Bonjour à tous
Voici une énorme avancée pour la prise en charge des opérés de l’atrésie de l’oesophage ! La Haute Autorité de santé vient en effet de publier un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l’atrésie de l’oeosphage.
Le PNDS est un document accompagnant toutes affections de longue durée (ALD), au nombre de 30. Il a, en ce qui nous concerne, pour objectif de décrire le parcours de soins optimal pour les personnes nées avec une atrésie de l’oesophage, quel que soit le type de l’atrésie. Le PNDS devient ainsi le document de référence pour les médecins prenant en charge un patient opéré d’une AO, il permettra d’homogénéiser la prise en charge initiale, le suivi puis la transition du suivi à l’âge adulte.
Comme toutes les maladies rares, l’atrésie de l’oesophage fait partie de l’ALD 31 « affections hors liste ». Jusqu’alors, les bébés nés avec une atrésie de l’oesophage n’étaient pas systématiquement mis en ALD et ne faisaient pas toujours l’objet d’un suivi particulier. Nombre de chirurgiens sous-estimaient les différents troubles et complications qui peuvent survenir à l’opération et qui donnent souvent à l’atrésie del’oesophage un caractère de maladie chronique. Le PNDS « atrésie de l’oesophage » reconnaît ainsi indiscutablement l’atrésie de l’oesophage comme une affection longue durée (ALD) nécessitant absolument un suivi des bébés opérés de l’AO, ainsi que des adultes.
Il est loin le temps où les familles pionnières de l’AFAO faisaient un constat sinistre et sévére du suivi des opérés de l’AO. La prise en charge des opérés de l’AO est définitivement sortie de l’ombre et du tâtonnement. La diffusion par la HAS du PNDS représente un considérable progrès et permettra d’éviter les errances de diagnostic passées dues à l’absence de suivi des opérés d’une atrésie de l’oesophage.
Rédigé par le centre de référence de Lille, le PNDS a fait l’objet d’une large consultation auprès des différents experts concernés par l’atrésie de l’oesophage (dont l’AFAO). Une réunion de travail finale a eu lieu en juillet au cours de laquelle chaque point du PNDS a été relu puis rediscuté par ce groupe d’experts afin d’aboutir à une version définitive du PNDS, la plus consensuelle possible. Merci aux médecins pour l’énorme travail effectué.
Côté vie associative, l’AFAO continue a collecté des fonds afin de pouvoir lancer son 3ième appel à recherche. Ainsi, Nathalie Quiquempois organise le 13 et 14 décembre un marché de Noël à Jouarre (77) où seront vendus les objets réalisés par les membres de différents forums de loisirs créatifs. Vous aussi, vous pouvez participer à ce marché de noël en envoyant vos productions à Nathalie avant le 12 décembre.
Comme l’an passé, Ghislaine Le Doucen a pris en charge la vente de carte de voeux 2009.
Les bénéfices de toutes ces actions contribueront à faire grossir notre fonds de recherche.
Enfin bienvenue dans le conseil scientifique au Dr David Geneviève. généticien au CHU de Montpellier. Le Dr Geneviève collaborait déjà avec l’AFAO depuis plusieurs années et nous le remercions beaucoup de sa collaboration passée et future !
Bonne fin d’année à tous !
Amitiés à toutes et à tous.
Frédéric Armand
No Comments