La Filière NeuroSphinx

La Filière NeuroSphinx  coordonne tous les types d’acteurs qui s’intéressent aux maladies rares ayant pour conséquence des troubles de la continence. Il s’agit principalement de maladies rares telles que le Spina Bifida, ou les malformations ano-rectales et pelviennes rares ou encore les syringomyélies et malformations de chiari. »

La plupart des patients pris en charge au sein de la filière ont en commun des anomalies congénitales rares de la moelle épinière et/ou du pôle caudal(filière digestive et/ou urinaire) conduisant à des symptômes neurologiques périphériques et/ou des troubles fonctionnels digestifs et/ou urinaires qui impactent lourdement sur leur qualité de vie.

Dans environ 50 % des cas, l’atrésie de l’oesophage est associée à des malformations qui peuvent toucher les vertèbres, l’anus, la trachée, l’oesophage, les reins et le radius.

Aussi nos petits patients peuvent être amenés à rencontrer des professionnels de santé capables de prendre en charge ces troubles handicapants.

La filière NeuroSphinx est composée de trois Centres de Référence Maladies Rares : MAREP, SYRINGOMYELIES, SPINA-BIFIDA et de cinq sites constitutifs : deux à Nantes, un à Necker, un à Tenon, un à A. Paré.

La filière propose un guide « Parlons-en » Mon enfant ne semble pas gêné par ses fuites de selles » que nous vous invitons à découvrir ICI. Ce livret permet aux parents de mieux comprendre le comportement de l’enfant à travers les témoignes de nombreux parents, leurs questions, leurs doutes, leur gêne aussi parfois et de trouver des réponses à travers les explications des médecins et psychologues.

« Pour sortir de ce cercle vicieux, il faut encourager [votre enfant] à devenir acteur et plus autonome, le valoriser au moindre progrès. Surtout ne pas le réprimander […] Le chemin vers la propreté est long. Il faut miser sur l’autonomisation, l’encourager à prendre les choses en main […]. Dr. Célia Crétolle, chirurgien pédiatre, coordinateur du MAREP.

« Indifférence que les enfants montrent vis-à-vis de leur symptôme est une défense mise en place contre les sentiments de culpabilités et de honte qu’ils vivent au quotidien à l’égard de leur entourage. […] Les parents sont soulagés d’apprendre que c’est en réalité un phénomène quasi-universel. […] Giulia Disna, psychologue – MAREP – Necker

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Source et visuel : neurosphinx.fr / « Parlons en »