alix de Champagne situé au cœur du CHU de Reims. Organisées par la Filière de Santé FIMATHO et en partenariat avec le Groupe MIAM MIAM\, ces journées ont pour objectif de sensibiliser les parents et professionnels à l’accompagnement et la prise en charge des enfants présentant un trouble de l’oralité alimentaire.  \n\nProgramme de la journée pour les parents\nS’inscrire à la journée pour les parents\n\n 
URL:https://afao.asso.fr/agenda/journees-dinformation-et-dechange-autour-des-troubles-de-loralite-alimentaire/
LOCATION:Reims\, Reims\, France
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SUMMARY:Rencontre régionale Maladies Rares - Rennes
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nVendredi 30 novembre 2018\, la Maison des Associations de Rennes accueillera la 6ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale. \n« Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares\, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi\, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare. \nLa matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre acteurs du champ sanitaire\, social et du médico-social\, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi par le prisme de cas pratiques et concrets d’un enfant et d’un adulte atteints d’une maladie rare. \nL’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques : l’accompagnement des personnes sans diagnostic\, l’accès aux prêts bancaires et aux assurances pour les personnes atteintes de maladies rares\, Maladies Rares et les aidants familiaux\, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares. La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région. » \nINSCRIPTION \nCOMMUNIQUÉ DE PRESSE \nContact :\nLaetitita.domenighetti@aphp.fr\n01 40 25 63 36
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SUMMARY:3e journée de la Filière NeuroSphinx
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLe 30 novembre 2018\, la Filière NeuroSphinx organisera sa 3e journée nationale ! Professionnels médicaux\, para-médicaux\, patients\, associations\, sont invités à venir échanger le temps d’une journée sur les thématiques propres aux pathologies de la filière. \nLa filière peut prendre en charge votre transport. Les trajets devront être effectués en train (2nd classe)\, sauf pour les déplacements depuis Nice et Toulouse qui pourront se faire en avion (tarif économique). Important : La filière se charge elle-même de la réservation des billets. Merci de ne pas effectuer de réservation de votre côté. \nInscription gratuite mais obligatoire jusqu’au 23 novembre.\nPour toutes précisions\, n’hésitez pas à nous contacter : contact@neurosphinx.fr \nLa filière NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).
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