Mâchouille AFAO

Mâchouille est le journal de l’association. Semestriel, il a pour vocation de s’adresser aux familles touchées par l’atrésie de l’œsophage mais aussi au personnel médical (aide-soignants, infirmières, kinésithérapeutes, médecins) concernés par l’atrésie de l’oesophage. Il est réalisé en collaboration avec le conseil scientifique qui participe activement à la rédaction d’articles faisant des mises au point sur des sujets variés en rapport avec l’atrésie de l’œsophage. Une rubrique « des nouvelles de vos enfants » permet aux familles de communiquer leurs expériences à d’autres parents.

Les impressions des différents numéros ont été réalisées grâce au soutien de la Fondation Groupama

Pour recevoir Mâchouille, contacter le service communication : communication.afao@gmail.com

 

Numéro 12 – 3ème Conférence Internationale AO

Éditorial

La conférence internationale sur l’atrésie de l’œsophage
organisée à Rotterdam par INOEA les 2 et 3 octobre 2014
a été l’un des événements les plus importants de l’année 2014
pour nous tous concernés par l’atrésie de l’œsophage. […]

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Numéro 11  – La kiné respiratoire

Éditorial

L’association « où se parlent les parents » les parents (d’autres enfants AO)
sont la meilleure ressource des parents !
Sophie n’en peut plus d’attendre.
Elle veut savoir ! Elle s’occupe mais son esprit revient toujours au même sujet.
Alors, elle s’installe devant l’ordinateur encore une fois et elle écrit…

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Numéro 10 – 2ème Conférence Internationale AO  (Montréal)

Éditorial

Alvarum, une plate-forme de collecte ouverte à tous !
Créateur d’évènements solidaires comme la Course des Héros,
Alvarum est aussi une plate-forme de collecte
révolutionnaire dans le secteur associatif.
Chaque association peut y créer sa propre page à partir de laquelle n’importe quel internaute
peut lancer une collecte de dons facilement diffusable sur le web par l’intermédiaire des réseaux sociaux.
Les dons sont faits en ligne et une attestation ouvrant droit à une réduction fiscale
est automatiquement envoyée aux donateurs. L’AFAO s’y est donc attelée,
les 21 collecteurs inscrits en son nom ont convaincu 413 donateurs
et ils ont ainsi récolté la somme de 16.732 € en 2012 !

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Numéro 9 – Les Centres de Références – Guide du retour à la maison

Éditorial

10 ans de solidarité, 10 ans d’engagement pour améliorer la prise en charge des opérés AO.
Au château St-Just (Oise), l’AFAO a célébré dans la joie, samedi 30 juin,
ses 10 ans en présence des familles, des donateurs, des mécènes et des médecins.
L’occasion de mesurer les progrès accomplis ces dernières années dans la prise en charge de l’AO,
progrès auxquels le CRACMO a contribué de façon décisive.

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Numéro 8 – Manger par la bouche après une gastrostomie

Éditorial

ça y est !
La carte de soins et d’urgence destinée aux opérés de l’atrésie de l’oesophage
est distribuée depuis mars. Ce document, peu encombrant (plus petit qu’un permis de conduire),
résume les informations essentielles sur la maladie, ses éventuelles  complications
et comporte aussi des messages d’alerte sur certaines situations d’urgence (risques respiratoires et digestifs).

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Numéro 7 – La Trachéomalacie

Éditorial

Bon été à tous !
Lundi 04 février 2008 : l’AFAO a fait une incursion remarquée sur les ondes radio du Sud-Ouest.
Invitée à une émission de radio Marseillette (Aude), Anny a parlé pendant 40 minutes
de l’atrésie de l’oesophage, de ses complications, des problèmes que rencontre son fils Mathis
et de l’AFAO ! On a eu tous beaucoup de plaisir à écouter et réécouter
le podcast de l’émission mis en ligne sur le site internet de radio Marseillette. […]

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Numéro 6 – Le reflux gastro-œsophagien

Éditorial

L’AFAO fête cette année son 5ème anniversaire. C’est en 2002 que l’AFAO a fait ses premiers pas
et depuis, que de chemin parcouru ! 5 ans qui ont permis de construire une association de plus en plus forte !
Forte de l’expérience de ses familles, Forte du soutien et du dévouement des médecins,
mobilisés au sein d’un conseil scientifique actif et chaleureux.
Forte de la générosité et du soutien de ses donateurs et de ses mécènes
qui lui ont fait confiance… Joyeux anniversaire à l’AFAO ! et bravo à tous ceux qui ont contribué
collectivement par leurs petites et grandes actions à son épanouissement et à son rayonnement.
Car l’AFAO est restée une association 100 % bénévole ! […]

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Numéro 5 – Chirurgie Minimale Invasive

Éditorial

L’atrésie de l’oesophage a son centre de référence !
C’est avec énormément de joie et de satisfaction que nous avons appris la mise en place,
en juillet, d’un centre de référence pour les maladies congénitales et
malformatives de l’oesophage à l’Hôpital Jeanne de Flandre (Lille).
Les problèmes rencontrés par beaucoup d’opérés de l’atrésie de l’oesophage semblent
enfin identifiés et reconnus par les pouvoirs publics !
Lancée en 2004 dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la labellisation de centres […]

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Numéro 4 – Ingénierie tissulaire, VACTERL, malformations vertébrales

Éditorial

Bonjour à tous !
Le bouclage de chaque Mâchouille tient toujours de l’exploit.
C’est vrai que les tâches ne manquent pas et il devient difficile d’effectuer
la « routine » associative (soutien personnel aux familles, gestion du site internet,
animation du forum, recherche de fonds) et les actions « saisonnières »
(Mâchouille, organisation des rencontres).
Nous sommes à la recherche de bonnes volontés afin de partager la tâche. […]

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Numéro 3 – VATER, NISSEN

Éditorial

Bonjour à tous !
Le bouclage de chaque Mâchouille tient toujours de l’exploit.
C’est vrai que les tâches ne manquent pas et il devient difficile d’effectuer
la « routine » associative (soutien personnel aux familles, gestion du site internet,
animation du forum, recherche de fonds) et les actions « saisonnières »
(Mâchouille, organisation des rencontres).
Nous sommes à la recherche de bonnes volontés afin de partager la tâche. […]

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Numéro 2 –

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Éditorial

Après 3 ans de vigilance, où chaque repas a été un moment d’inquiétude,
d’attention et de tensions, où chaque quinte de toux a été suspecte,
de nuit comme de jour, après 3 ans de conseils et de mises en garde
à la nourrice, à la grand-mère, l’entrée à l’école maternelle peut être vécue
comme une épreuve impossible. Il va falloir bientôt confier votre enfant à des inconnus ! […]

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