Lettre du 3ème trimestre 2014

C’est la rentrée et après quelques semaines de repos l’AFAO est prête pour une nouvelle année mouvementée riche en évènements, sur le qui-vive et plus déterminée que jamais !

Le 4ème Prix Fanny a été remis lors du dernier week-end des familles, le 28 juin dernier, afin de soutenir l’engagement scientifique d’un projet de recherche ambitieux en ingénierie tissulaire, pour le remplacement oesophagien.

15.000 euros ont été attribués au Professeur Cattan et à son équipe.

5.000 euros ont aussi été attribués pour soutenir le projet de registre lancé par le Centre de Référence.

Cette année encore, le week-end des familles a réuni de nombreux parents, enfants, mais aussi leurs proches; entre ateliers, interventions scientifiques, réunions et animations pour les plus petits, chacun se trouve ou se retrouve, apprend à se connaître et se soutient lors d’une rencontre riche en émotions.

Mais ce week-end, est surtout l’occasion de se renseigner et de s’informer afin de mieux vivre au quotidien quand on est opéré d’une AO.

De nombreux souvenirs à partager ! Soyez donc au rendez-vous pour l’édition 2015, qui aura lieu le dernier dimanche de juin !

Mais avant cela, d’autres rendez-vous attendent l’AFAO ! 

 

La 3ème Conférence Internationale de l’Atrésie de l’Œsophage organisée par INOEA (International Network Of Esophageal Atresia) se tiendra à Rotterdam les 02 et 03 octobre prochain. Á cette occasion, les associations de familles européennes membres de EAT (The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula) ont organisé une enquête auprès de leurs adhérents afin de dessiner un « tableau » de la prise en charge de l’AO. 

Près de 200 personnes, en France, ont répondu à cette enquête destinée aux parents et aux opérées AO. MERCI Á VOUS !

Cette étude, est un reflet simple et clair de la réalité de la maladie. Lors de la conférence, en octobre prochain, Graham Slater, président de EAT aura l’ocassion de présenter les résultats obtenus aux médecins et personnes présentes. Certains résultats pourront ouvrir au questionnement. 

En avant première, voici quelques résultats :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bientôt, nous mettrons en ligne un petit dossier reprenant la plupart des thèmes abordés et dans lequel vous trouverez  les réponses comparées obtenues dans les cinq principaux pays européens participant à l’étude.

Dimanche 05 octobre, le Rochefort Athlétisme Club 17 reversera 1 euros à l’AFAO pour chaque inscription aux 10-20 kilomètres, édition 2014 ! Merci à la famille Forteau d’avoir permis ce partenariat ! 

Nous avons besoin de 1000 sportifs ! Si vous aimez courir, courrez pour une bonne cause ! Si vous n’aimez pas le sport, mais que votre santé vous le permet faite une bonne action pour les opérés de l’AO, petits et grands ! Plus d’informations et bulltetin d’inscription ici.

 

 

Enfin, la 15ème marche des maladies rares aura elle, lieu le samedi 06 décembre 2014. Une marche pour se retrouver et soutenir la recherche, s’engager et lutter contre la maladie ! Venez marcher aux côtés de l’Alliance des Maladies Rares (organisatrice de l’évènement) et de l’AFAO. Quelques pas de solidarités, quelques pas d’engagement, quelques pas de soutien qui dessinent le chemin de l’espoir. 

Depuis 7 ans l’AFAO a récolté 100 000 euros pour la recherche ! Cent mille euros…c’est beaucoup, mais c’est peu pour améliorer la prise en charge de l’AO. 

 

 

La participation de l’AFAO à la course des héros est la principale occasion pour approvisionner ses fonds destinés à la recherche.

Vous voulez courir ou marcher à nos côtés lors de la Course des Héros, à Paris ou à Lyon le 21 juin 2015?

Merci de nous faire un retour par mail ou Doodle avant le 25 septembre prochain, afin que nous puissions nous inscrire au meilleur tarif et réserver vos places !

Doodle Paris

Doodle Lyon

Soyez avec nous !

L’équipe de l’AFAO