BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//AFAO - Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage - ECPv6.15.17.1//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://afao.asso.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour AFAO - Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20200329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20201025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20210328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20211031T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20220327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20221030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230624T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20230625T190000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20230413T134850Z LAST-MODIFIED:20230413T141919Z UID:11739-1687600800-1687719600@afao.asso.fr SUMMARY:Le week-end des familles 2023 ! DESCRIPTION:Le week-end des familles est dédié aux adhérents de l’association. L’occasion d’échanger avec d’autres familles mais également avec des adultes touchés par l’atrésie de l’œsophage ainsi que des professionnels de santé. \n \nEn savoir plus : le week-end des familles 2023. \n  \n© Charles Paineau URL:https://afao.asso.fr/agenda/le-week-end-des-familles-2023/ LOCATION:École Nationale Vétérinaire d’Alfort\, 7 Avenue du Général de Gaulle\, Maisons-Alfort\, 94700\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230320T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20230522T000000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20230117T141013Z LAST-MODIFIED:20230413T134043Z UID:11635-1679270400-1684713600@afao.asso.fr SUMMARY:Tirelires ExtrAOrdinaires 2023 ! DESCRIPTION:  \nDepuis 9 ans maintenant à la période de Pâques\, les bénévoles de l’AFAO déposent des tirelires chez des commerçants et organismes partenaires (boulangers\, chocolateries\, mairies\, écoles) afin de récolter des fonds pour l’AFAO. Cette petite opération locale\, mise en place pour la première fois en 2014 par Lucie Malgouyres (déléguée Midi-Pyrénées)\, est aujourd’hui devenue un évènement national ! \nPourquoi déposer des tirelires ?\n\nSensibiliser le grand public à la rareté de la malformation et à la nécessité de faire avancer la recherche\nCollecter des fonds pour financer le Prix annuel Fanny-Selena\nSoutenir les familles touchées par l’atrésie de l’œsophage ou autres maladies rares liées à l’œsophage.\n\nOù déposer une tirelire ?\nChez les « artisans gourmands » : boulangeries\, pâtisseries\, chocolateries\, confiseurs etc. Nous ciblons des « Artisans gourmands » car pour tout un chacun\, se nourrir est un plaisir inné. Pour nos enfants\, c’est un combat. Ils doivent apprendre chaque jour\, les goûts\, les parfums\, les textures\, pour développer leurs sens et vaincre les troubles alimentaires pédiatriques. Ce chemin qui mène vers la gourmandise est le fil rouge de notre engagement : la gourmandise solidaire. \nMais aussi : \n\nAutres commerçants (supermarchés\, pharmacies\, coiffeurs\, boutiques de jouets etc.)\nEtablissements publics (restauration collective de la mairie\, écoles\, hôpitaux etc.)\nSur votre lieu de travail ou chez une entreprise partenaire (à l’attention des salariés)\nLors d’un événement que vous organisez pour l’AFAO (chasse aux œufs\, course\, goûter etc.)\n\nOk\, je veux participer !\n\nAccédez au kit bénévoles (tirelires\, dépliants\, affiches et autres outils)\nTirelires à déposer sur la période du 20 mars au 22 mai 2023\nPour tout connaitre de l’opération avant de vous engager\, consultez le Guide bénévoles 2023\nPour toute question\, contactez-nous à communication.afao@gmail.com ou au 06 68 62 82 37\n\n\nDéposer une tirelire\, oui\, mais pour financer quoi ?\nLa somme récoltée permettra de financer le prix annuel « Fanny-Selena » de l’association et également de soutenir les familles : \n\nL’association lancera son appel à projet pour le prix à la recherche 2023 au mois de février\nLe chercheur lauréat sera désigné sur avis du conseil scientifique de l’association\, composé d’éminents chercheurs et professeurs experts de l’atrésie de l’oesophage\nLe Prix Fanny-Selena 2023 sera remis lors des Journées des familles de l’association à la fin de l’année scolaire\, où l’association fêtera également ses 21 ans !\n\n  \nEn 2022 : Deux prix à la recherche ont été décernés pour un total de 15 000 euros : le Prix: Isaïah-Maïwen et le Prix Fanny-Selena \n215 000 euros versés à la recherche depuis 2007 et qui ont permis de constituer des équipes de recherche. \n  \n\nJe ne peux pas déposer de tirelire ? Il est possible de faire circuler la Tirelire en ligne 😉\n  \n\n\n \n \n Organisation d'un événement dans votre établissement\n Lors de l'opération des Tirelires ExtrAOrdinaire\, qui se déroulera du 20 mars au 22 mai 2024\, des événements au profit de l'AFAO peuvent être organisés au sein de différentes structures (école\, crèche\, entreprise\, hôpital\, club). Pour se faire\, l'opération doit être portée par une structure juridique. \n \n Date de l'événement :Nom de la structure porteuse du projet :Adresse de la structure :Code Postal :Ville :Forme Juridique :Nom :Prénom :Numéro de téléphone du responsable du projet :Adresse mail du responsable du projet :Compagnie d'assurance :Numéro de responsabilité civile :En cochant la case ci-dessous\, je certifie l'exactitude et la sincérité des mentions portées ci-dessus et reconnais avoir pris connaissance des informations relatives à l'opération des "Tirelires ExtrAOrdinaires". J'atteste que la structure enregistrée par le biais de ce formulaire est assurée pour les besoins de l'événement qu'elle souhaite organiser et qu'elle est seule responsable de sa préparation\, de sa mise en œuvre et de son organisation au sein du lieu dans lequel il est réalisé\, outre de la collecte des fonds qui seront par la suite reversés à l'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage.\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n Δ URL:https://afao.asso.fr/agenda/tirelires-extraordinaires-2023/ END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20221116T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20221116T170000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220823T112220Z LAST-MODIFIED:20220823T112220Z UID:11540-1668607200-1668618000@afao.asso.fr SUMMARY:Réunion des familles du CRACMO (CHU Lille) DESCRIPTION:Lille\, le mercredi 16 novembre de 14h à 17h\nLe programme de cet événement n’est pas encore fixé\, et on a besoin de vos avis\, de vos envies ! \nQuelles thématiques souhaiteriez-vous voir abordées par les professionnels de santé ? Quels sujets vous préoccupent ? De quels ateliers auriez-vous besoin ? \nVos avis\, vos envies pour cet événement : contactez communication.afao@gmail.com URL:https://afao.asso.fr/agenda/reunion-des-familles-du-cracmo-chu-lille/ LOCATION:Centre de référence CRACMO\, Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée\, Lille\, 59037\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/08/reunion-des-familles-cracmo-29-e1661253728459.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20221116 DTEND;VALUE=DATE:20221119 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220718T124205Z LAST-MODIFIED:20220907T083757Z UID:11520-1668556800-1668815999@afao.asso.fr SUMMARY:Journées Francophones de Nutrition (Toulouse) DESCRIPTION: URL:https://afao.asso.fr/agenda/jfn-2022/ LOCATION:Toulouse – centre de congrès Pierre Baudis\, 11\, esplanade Compans Caffarelli\, Toulouse\, 31000\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/07/16-9-jfn2022.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20221010 DTEND;VALUE=DATE:20221015 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211014T151718Z LAST-MODIFIED:20220907T083853Z UID:10905-1665360000-1665791999@afao.asso.fr SUMMARY:Congrès international pour l'atrésie de l'oesophage\, Cincinnati (Etats-Unis) DESCRIPTION:SAVE THE DATE ! \nLe réseau international pour l’atrésie de l’oesophage (INoEA) organise son prochain congrès international du 10 au 14 octobre 2022\, à Cincinnati (Etats-Unis\, Ohio) : The Quad Conference (en anglais). \nL’AFAO y sera et représentera fièrement ses familles ! URL:https://afao.asso.fr/agenda/thequadconference-atresie-oesophage/ LOCATION:Cincinnati Children’s Hospital\, 3333 Burnet Avenue\, Cincinnati\, Ohio\, 45229\, USA END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20221008T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20221008T140000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220823T111822Z LAST-MODIFIED:20220823T111822Z UID:11536-1665219600-1665237600@afao.asso.fr SUMMARY:Journée de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques (CHU Dijon) DESCRIPTION:Dijon\, le samedi 8 octobre de 09h à 14h\nOrganisée par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Dijon\, cette journée a pour objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l’oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l’oralité alimentaire). \nVoir le programme et inscription URL:https://afao.asso.fr/agenda/journee-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-chu-dijon/ LOCATION:Centre hospitalier universitaire F.Mitterrand Dijon-Bourgogne\, 14 Rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/08/visuel-jo-dijon-oct-2022-qrcode.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220924T210000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220924T235900 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220907T083542Z LAST-MODIFIED:20220907T083821Z UID:11555-1664053200-1664063940@afao.asso.fr SUMMARY:Bal fluo pour Louis et l'atrésie de l'oesophage (Côtes d'Armor) DESCRIPTION:L’association A.D.O.M (Association D’Organisation de Manifestations) organise généreusement un magnifique bal fluo en faveur de l’atrésie de l’oesophage et du petit Louis né avec cette maladie rare ! On espère que ce sera un succès\, notre déléguée locale Laura Gigon\, maman de Louis\, sera sur place (contact : 06 22 10 63 04 – lauragigon7@gmail.com)\n————–\n👉 Où ? Broons\, au bâtiment de convivialité (Côtes d’Armor)\, à 40min de Rennes et de St-Brieuc\, à 30min de Dinan\n👉 Quand ? Le 24 septembre à 21h00\n👉 Tarif ? 5 euros \nPlus d’infos ➡️ adom.nous.contacter@gmail.com – 06 88 15 72 21 URL:https://afao.asso.fr/agenda/bal-fluo-broons-2022/ LOCATION:Broons – Batiment de convivialité\, La Planchette\, Broons\, 22250\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/09/300814920-1779452629084193-4928214609926770471-n.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220702T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220703T120000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211026T085548Z LAST-MODIFIED:20220701T090438Z UID:10944-1656766800-1656849600@afao.asso.fr SUMMARY:Weekend des familles : l'AFAO fête ses 20 ans ! DESCRIPTION:>> Télécharger le Programme 2022 weekend des familles << \n>> Télécharger le plan du lieu << \nLES INSCRIPTIONS SONT CLOSES DEPUIS LE 29 JUIN MINUIT\nEn 2022\, l’AFAO fêtera ses 20 ans ! Pour cette occasion\, nous organisons un beau et grand événement le weekend du 2 au 3 juillet\, où toutes les familles de l’association sont invitées. Au programme : bilan des 20 ans de l’association\, actualités de la recherche sur l’atrésie de l’œsophage\, ateliers avec des professionnels de santé\, et animations pour les enfants et adolescents ! \nVenez avec votre famille le 1er weekend de juillet 2022\, et rencontrez d’autres familles mais aussi des adultes touchés par l’atrésie de l’œsophage\nProgramme\nWeekend du 2 au 3 juillet 2022\nEcole Nationale Vétérinaire d’Alfort – Maisons-Alfort (Île-de-France) \nSamedi 2 juillet – 13h00-23h00\n13h00 : ouverture du weekend – pot d’accueil\n13h30 : plénière pour les adultes\, activités ludiques pour les enfants et ados\nConférence plénière :\n– Bilan des 20 ans de l’AFAO\nViviane Armand – présidente AFAO \n– Présentation et actualités du Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO\, CHU Lille)\nPr Frédéric Gottrand\, gastro pédiatre\, coordonateur du CRACMO et de la filière de santé des maladies rares abdominothoraciques (FIMATHO)\, CHU Lille \n– L’AO à l’international\, la fédération EAT et le congrès international pour l’AO à Cincinnati\nFabien Vial – délégué AFAO à Boston (Ohio)\, Frédéric Armand – membre du CA AFAO \n– Reconstruire un oesophage par ingénierie tissulaire et impression 3D\nCentre MEARY de thérapie cellulaire et génique\, hôpital St-Louis APHP \n– Remise du prix à la recherche et présentation du projet lauréat\nViviane Armand – présidente AFAO et Sylvain Garnier – coordinateur de la fondation d’entreprise ORCOM \nPour les enfants : les animatrices d’Etoile de Rêve les prendront en charge jusqu’à 18h00 pour une après-midi festive\, pleine d’activités amusantes et rigolotes ! Les enfants de moins de 3 ans bénéficieront aussi d’une prise en charge adaptée (2 plages horaires au choix : de 13h à 15h30 ou de 16h30 à 18h00). \nPour les ados : on démarrera l’après-midi par un escape game fait sur mesure par notre adhérente Marjorie ! Ensuite\, les ados seront conviés comme les grands aux interventions sur la recherche. \n15h30 : pause gouter\nApparition surprise de vos héros et héroïnes préférés 😉 et dégustation conviviale de gourmandises ! \n16h30 : ateliers pour les adultes\, activités ludiques pour les enfants et ados\n1 atelier au choix : \n– Transition et passage à l’âge adulte [ATELIER COMPLET]\nPr Pierre Cattan\, Chirurgien digestif\, chef de service « chirurgie générale\, digestive et endocrinienne »\, Hôpital St-Louis (APHP Paris)\, et Dr Véronique Rousseau\, chirurgienne viscéral et digestif pédiatrique\, Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris) \n– Problèmes respiratoires\, points sur les mécanismes et la prise en charge de la trachéomalacie\nPr Ralph Epaud\, pneumologue\, responsable du Centre des maladies respiratoires rares et chef de service de pédiatrie\, Centre hospitalier intercommunal de Créteil \n– Psychologie\, stratégies de bien-être [ATELIER COMPLET]\nMme Nathalie Coulon\, maitresse de conférence psychologie\, Université de Lille et Mme Anastasia Fourtaka\, psychologue clinicienne\, CRACMO (CHU Lille) \n– Gestes d’urgence\, blocages alimentaires et fausses-routes\nDr Myriam Jugie\, service d’Anesthésie réanimation pédiatrique et obstétricale\, Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris) \nPour les enfants : l’après-midi continue avec Etoile de Rêve ! Les enfants de moins de 3 ans bénéficieront aussi d’une prise en charge adaptée (2 plages horaires au choix : de 13h à 15h30 ou de 16h30 à 18h00). \nPour les ados : c’est l’heure d’un shooting photo sur mesure 😉 \n  \n18h-20h : PAUSE / moment libre\n\n20h00 : buffet partagé et soirée dansante « tous en bleu ! »\nRepas : tout le monde apporte un plat (spécialité régionale\, tarte\, salade\, petits-fours\, cake salé…) pour que chacun puisse se régaler et se restaurer en toute simplicité ! \nAttention\, la soirée a un thème : « Tous en bleu »\, parez-vous de vos plus belles nuances de bleu ! \nEn prime\, Notre adhérente Marjorie vous prépare une Olympiade rigolote à faire en famille ! \nDimanche 3 juillet – 10h00-12h00\n10h : Assemblée Générale pour les adultes\, activités ludiques pour les enfants et ados\nDès 10h00\, nos adhérents sont conviés à l’Assemblée Générale de l’association. \nLes enfants seront quant à eux pris en charge par les animatrices d’Etoîle de Rêve ! Attention : les enfants de moins de 3 ans ne bénéficieront pas de mode de garde le dimanche. \nQuant aux ados\, leur matinée sera faite de jeux de société… pensez à en rapporter de chez vous 😉 \n11h30 : fin des festivités ! Fermeture du weekend\nEt c’est avec une bonne barbe à papa\, de l’huile de coude pour le rangement et le ménage que nous clôturerons ce weekend ! \nAccès et infos pratiques\nÉcole Nationale Vétérinaire d’Alfort : entrée unique au 7 avenue du Général de Gaulle 94700 Maisons-Alfort \nEn voiture\n(nous prévenir si personnes à mobilité réduite) \nParking Casino/ENVA au 22\, av du Général de Gaulle 94700 Maisons-Alfort\, ou Parking Picard/Carrefour au 39\, av du Général Leclerc 94700 Maisons-Alfort \nPar les transports en commun\nMétro ligne 8 : Arrêt « Ecole Vétérinaire de Maisons-Alfort » \nTrain RER D : station Maisons-Alfort / Alfortville + 20min de marche \nHôtel pour ceux ayant réservé auprès de l’AFAO\nKyriad Paris Est Bois de Vincennes – 12\, rue du Maréchal Leclerc\, 94410 Saint-Maurice \nCheck-in dès 15h00 – parking possible à l’hôtel (attention places limitées) – à 10min à pied du lieu de l’événement \n  \nPlus d’infos : communication.afao@gmail.com \nLES INSCRIPTIONS SONT CLOSES DEPUIS LE 29 JUIN MINUIT URL:https://afao.asso.fr/agenda/weekend-des-familles-2022/ LOCATION:École Nationale Vétérinaire d’Alfort\, 7 Avenue du Général de Gaulle\, Maisons-Alfort\, 94700\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/10/visuel-fb-weekend-2022.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220626 DTEND;VALUE=DATE:20220627 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220104T153611Z LAST-MODIFIED:20220309T094448Z UID:11138-1656201600-1656287999@afao.asso.fr SUMMARY:Course des Héros Lyon DESCRIPTION: URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-lyon-2022/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/01/banniere-cdh-2022-page-1-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220626 DTEND;VALUE=DATE:20220627 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220104T153715Z LAST-MODIFIED:20220309T094425Z UID:11140-1656201600-1656287999@afao.asso.fr SUMMARY:Course des héros Nantes DESCRIPTION: URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-nantes-2022/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/01/banniere-cdh-2022-page-1-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220619 DTEND;VALUE=DATE:20220620 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220104T153457Z LAST-MODIFIED:20220309T094508Z UID:11136-1655596800-1655683199@afao.asso.fr SUMMARY:Course des Héros Paris DESCRIPTION: URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-paris-2022/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/01/banniere-cdh-2022-page-1-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220612 DTEND;VALUE=DATE:20220613 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220104T153350Z LAST-MODIFIED:20220309T094527Z UID:11134-1654992000-1655078399@afao.asso.fr SUMMARY:Course des héros Bordeaux DESCRIPTION: URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-bordeaux-2022/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/01/banniere-cdh-2022-page-1-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220423T163000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220423T173000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220208T084511Z LAST-MODIFIED:20220208T084836Z UID:11238-1650731400-1650735000@afao.asso.fr SUMMARY:Versailles - Atelier yoga duo parent-enfant DESCRIPTION:Notre bénévole et adhérente Claudia\, professeure de yoga\, propose à nos familles un atelier yoga duo « parent-enfant » (enfants 4-8 ans). Une manière de lâcher prise et de créer de la complicité avec vos enfants AO. Informations pratiques : \n\nDate et horaire : samedi 23 Avril de 16h30 à 17h30\nÂge : 4-8 ans\nCe n’est pas nécessaire d’avoir de l’expérience\nSans contre-indication médicale (blessure importante de dos\, genoux\, hanches\, etc.)\nCode vestimentaire: confortable/sportif.\nPolitique de réservation : les réservations fermeront le 9 avril\nPolitique Covid : gardez vos distances et assurez-vous bien d’avoir un pass vaccinal à jour avant de vous inscrire. Dans le cas contraire\, nous ne pourrons hélas pas vous laisser accéder au cours\n\nRéservation obligatoire par mail : communication.afao@gmail.com \nL’atelier est accessible seulement aux adhérents de l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage. Il est gratuit\, et assuré bénévolement par Claudia Huerta Perrineau\, professeure de yoga. URL:https://afao.asso.fr/agenda/atelier-yoga-23-04-2022/ LOCATION:Claudia Huerta Perrineau\, professeure de yoga\, 31 rue du Général Leclerc\, Versailles\, 78000\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/02/afao-2.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220413T200000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220413T213000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210823T090048Z LAST-MODIFIED:20220124T100352Z UID:10806-1649880000-1649885400@afao.asso.fr SUMMARY:Rencontre en ligne des adultes AO - dès 25 ans DESCRIPTION:Les adultes AO sont invités à une rencontre en ligne pour les plus de 25 ans\, pour partager leur expérience\, se conseiller\, se rassurer… \nInscriptions auprès de communication.afao@gmail.com \nVous recevrez une invitation Google Agenda et un lien ZOOM qui vous permettra de participer à l’événement. URL:https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-adultesao-25ans/ LOCATION:En ligne sur ZOOM END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220413T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220413T163000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220228T141952Z LAST-MODIFIED:20220303T115432Z UID:11268-1649860200-1649867400@afao.asso.fr SUMMARY:Nantes - Atelier pâtisserie avec Stéphanie du Meilleur Pâtissier DESCRIPTION:Le mercredi 13 avril\, la grande candidate et finaliste du Meilleur Pâtissier 2019\, Stéphanie Bienvenu\, proposera rien que pour nos enfants un atelier pâtisserie ! Au programme : confection de sucettes-meringues et dégustation conviviale. \nL’orthophoniste Eve Jarnoux sera également présente pour répondre à toutes vos questions portant sur les troubles alimentaires pédiatriques\, ainsi que notre déléguée Pays-de-la-Loire\, Marie Billiout. \nDate et Horaire : Mercredi 13 avril 2022 – à 14h30 jusqu’à 16h30\nLieu : Atelier cook-and-go – 20 Pass. Pommeraye (Chez Alice Délice)\, 44000 Nantes \nRéservé aux adhérents de l’AFAO (merci d’adhérer ici) – Inscription obligatoire – 7 familles maximum – Âge minimum recommandé : 2 ans \nInscription par mail à communication.afao@gmail.com / merci de préciser dans le mail : \n\nle prénom de votre enfant\,\nson âge\,\nsa pathologie\, vos questions sur les troubles alimentaires de votre enfant\, à poser à l’orthophoniste\n\nPour des raisons pratiques\, un seul parent pourra accompagner l’enfant. Les frères et sœurs pourront aussi être présents\, seulement si vous n’avez pas pu les faire garder. \nMerci à notre partenaire Squiz sans qui cet atelier ne pourrait avoir lieu.\nMerci aussi à Cook and Go Nantes\, Brasero artisan\, et bien entendu à Stéphanie Bienvenu. \n  URL:https://afao.asso.fr/agenda/nantes-atelier-13-04-2022/ LOCATION:Atelier Cook and Go\, 20 Pass. Pommeraye\, Nantes\, 44000 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/02/atelier-13-04-2022-page-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220228 DTEND;VALUE=DATE:20220301 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20220114T093156Z LAST-MODIFIED:20220124T100432Z UID:11178-1646006400-1646092799@afao.asso.fr SUMMARY:Journée internationale des maladies rares\, à vos caméras ! DESCRIPTION:Pour la Journée internationale des maladies rares le 28 février\, on collecte 10 vidéos-témoignages sur l’atrésie de l’oesophage. \nLes vidéos reçues seront coupées et montées en une seule vidéo qui sera largement diffusée (liste non exhaustive : notre site internet\, réseaux sociaux…). \nIl faudra centrer sur son vécu\, sa vie avec la maladie au quotidien et ses troubles.\n\nVidéo à envoyer à communication.afao@gmail.com\nPlus d’infos auprès de la même adresse mail.\n\nA vos caméras !\n\nTrouvez de l’inspiration ci-dessous : URL:https://afao.asso.fr/agenda/jimr-2022/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2022/01/amr-journee-banniere-1024x418.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220226T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220226T160000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211105T143629Z LAST-MODIFIED:20220204T093737Z UID:10980-1645884000-1645891200@afao.asso.fr SUMMARY:Permanence des familles - Hôpital de Bayonne DESCRIPTION:Notre déléguée locale Violaine (Pyrénées-Atlantique) organise une permanence au Centre Hospitalier de Bayonne le samedi 26 février de 14h à 16h (date reportée\, initialement le 05/02). \nN’hésitez pas à y participer\, enfants AO\, ados\, adultes AO et parents y sont invités ! L’objectif est double : que vous puissiez partager votre expérience\, votre vécu avec la maladie\, mais aussi que vous puissiez poser vos questions en toute confiance auprès de familles qui connaissent l’atrésie de l’oesophage. \nPlus d’infos et inscriptions : violaine.larralde@gmail.com \nLieu : Centre Hospitalier de la Côte Basque – Bayonne\, Salon des usagers (chapelle – salle St-Léon\, rez-de-chaussée) \nLes rencontres de l’AFAO permettent aux familles et personnes touchées par l’atrésie de l’oesophage de se retrouver\, de partager leur expérience et de briser leur isolement causé par cette maladie rare. Aucun professionnel de santé n’interviendra\, il s’agira seulement d’échanger. N’hésitez pas à y participer ! URL:https://afao.asso.fr/agenda/permanence-bayonne-26-02-2022/ LOCATION:Centre Hospitalier de la Côte Basque\, 13 Av. de l'Interne Jacques Loeb\, Bayonne\, 64100\, France END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220215T200000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220215T213000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210823T085918Z LAST-MODIFIED:20220124T111341Z UID:10804-1644955200-1644960600@afao.asso.fr SUMMARY:Rencontre en ligne des parents DESCRIPTION:Echanges intimes entre parents d’enfants nés avec une AO. Les jeunes parents\, tout comme les parents ayant plus de recul sur la pathologie\, y sont invités pour partager leur expérience. \nInscriptions auprès de communication.afao@gmail.com \nVous recevrez une invitation Google Agenda et un lien ZOOM qui vous permettra de participer à l’événement. URL:https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-parents-15-02/ LOCATION:En ligne sur ZOOM ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/08/rencontre-15-02.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220123T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220123T180000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211122T104124Z LAST-MODIFIED:20220104T171221Z UID:11014-1642946400-1642960800@afao.asso.fr SUMMARY:Reporté - Grand Loto du Rotary pour l'AFAO - Pins Justaret (près de Toulouse) DESCRIPTION:ALERTE : reporté au printemps 2022 en raison des conditions sanitaires\n\n4 clubs Rotary près de Toulouse s’associent pour organiser un grand loto au profit de l’AFAO !\nLes Rotary de Toulouse Ovalie\, Toulouse Terre d’Envol\, Tournefeuille Lardenne et de Cornebarrieu ont répondu à l’appel de Lucie Malgouyres notre déléguée Midi-Pyrénées : à la suite du superbe tournoi de pétanque organisé le samedi 12 juin 2021\, un grand loto sera aussi organisé au profit de l’AFAO (date à venir) ! \n  \nRÉSERVATION DES PLACES AU : \n06 76 18 91 62 \nOU \n06 14 72 26 99 \n  \nMerci aux Rotary club pour leur soutien indéfectible. URL:https://afao.asso.fr/agenda/grand-loto-rotary-23-01-2022/ LOCATION:Salle des fêtes de Pins Justaret\, Chemin de la Croisette\, Pins Justaret\, 31860\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/11/affiche-a3-vf-loto-pins-justaret-2022.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211216T183000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211216T193000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210823T085742Z LAST-MODIFIED:20211103T160221Z UID:10802-1639679400-1639683000@afao.asso.fr SUMMARY:Rencontre en ligne des ados et jeunes adultes AO (16-30 ans) DESCRIPTION:Les rencontres en ligne de l’AFAO sont des moments intimes où chaque personne peut échanger\, poser ses questions et partager son expérience. Il n’y aura pas d’intervention de professionnel de santé. \nLa rencontre du 16 décembre à 18h30 est adressée aux ados et jeunes adultes (16 à 30 ans). \nSi vous êtes mineur (dès 16 ans)\, nous prendrons la liberté de vérifier auprès de votre parent votre consentement à la participation à cet événement. Si nous n’avons pas pu effectuer cette vérification\, vous ne pourrez pas participer à cet événement. \nSuite à votre inscription et quelques temps avant l’événement\, vous recevrez le lien ZOOM de la rencontre. \nInscription ici URL:https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-en-ligne-ados-adultes-ao/ LOCATION:En ligne sur ZOOM END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211204T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211204T200000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211028T162812Z LAST-MODIFIED:20211203T123723Z UID:10953-1638626400-1638648000@afao.asso.fr SUMMARY:Marche des maladies rares - Paris DESCRIPTION:L’AFAO participe à la marche des maladies rares !\nRejoignez-nous le samedi 4 décembre à 14h00 au Jardin du Luxembourg pour 7km de marche accompagnés de clowns\, de fanfares\, sous la bannière des maladies rares.\n\nDestination ? Le Cirque Borman dans le 15ème arrondissement (métro 8 station Balard ou Pont du Garigliano RER C). La soirée au Cirque Borman est prévue de 17h00 à 20h00.\n\nDépart de la marche 14h30\, arrivée prévue 17h00.\n\nVous souhaitez y participer et rejoindre notre groupe sur place ? Contactez-nous – 06 68 62 82 37 URL:https://afao.asso.fr/agenda/marche-maladies-rares-ao/ LOCATION:Jardin du Luxembourg\, Jardin du Luxembourg\, Paris\, 75006\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/10/amr-facebook-bandeaux-post-rs-1200x630px-v3.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211127T150000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211127T170000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20211025T133737Z LAST-MODIFIED:20211115T144753Z UID:10938-1638025200-1638032400@afao.asso.fr SUMMARY:Atelier "patouille et pâtisseries" - Paris DESCRIPTION:Pour les enfants touchés par les troubles alimentaires pédiatriques\, des troubles survenant chez beaucoup d’enfants AO\, nous proposons un atelier « patouille et pâtisseries » animé par l’association Un gâteau Un Sourire\, à Paris. \nAu programme : fabrication de cupcakes\, décoration en pâte à sucre…Et dégustation ! \nCet atelier sera fait en présence d’une orthophoniste spécialiste de ces troubles\, à qui vous pourrez poser toutes vos questions. Un carnet oralité vous sera aussi remis\, avec un petit cadeau pour votre enfant ! \n*** \nÂge minimum recommandé : aucun ! Vous venez pour vous faire plaisir et faire plaisir à votre enfant\, poser toutes vos questions à une professionnelle de l’oralité\, rencontrer d’autres familles touchées par l’atrésie de l’oesophage… \n1 seul parent accompagnant par enfant inscrit. Max. 20 personnes participantes au total. \nLes enfants visés par cet atelier sont les enfants touchés par une atrésie de l’oesophage ou une autre malformation abdomino thoracique\, présentant des troubles alimentaires pédiatriques. \n*** \nINSCRIPTION OBLIGATOIRE ICI\nLes ateliers de l’AFAO sont soutenus par la filière des maladies rares abdomino thoraciques\, FIMATHO. URL:https://afao.asso.fr/agenda/atelier-27-11-paris/ LOCATION:ChefSquare\, 40 rue Sedaine\, Paris\, 75011\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/10/visuel-atelier-2-27-11-2021.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211027T200000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211027T213000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210823T085626Z LAST-MODIFIED:20210823T094125Z UID:10800-1635364800-1635370200@afao.asso.fr SUMMARY:Rencontre en ligne des parents DESCRIPTION:Nous vous invitons à participer à la 1ère rencontre en ligne de l’AFAO de l’année 2021-2022\, le mercredi 27 octobre 2021 à 20h00 ! \nLes rencontres en ligne de l’AFAO sont des moments intimes où les parents peuvent échanger\, poser leurs questions et partager leur expérience. Il n’y aura pas d’intervention de professionnel de santé. \nCes rencontres sont idéales pour les jeunes parents d’enfants AO\, ceux qui rencontrent certaines problématiques du quotidien (scolarité\, oralité\, sommeil etc.)\, et pour les parents ayant plus d’expérience\, souhaitant témoigner auprès des plus jeunes. \nINSCRIPTION ICI  \nLa rencontre en ligne aura lieu sur l’application ZOOM\, et durera jusqu’à 21h30 environ. URL:https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-en-ligne-des-parents/ LOCATION:En ligne sur ZOOM END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211016T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211016T153000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210903T085759Z LAST-MODIFIED:20211005T081023Z UID:10824-1634392800-1634398200@afao.asso.fr SUMMARY:COMPLET Atelier cuisine-oralité à l'Atelier de Luca (Reims) DESCRIPTION:COMPLET\nPour les enfants touchés par les troubles alimentaires pédiatriques\, des troubles survenant chez beaucoup d’enfants AO\, l’AFAO propose un atelier « cuisine-oralité » à l’Atelier de Luca (cours de cuisine à Reims) : \nL’Atelier de Luca – Cours de cuisine et d’œnologie\n14 rue Cérès\n51100 Reims \nCet atelier sera fait en présence d’une orthophoniste spécialiste de ces troubles\, à qui vous pourrez poser toutes vos questions ! \nGratuit.\nÂge minimum recommandé : 5 ans.\nSamedi 16 octobre 2021 de 14h à 15h30. \nAtelier soutenu par Fimatho. \nCOMPLET URL:https://afao.asso.fr/agenda/atelier-cuisine-reims-16-10-2021/ LOCATION:Atelier de Luca\, 14 rue Cérès\, Reims\, 51100 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/09/cooking-4283413-1920.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211002T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211002T140000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210827T155956Z LAST-MODIFIED:20210903T090027Z UID:10813-1633165200-1633183200@afao.asso.fr SUMMARY:Journée troubles alimentaires pédiatriques (Grenoble) DESCRIPTION:Le samedi 2 octobre de 09h00 à 14h00 au CHU de Grenoble – Pôle Couple enfant\, aura lieu une journée sur les troubles alimentaires pédiatriques\, animée par des professionnels de santé. Programme :\n\n\nQu’est-ce que l’oralité alimentaire ?\nQu’est-ce qu’un trouble alimentaire pédiatrique (TAP) ?\nManger\, une action pluri-sensorielle\nÉchanges autour de vos expériences personnelles\nPistes pour accompagner son enfant et être accompagnés\nRepas partagé et table ronde\n\nCette journée est l’occasion de vous informer et de vous former en tant que parent à ces troubles qui touchent la majorité des enfants AO.\n\n  > Inscription gratuite ici < \n\n\n\nPlus d’informations dans le flyer ci-dessous\, et sur le site de la filière de santé des maladies rares abdomino thoraciques : https://bit.ly/3znOtAf URL:https://afao.asso.fr/agenda/journee-troubles-alimentaires-pediatriques/ LOCATION:CHU Grenoble Alpes – Pôle Couple Enfant\, Quai Yermoloff\, La Tronche\, France\, 38700 END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210919 DTEND;VALUE=DATE:20210920 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210914T110959Z LAST-MODIFIED:20210914T110959Z UID:10843-1632009600-1632095999@afao.asso.fr SUMMARY:Course Défi Matthieu Craff (St-Renan\, Finistère) DESCRIPTION:Ce dimanche 19 septembre\, l’association Défi Matthieu Craff organise une course au profit de l’AFAO et de la spondylarthrite ankylosante\, à St-Renan (Finistère). Si vous n’habitez pas loin du lieu de la course (à 20min en voiture de Brest) : inscrivez-vous (courses 16km ou 10km\, ou marche 9km) \nEt si vous habitez trop loin\, faites simplement un don ! \nDon en ligne : Je souhaite uniquement faire un don (reçu cerfa de 66% pour défiscalisation) \nMERCI ! \nL’association Défi Matthieu Craff reversera à l’AFAO les dons collectés en son nom. URL:https://afao.asso.fr/agenda/defi-matthieu-craff-19-09-2021/ LOCATION:St-Renan\, St-Renan\, 29290\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/09/241142440-10159193513554336-5700703903798635463-n.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210704T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210704T130000 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210519T060034Z LAST-MODIFIED:20210618T115120Z UID:10409-1625392800-1625403600@afao.asso.fr SUMMARY:Assemblée générale de l'AFAO DESCRIPTION:L’AFAO organise sa prochaine assemblée générale le dimanche 4 juillet 2021. Elle aura lieu au CHI de Créteil\, Île-de-France à 10h dans la salle des commissions (bâtiment M\, voir plan d’accès ci-dessous)\, et sera retransmise en ligne aux adhérents sous forme de visioconférence. \nAfin de respecter les normes sanitaires en vigueur\, merci de vous manifester avant le 30 juin si vous souhaitez venir sur place\, la salle ne pouvant accueillir que 20 personnes au maximum. Infos et contact : communication.afao@gmail.com \nLors de cette Assemblée Générale\, l’AFAO réélira son Conseil d’Administration\, et nommera de nouveaux délégués locaux ! Il est donc important pour vous adhérents d’y assister – en ligne ou sur place – pour faire vivre l’AFAO de manière démocratique. \nSeuls les adhérents à jour de leur cotisation en 2021 pourront participer à l’Assemblée Générale et recevoir le lien de la visioconférence : adhérez ou réadhérez à l’AFAO – adhérez jusqu’au 30 juin pour que votre cotisation soit prise en compte ! \n  \nTélécharger la convocation \n  \nDocuments à consulter avant l’assemblée générale : \nCOMPTES ANNUELS 2020 \nBilan d’activités 2020-2021 \nProgramme d’activités 2021-2022 \nRèglement intérieur \nListe des nouvelles antennes locales \nListe des candidats au Conseil d’Administration \n  \n  URL:https://afao.asso.fr/agenda/assemblee-generale-de-lafao/ LOCATION:CHI Créteil – Bâtiment M: SALLE DES COMMISSIONS\, 40 Avenue de Verdun\, Créteil\, Île-de-France\, 94000\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/03/assemblee-generale.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210704 DTEND;VALUE=DATE:20210705 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210521T091206Z LAST-MODIFIED:20210521T091233Z UID:10603-1625356800-1625443199@afao.asso.fr SUMMARY:Course des héros Nantes DESCRIPTION:Ensemble\, luttons contre les malformations rares de l’œsophage en collectant des fonds pour la recherche\nDepuis 2011\, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage et ses Héros collecteurs participent à la Course des Héros pour récolter des fonds et financer la recherche sur l’atrésie de l’œsophage ! En 2021\, l’AFAO participe de nouveau aux courses dans les 4 villes où la course aura lieu. \n\nS’inscrire à la course de Bordeaux – 13 juin 2021\nS’inscrire à la course de Paris – 20 juin 2021\nS’inscrire à la course de Lyon – 27 juin 2021\nS’inscrire à la course de Nantes – 4 juillet 2021\n\nPour participer\, c’est très simple : \n1. Inscrivez-vous à la course de votre choix ci-dessus (droits d’inscription 15 euros\, reversés à l’AFAO). \n2. Créez votre page de collecte (suivez les instructions suite à votre inscription) \n3. Diffusez votre page de collecte au maximum sur vos réseaux (mail\, facebook\, twitter etc.) et récoltez un minimum de 250 euros auprès de votre réseau (famille\, amis\, collègues…) pour pouvoir participer à la course ! \n \n  \nConsulter le dispositif sanitaire mis en place le jour des courses \nEt où va l’argent ?\nDepuis 2007\, l’AFAO soutient les chercheurs via ses prix à la recherche sur les maladies rares de l’oesophage. Au total\, ses prix ont permis de verser 175 000 euros à des équipes de recherche ! En 2020\, un nouveau projet lauréat : \nCellules souches pluripotentes induites dérivées de patients atteints d’atrésie de l’œsophage et de sujets sains pour déchiffrer les mécanismes de développement normal et anormal de l’œsophage et de la trachée \n« Nous proposons de recourir à une technologie innovante qui fait appel à l’utilisation de cellules souches pluripotentes induites (iPSC) qui permettent\, au laboratoire\, d’obtenir des tissus de toute nature (de l’oesophage par exemple). L’obtention de ces tissus à partir des iPSC reproduit les étapes du développement des organes chez l’embryon et permet donc d’étudier les mécanismes à l’origine de l’atrésie de l’oesophage. Nous avons pu générer des cellules souches pluripotentes induites (iPSC) qui se sont différenciées en un épithélium oesophagien mature et en en cellules de trachée. Dans notre laboratoire\, nous utilisons ces méthodes avec des cellules de sujets qui n’ont pas d’atrésie de l’oesophage et les comparons avec les cellules obtenues chez des sujets avec atrésie de l’oesophage afin de déterminer s’il y a des différences qui pourraient expliquer la malformation. Nous tentons également de « modéliser » dans une éprouvette les étapes de séparation du tube à l’origine de l’oesophage et de la trachée. \nNous pensons que ces méthodes nous permettront d’avancer dans la compréhension des mécanismes à l’origine de l’atrésie de l’oesophage et de mieux traiter les enfants. En effet\, les cellules différenciées en oesophage au moyen de cette technique pourraient à terme être utilisées à des fins d’ingénierie tissulaire pour remplacer l’oesophage dans les cas où la chirurgie est impossible. » \nProfesseur Christophe Faure\, Esophagus Development and Enginering Lab – Centre de Recherche CHU Sainte-Justine\, Université de Montréal\, Canada \n  \n  \nEntreprise\, pourquoi nous rejoindre ?\nUn engagement citoyen adapté aux valeurs de l’entreprise \n\nPour fédérer vos collaborateurs autour d’un projet commun\, souder votre équipe et renforcer la cohésion par l’entraide\nPour s’engager\, ensemble\, autour d’un même objectif et se dépasser pour soi et pour les autres\nPour valoriser l’implication\, la solidarité\, les valeurs d’engagement et stimuler l’esprit compétition et le travail d’équipe…\n\nRejoignez l’aventure ! Contactez-nous pour engager vos collaborateurs dans la Course des héros 2021 : communication.afao@gmail.com \n  \n \n  \n \n  URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-nantes/ ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/05/visuel-courses-maintenues.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210703 DTEND;VALUE=DATE:20210704 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20201228T111255Z LAST-MODIFIED:20210519T075856Z UID:10060-1625270400-1625356799@afao.asso.fr SUMMARY:Journée des familles 2021 : rendez-vous en ligne DESCRIPTION:Tous les ans\, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage – AFAO organise ses Journées annuelles des familles \nCette année\, un seul événement connecté ! Rendez-vous en ligne le samedi 3 juillet 2021\nIl y a un an\, en raison de la crise sanitaire\, les Journées des familles de l’AFAO ont été remplacées par un seul et même événement connecté. Cette année\, l’association propose le même format : visio conférence et ateliers en ligne. \nConsultez le programme ci-dessous \n11h à 12h30 – VISIO CONFÉRENCE  \nactualités associatives et scientifiques autour de l’atrésie de l’œsophage\nPrésentation de l’AFAO et actualités associatives\nMme Viviane Armand\, présidente de l’AFAO\, et Frédéric Armand\, membre du CA \nL’AFAO près de chez vous : présentation des déléguées locales et de leurs activités\nDéléguées locales AFAO \nActualités scientifiques et internationales autour de l’atrésie de l’œsophage\nDr Rony Sfeir\, praticien hospitalier\, Chirurgie pédiatrique\, Centre de Référence pour les Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CHU de Lille) \nAvancées du projet de recherche : « ingénierie tissulaire de l’œsophage »\nWilliam Godefroy\, interne en chirurgie digestive et Lousineh Arakelian\, biologiste (en dernière année de thèse de science)\, Hôpital St-Louis (APHP\, Paris) \nAvancées du projet de recherche lauréat du prix Fanny-Selena 2020 en embryologie : « Cellules souches pluripotentes induites dérivées de patients atteints d’atrésie de l’œsophage et de sujets sains pour déchiffrer les mécanismes de développement normal et anormal de l’œsophage et de la trachée »\nPr Faure\, Esophagus Development and Enginering Lab – Centre de Recherche CHU Sainte-Justine\, Université de Montréal\, Canada \nRemise du Prix Fanny-Selena 2021\, le prix à la recherche de l’AFAO\nMme Viviane Armand\, présidente de l’AFAO \nATELIERS EN LIGNE – 4 ateliers thématiques au choix\nPr Epaud \n14h00 – Problèmes respiratoires\, points sur les mécanismes et la prise en charge de la trachéomalacie\nPr Ralph Epaud\, pneumologue\, responsable du Centre des maladies respiratoires rares et chef de service de pédiatrie\, Centre hospitalier intercommunal de Créteil \nLes manifestations respiratoires retrouvées chez l’enfant atteint d’une atrésie de l’œsophage sont le plus souvent discrètes\, mais peuvent être plus importantes et susciter des inquiétudes. Chez les enfants atteints d’une AO\, la trachée est trop molle et va se rétrécir excessivement\, voire se fermer lors de l’expiration : c’est une trachéomalacie. Elle sera responsable de deux phénomènes : un bruit respiratoire et un encombrement respiratoire. Nous parlerons des origines\, des conséquences et de la prise en charge de ces deux manifestations cliniques respiratoires associées à l’atrésie de l’œsophage. \n  \n15h30 – Passage à l’âge adulte : une transition essentielle\, et témoignage d’un jeune adulte\nPr Pierre Cattan\, Chirurgien digestif\, chef de service « chirurgie générale\, digestive et endocrinienne »\, Hôpital St-Louis (AP-HP Paris)\, et Dr Véronique Rousseau\, chirurgienne viscéral et digestif pédiatrique\, Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP Paris) \nDe plus en plus d’enfants atteints d’atrésie de l’œsophage arrivent à l’âge adulte et nécessitent alors un suivi particulier\, notamment sur la question des reflux œsophagiens. Comment faire cette transition entre l’univers de la pédiatrie et celui du suivi et de la prise en charge adulte ? Quelles questions se poser et comment accompagner cet adulte en devenir. \nDr Rousseau \nPr Cattan \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n17h00 – Développer ses savoirs pour mieux vivre son quotidien avec l’AO – Réflexions autour de l’éducation thérapeutique\nAnnabelle Locteau et Anne Bourabier\, infirmières à la coordination des programmes d’éducation thérapeutique au Centre Hospitalier Départemental de Vendée (CHDV). Anne est adhérente de l’AFAO et maman de Natan AO3 et VACTER. \nCet atelier a pour intérêt d’être centré sur votre quotidien avec la maladie\, vos contraintes\, vos difficultés et vos ressources à travers une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient. Le groupe réfléchira ensemble à une définition de cette notion et à son application à l’atrésie de l’œsophage. L’idée est d’amorcer un projet en éducation thérapeutique autour d’ateliers adaptés à l’AO et porté par l’AFAO. \nAnnabelle Locteau \nAnne Bourabier \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nAlice Avart \n18h30 – Atelier Fun Food : Comment réveiller l’appétit de mon enfant et favoriser ses prises alimentaires grâce à une présentation ludique et soignée ?\nAlice Avart\, orthophoniste spécialiste des troubles alimentaires pédiatriques\, Châlons-en-Champagne \nRéalisation d’un apéritif dînatoire adapté à l’âge et aux compétences sensori-motrices orales de votre bébé/enfant\, conseils et astuces pour des repas plus sereins et réponses à vos questions concernant son alimentation\nLes inscrits recevront à leur domicile un petit kit de décoration/présentation des aliments. \n  \n \n  \n\n\nJe m’inscris\nTélécharger le programme en PDF \n  \nLes Journées des familles ont reçu le trophée « Initiative Exemplaire » par la Fondation des usagers du système de santé. En savoir plus \n\nLe Livre d’or 2020\n\n« Félicitations pour l’organisation dans ces conditions si particulières ! »\n  \n« Bravo à toute l’équipe AFAO pour l’organisation de ce week-end exceptionnel et un grand merci à tous les professionnels de santé qui répondent toujours présents. Vous êtes top !!! Comme toujours ! »\n  \n« Excellent travail de coordination et de préparation […]. Bien joué ! »\n  \n« Organisation au top et intervention de qualité par les praticiens qui connaissent parfaitement la pathologie et ont répondu avec beaucoup de gentillesse à nos nombreuses questions. C’est la première fois que je peux participer à la journée des familles et c’est vraiment très intéressant »\n  \n« Merci pour tout ce que vous faites ! »\n  \n« Bravo aux animateurs ! » URL:https://afao.asso.fr/agenda/journee-familles-afao-03-07-2021/ LOCATION:En ligne sur ZOOM ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2020/12/visuel-journee-des-familles-2021.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210627 DTEND;VALUE=DATE:20210628 DTSTAMP:20260521T054353 CREATED:20210521T091127Z LAST-MODIFIED:20210521T091127Z UID:10600-1624752000-1624838399@afao.asso.fr SUMMARY:Course des héros Lyon DESCRIPTION:Ensemble\, luttons contre les malformations rares de l’œsophage en collectant des fonds pour la recherche\nDepuis 2011\, l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage et ses Héros collecteurs participent à la Course des Héros pour récolter des fonds et financer la recherche sur l’atrésie de l’œsophage ! En 2021\, l’AFAO participe de nouveau aux courses dans les 4 villes où la course aura lieu. \n\nS’inscrire à la course de Bordeaux – 13 juin 2021\nS’inscrire à la course de Paris – 20 juin 2021\nS’inscrire à la course de Lyon – 27 juin 2021\nS’inscrire à la course de Nantes – 4 juillet 2021\n\nPour participer\, c’est très simple : \n1. Inscrivez-vous à la course de votre choix ci-dessus (droits d’inscription 15 euros\, reversés à l’AFAO). \n2. Créez votre page de collecte (suivez les instructions suite à votre inscription) \n3. Diffusez votre page de collecte au maximum sur vos réseaux (mail\, facebook\, twitter etc.) et récoltez un minimum de 250 euros auprès de votre réseau (famille\, amis\, collègues…) pour pouvoir participer à la course ! \n \n  \nConsulter le dispositif sanitaire mis en place le jour des courses \nEt où va l’argent ?\nDepuis 2007\, l’AFAO soutient les chercheurs via ses prix à la recherche sur les maladies rares de l’oesophage. Au total\, ses prix ont permis de verser 175 000 euros à des équipes de recherche ! En 2020\, un nouveau projet lauréat : \nCellules souches pluripotentes induites dérivées de patients atteints d’atrésie de l’œsophage et de sujets sains pour déchiffrer les mécanismes de développement normal et anormal de l’œsophage et de la trachée \n« Nous proposons de recourir à une technologie innovante qui fait appel à l’utilisation de cellules souches pluripotentes induites (iPSC) qui permettent\, au laboratoire\, d’obtenir des tissus de toute nature (de l’oesophage par exemple). L’obtention de ces tissus à partir des iPSC reproduit les étapes du développement des organes chez l’embryon et permet donc d’étudier les mécanismes à l’origine de l’atrésie de l’oesophage. Nous avons pu générer des cellules souches pluripotentes induites (iPSC) qui se sont différenciées en un épithélium oesophagien mature et en en cellules de trachée. Dans notre laboratoire\, nous utilisons ces méthodes avec des cellules de sujets qui n’ont pas d’atrésie de l’oesophage et les comparons avec les cellules obtenues chez des sujets avec atrésie de l’oesophage afin de déterminer s’il y a des différences qui pourraient expliquer la malformation. Nous tentons également de « modéliser » dans une éprouvette les étapes de séparation du tube à l’origine de l’oesophage et de la trachée. \nNous pensons que ces méthodes nous permettront d’avancer dans la compréhension des mécanismes à l’origine de l’atrésie de l’oesophage et de mieux traiter les enfants. En effet\, les cellules différenciées en oesophage au moyen de cette technique pourraient à terme être utilisées à des fins d’ingénierie tissulaire pour remplacer l’oesophage dans les cas où la chirurgie est impossible. » \nProfesseur Christophe Faure\, Esophagus Development and Enginering Lab – Centre de Recherche CHU Sainte-Justine\, Université de Montréal\, Canada \n  \n  \nEntreprise\, pourquoi nous rejoindre ?\nUn engagement citoyen adapté aux valeurs de l’entreprise \n\nPour fédérer vos collaborateurs autour d’un projet commun\, souder votre équipe et renforcer la cohésion par l’entraide\nPour s’engager\, ensemble\, autour d’un même objectif et se dépasser pour soi et pour les autres\nPour valoriser l’implication\, la solidarité\, les valeurs d’engagement et stimuler l’esprit compétition et le travail d’équipe…\n\nRejoignez l’aventure ! Contactez-nous pour engager vos collaborateurs dans la Course des héros 2021 : communication.afao@gmail.com \n  \n \n  \n \n  URL:https://afao.asso.fr/agenda/course-des-heros-lyon-3/ ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://afao.asso.fr/wp-content/uploads/2021/05/visuel-courses-maintenues.png END:VEVENT END:VCALENDAR