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Blog Vacterl au quotidien

Blog décrivant le quotidien de notre famille depuis la naissance de Mathys atteint du syndrome de VACTERL. Nous y donnons nos trucs et astuces concernant les soins (colostomie, trachéotomie, gastrostomie, sonde naso-gastrique, sonde JJ…) , nos conseils et nos retours d’expériences concernant le milieu hospitalier…
Si votre enfant vient de naître, vous pourrez avoir la vision d’un avenir possible pour votre famille, si vous avez déjà dans la tête dans le guidon, vous vous sentirez moins isolés en constatant que vous n’êtes pas seuls! Nous y partageons aussi et surtout notre philosophie de vie : « survivre heureux un jour après l’autre ».
Bon courage à tous et tenons bon! »

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Un gâteau un sourire

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L’AFAO a fait appel à l’association Un gâteau, un sourire pour réaliser un gâteau à l’effigie de son animal fétiche la girafe. C’est Fanny Le Ninivin (Kaalyes Cakes) qui a réalisé ce magnifique gâteau qui a ébloui petits et grands lors de notre traditionnel Week-End des Familles. Un grand merci à Fanny qui s’est mobilisée dans un délai particulièrement court et à cette formidable association, désormais partenaire pérenne.

L’association offre à nos petits bouts, sur demande, des gâteaux d’anniversaire hors du commun, alors à bon entendeur !

SQUIZ – une petite gourde géniale !

En 2014, une petite gourde géniale a rejoint la grande famille AFAO en tant que partenaire. SQUIZ parle de nous et défend notre cause, mais a aussi participé au financement de notre Week-end des Familles 2015. Vous le savez, les enfants atteints d’AO ont des dificultés à se nourrir par la bouche et, quand ils le peuvent, les aliments solides sont difficile à supporter. Alors…quel meilleur partenaire que cette petite gourde utile, pratique et en plus de ça écologique !

Comme le dit SQUIZ dans un article sur l’AFAO publié sur son blog, cette gourde pourrait être un « petit rayon de soleil dans la vie pas très rose des enfants malades » ! Et c’est déjà le cas, car grâce à elle, une partie du Week-end des familles à été financé ! SQUIZ s’associe aussi avec l’AFAO dans la rubrique « Bon’Ap » de notre journal Mâchouille, le numéro 13 vous proposera une petite recette inédite testée avec la petite gourde et nous en sommes sûrs approuvée par nos petits’ bouts’.

A bon entendeur et MERCI SQUIZ !

Une sur trois mille – Chroniques de parents médicalisés

Logo Une sur trois mille

 

 

 

 

 

Une sur trois mille, c’est approximativement le nombre de naissance de bébés porteurs de malformations liées au syndrome de VACTERL.

C’est le cas de la petite fille de cette blogueuse. Pendant sa grossesse, l’auteure a cherché des informations pour comprendre ce qui allait arriver à son bébé et si le quotidien de sa famille serait si différent. Mais que de sites complexes et anxiogènes ! Avec un peu de recul, cette maman a décidé de partager sur unesurtroismille.fr ses connaissances et ses astuces, pour donner des réponses aux personnes touchées de près ou de loin par la maladie d’un enfant. Une sur trois mille a d’ores et déjà relayé l’opération Boîte de Dons de l’AFAO.