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SUMMARY:Journées d’information et d’échange autour des troubles de l’oralité alimentaire
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLes vendredi 30 novembre et samedi 01 décembre 2018 auront lieu les journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire à l’Institut Mère-Enfant Alix de Champagne situé au cœur du CHU de Reims. Organisées par la Filière de Santé FIMATHO et en partenariat avec le Groupe MIAM MIAM\, ces journées ont pour objectif de sensibiliser les parents et professionnels à l’accompagnement et la prise en charge des enfants présentant un trouble de l’oralité alimentaire.  \n\nProgramme de la journée pour les parents\nS’inscrire à la journée pour les parents\n\n 
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SUMMARY:Rencontre régionale Maladies Rares - Rennes
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nVendredi 30 novembre 2018\, la Maison des Associations de Rennes accueillera la 6ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale. \n« Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares\, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi\, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare. \nLa matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication entre acteurs du champ sanitaire\, social et du médico-social\, notamment par des focus sur l’adaptation scolaire et de l’accès-maintien dans l’emploi par le prisme de cas pratiques et concrets d’un enfant et d’un adulte atteints d’une maladie rare. \nL’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques : l’accompagnement des personnes sans diagnostic\, l’accès aux prêts bancaires et aux assurances pour les personnes atteintes de maladies rares\, Maladies Rares et les aidants familiaux\, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares. La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région. » \nINSCRIPTION \nCOMMUNIQUÉ DE PRESSE \nContact :\nLaetitita.domenighetti@aphp.fr\n01 40 25 63 36
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SUMMARY:3e journée de la Filière NeuroSphinx
DESCRIPTION:  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  \nLe 30 novembre 2018\, la Filière NeuroSphinx organisera sa 3e journée nationale ! Professionnels médicaux\, para-médicaux\, patients\, associations\, sont invités à venir échanger le temps d’une journée sur les thématiques propres aux pathologies de la filière. \nLa filière peut prendre en charge votre transport. Les trajets devront être effectués en train (2nd classe)\, sauf pour les déplacements depuis Nice et Toulouse qui pourront se faire en avion (tarif économique). Important : La filière se charge elle-même de la réservation des billets. Merci de ne pas effectuer de réservation de votre côté. \nInscription gratuite mais obligatoire jusqu’au 23 novembre.\nPour toutes précisions\, n’hésitez pas à nous contacter : contact@neurosphinx.fr \nLa filière NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).
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