Comme toutes les maladies rares, l’atrésie de l’œsophage fait partie de l’ALD 31 « affections hors liste ».

Le PNDS « atrésie de l’oesophage », diffusé par la Haute Autorité de Santé depuis 2008 reconnaît indiscutablement l’atrésie de l’œsophage comme une affection longue durée (ALD) nécessitant absolument un suivi des patients opérés de l’AO, pendant l’enfance et tout au long de la vie adulte.

L’Affection de Longue Durée permet une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à l’atrésie de l’oesophage et à sa chirurgie (traitements du reflux gastro-oesophagien, problèmes orthopédiques liés à la chirurgie, bronchites et pneumopathies liés aux reflux, orthophoniste…)
Les soins et traitements liés à d’autres maladies sont remboursés dans les conditions habituelles.

Un médecin qui suit l’opéré de l’AO doit déclarer l’Affection Longue Durée  au médecin-conseil de la Caisse d’Assurance Maladie dont dépend l’assuré. La réponse survient en moyenne entre 8 et 15 jours environ après la réception de la demande. Une attestation en double exemplaire mentionnant l’ALD est envoyée ensuite au médecin qui en remet une au malade.

Webinaire : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare