Lettre du 2ème trimestre 2013

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Cette année, la course des héros reprend du service dans toute la France ! Alors si vous vous sentez l’âme d’un héros, ou que vous souhaitez simplement soutenir l’AFAO, rendez-vous en juin à Lyon, Paris, Villeneuve d’Ascq, Marseille, et surtout sur vos pages de collecte 

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Prochainement

Après l’effort, le réconfort ! La journée des familles de l’AFAO aura lieu le 29 juin au lycée Voltaire (Paris, 11ème). Cet évènement est primordial pour concrétiser les échanges entre adhérents, dans un cadre convivial au cœur de la capitale.

 

Cette année, l’enjeu est double puisque la reconnaissance d’utilité publique est à portée de main ! Cette reconnaissance permettrait à l’AFAO de donner du poids à son combat, mais également de recevoir des dons et legs. Pour cela, nous avons besoin d’être le plus grand nombre possible à l’assemblée générale à Paris le 29 juin. Rejoignez-nous en vous inscrivant dès maintenant !

La deuxième édition des Café-Rencontres AFAO est prévue samedi 13 avril 2013 à l’espace familles de l’Hôpital Robert Debré. Frédérique Messager et Perrine Dewavrin ont de nouveau répondu présentes pour l’animer. Pour vous inscrire, cliquez ici.

Ca s’est passé

En vidéo : pour tous ceux qui n’ont pas pu participer à l’atelier trachéomalacie et kinésithérapie qui a eu lieu le 27 octobre 2012 au CHU de Nantes, Véronique Riollot a eu la gentillesse de nous envoyer quelques vidéos. Découvrez les vidéos en ligne et partagez-les sur Facebook.

La 6ème journée internationale des maladies rares a été célébrée le 28 février dernier, dans plus de 60 pays. « Briser les frontières » était le maître-mot de cet évènement annuel. Et pour que les actes se joignent à la parole, Alliance Maladies Rares a mené des actions de sensibilisation en régions, grâce au TGV. Ainsi les voyageurs ont pu participer à des animations autour des maladies rares, tout en traversant la France !