Retour en texte sur les 10 ans du CRACMO

Le compte rendu de la conférence des 10 ans du CRACMO est disponible dans votre espace membres !

Que s’est-il passé en 10 ans ? Par le Professeur Gottrand, pédiatre et coordinateur du CRACMO

« Le Professeur Gottrand rappelle que l’atrésie de l’œsophage est une malformation « du fœtus à l’adulte » et que le Centre de Référence travaille à la prise en charge du nourrisson, de l’enfant, de l’adolescent, mais aussi de l’adulte, particulièrement lors la « transition » (du service pédiatrique, au service adulte).

Le caractère multidisciplinaire du Centre est aussi primordial, « le meilleur chirurgien de la Terre n’est pas suffisant à traiter le problème ». La pluridisciplinarité fait partie intégrante de la philosophie du CRACMO, du généticien au gynécologue obstétricien, en passant par le chirurgien digestif, le/la psychologue ou encore l’orthophoniste. Il s’agit de « mettre ensemble » toutes les compétences médicales et paramédicales (psychologiques, orthophoniques, mais aussi de recherche). »

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Le diagnostic anténatal, par le Professeur Véronique Debarge, gynécologue obstétricien

« Le registre national des naissances met en lumière que, de 2008 à 2011, entre 600 et 800 atrésies de l’œsophage sont répertoriées. Sur ce nombre, l’atrésie de l’œsophage n’avait été suspectée pendant la grossesse que dans un cas sur cinq. Contrairement à d’autres organes qui sont visibles en échographie (la vessie par exemple) l’œsophage n’apparaît pas pendant la grossesse : faire le diagnostic anténatal  d’une AO est donc particulièrement compliqué. Dès lors, il faut identifier des signes indirects de la malformation afin de poser un diagnostic. »

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Faut-il penser génétique devant une AO ? par le Professeur Sylvie Manouvrier, généticienne

« Faut-il penser génétique devant une atrésie de l’œsophage ? Le plus souvent non, mais il existe de très rares formes génétiques. Cependant, le risque de récidives n’existe pas réellement, que ce soit dans la fratrie ou la descendance.

L’œsophage fait partie de l’intestin primitif antérieur qui se développe précocement à la fin du premier mois de grossesse. Très souvent, il existe des anomalies trachéales associées aux anomalies œsophagiennes, car ces deux organes, ainsi que l’arbre bronchique en devenir, se créent simultanément à partir de l’intestin primitif. »

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Quel suivi pour l’adulte ? Par le Professeur David Seguy, médecin gastro-nutritionniste adulte

« Afin d’assurer un suivi pérenne à l’âge adulte, il est primordial de réussir la phase de transition (service pédiatrique-service adulte). La transition c’est le mouvement intentionnel et planifié des jeunes adultes vers un système de soin adultes. La transition se prépare dès la naissance, elle doit « grandir » en même temps que l’enfant. Elle nécessite une participation active du patient au traitement et l’intégration dans la prise en charge de l’autonomie de décision dont dispose désormais le patient. »

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Oralité : tous les sens en éveil Par Audrey Lecoufle, orthophoniste, Manel Hanafi, psychologue et Audrey Van Malleghem, diététicienne

« L’oralité est l’affaire de tous…pas seulement d’un soignant ; mais de tous les professionnels de santé ensemble, accompagnés des enfants, des familles et des parents.

Il existe deux oralités : verbale et alimentaire. L’oralité alimentaire commence dès la naissance in utéro, le bébé étant capable de déglutir du liquide amniotique, et cette oralité se poursuit tout au long de la vie et s’enrichit selon différentes étapes. »

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