La Filière Fimatho

L’AFAO fait partie de cette filière essentielle à l’animation et à la coordination des actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de la malformation.

Une filière de santé maladie rares est une organisation qui coordonne et anime un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Elle permet de rapprocher et de fédérer ces acteurs dans une dynamique d’échange et de partage de compétences afin de mettre en place des projets visant à améliorer la prise en charge des patients et d’augmenter visibilité des différents acteurs de santé au niveau international dans le cadre des réseaux européens. Son rôle est d’améliorer la prise en charge des malformations rares, mais surtout de diminuer l’errance diagnostic en facilitant l’accès aux soins et au système de santé

Newsletter numéro 3 FIMATHO

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Les centres de maladies rares constitutifs de la filière ont en commun de s’occuper de malformations :

  • qui partagent les mêmes mécanismes physiopathologiques (implications de gènes du développement embryonnaire, proximité des bourgeon digestifs et respiratoires)
  • qui débutent en période anténatale
  • qui justifient une prise en charge urgente dès la naissance 
  • qui ont une morbidité digestive, nutritionnelle, et parfois respiratoire au long cours 
  • qui justifient de ce fait un suivi multidisciplinaire commun
  • qui s’intègrent fréquemment à des syndromes polymalformatifs associant d’autres organes communs aux centres de référence associés dans la présente filière 
  • qui reposent sur les mêmes acteurs médicaux et paramédicaux localisés dans 38 centres hospitaliers spécialisés

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